Menneisyyden määrittämä

Kävelin murheen murtamana tunnin itkemisen jälkeen psykiatrilta kotiin ja loppumatkasta tuli palava halu kirjoittaa tästä elämäni ajankohtaisesta aiheesta.
Olen ollut hiljaa muutaman päivän joka on ehkä someriippuvaiselle paljon. Neljä päivää velloin oloani sohvanpohjalla puhelin äänettömällä enkä jaksanut mitään. Koko usko elämään oli viety.
Ei sillä, vaikka olen tänään taas aktivoitunut, kipu on läsnä edelleen. En tiedä miten tästä(kin) taas selviän vai selviänkö. Kaikelta hävisi pohja ja lopulta se jätti kysymyksiä ilmaan.

Menetettyäni merkityksellisimmän ihmissuhteeni viime viikolla pohdin olenko todella noin ripustautuvainen niihin ihmisiin joita vielä tässä harvakseltaan on. Mutta niin se vain mietittyäni on. Kun oma elämänusko horjuu sairastettuani puoli elämääni, takerrun (liikaakin) niihin pieniin hyviin asioihin jotka pitävät minut elossa. Ehkä niistä tulee niin suuria että niiden loppuminen on minussa hiljaa kytevän elämänliekin loppu.
Tuttua tämän pitäisi kai olla. Ei riitä sormet eikä varpaat laskemaan niitä menetettyjä ihmissuhteita, jotkut lyhyitä ja jotkut pitkiä, joita olen menettänyt sairastumiseni myötä. Negatiivisuuteni, synkkyyteni ja itsetuhoni on liikaa. Hyvin harva sitä jaksaa. Vaikka olisinkin tuomatta itsetuhoa esiin, niinkuin yritän koko ajan opetella.

Ja tämän alkutekstin jälkeen pääsen aiheeseeni josta haluan kirjoittaa.

Mehän tiedämme ne Selviytyjät isolla S:llä jotka kokivat ehkä jotain aivan hirveää, elivät suoranaisessa helvetissä vuosia tai vuosikymmeniä. Oli aiheena sitten mielenterveysongelmat tai huumeet tai mitkälie. Mutta jotka heräsivät ja parantuivat, selviytyivät yli mahdottoman. Ja ennenkaikkea; Joista tuli jotain. Heistä saattoi tulla mediassa paljon esillä olevia muiden auttajia, todellisia selviytyjiä, tai lääkäreitä jotka muuttivat mahdottoman mahdolliseksi. Heistä tuli jotain mitä kukaan ei uskonut. He käänsivät kaiken pahan hyväksi ja selviytyivät, pääsivät eroon kaikesta negatiivisuudesta ja positiivisuuden voimalla rynni läpi kivien ja muurien sinne minne kukaan, he itsekään, uskonut koskaan pääsevän. Ja heitä ylistetään ja heidän pahat menneisyyden teot tai taakat ovat historiaa joita harva enää muistaa, koska he ovat osoittaneet kaikella tapaa ettei he ole enää samoja ihmisiä.

Mutta entä he, jotka ovat esimerkiksi mielenterveyskuntoutujia lopunelämäänsä, elävät sairauden kanssa elämänsä loppuun asti, mutta jotka hi-taas-ti muuttavat toimintamallejaan. Joista ei koskaan tule lääkäreitä tai korkeasti koulutettuja, ei työkykyisiäkään, eivät saa lapsia tai perheitä, mutta jotka eivät silti toimi niinkuin pahimpina aikoinaan. Missä heidän puolustuksensa on. Missä heidän palstatilansa on? Ei heitä kai ole olemassakaan tässä suorittamisen yhteiskunnassa.
Kirjoitan tästä siksi että minut on viime viikkojen, varmaan vuosienkin aikana leimattu vain ja ainoastaan menneisyyteni kautta.
En ole selviytyjä. En ole parantunut. En ole mitään noista. Olen ikuisesti mielenterveyskuntoutuja. Elän tai kuolen. Mielenterveyskuntoutujana. Menen ehkä hitaasti eteenpäin, mutta ympärillä olevat ihmiset eivät anna sille mitään arvoa. Annanko itse? Toisinaan. Harvoin. "Vahvoja hetkiä" on vähän. Ennen niitä ei kuitenkaan ollut koskaan.

Olen kuitenkin aina kaikille se joka päätyy pillerikourallisten nautittuaan ensiapuun, ehkä hengityskoneeseen, ehkä lääkehiiliä juomaan. Olen aina se jolla ramppaa poliisit ja ambulanssit ja joka on milloin putkassa, milloin selviämisasemalla, milloin osastohoidossa, milloin missäkin karkaamassa sairaalasta tai huutamassa tuskaansa lepositeissä.
Mitä sitten että viimeisimmästä ensiavussa olostani on vuosi ja yhdeksän kuukautta tai että täällä ei enää ramppaa pelastushenkilökunta, en ole ollut yli kahteen vuoteen osastolla. Sen kaiken kumoaa se että yritin kaksi kuukautta sitten mennä metron alle, mutta mitään ei käynyt.
Mitä millään muutoksella on väliä, kun olen aina sama. Ihmiset ottavat yhteyttä menneisyydestä ja ensimmäiset kysymykset ovat Vieläkö sun elämä on paskaa, tai Muistatko kun olit täällä ja otit ne lääkkeet .....
Koska voin kertoa, että pahimmillani olin osastohoidossa tai ensiavuissa lukuisia kertoja vuodessa, pahimmillaan viikottain jonkun aikaa. Ja se on näemmä kaiken nykyhetken määritelmä.

Ehkä tätä lukiessaan miettii varmaan miksi välittää? Miksi antaa muiden ihmisten määrittää oman arvosi? Jokainen kuitenkin varmaan voi ymmärtää, että kun vuosikaudet itsetuntoa on viety alaspäin ja elämänusko ollut nollissa, tässä ei niinvain uskota itseensä ja sanota että Senkun puhuvat, tai että Minä en välitä.
Kun joka kerta se koskee yhä lujemmin. Varsinkin kun ainoat asiat mitä itsestäsi kuulet, ovat pelkkää negatiivista.
Jos minä "parantuisin" tästä täysin, jättäisin lääkkeeni, kouluttautuisin ammattiin, palaisin jälleen tuottavaksi henkilöksi yhteiskuntaan, en usko että kukaan jaksaisi yhtä sinnikkäästi muistutella siitä mitä tein menneisyydessäni. Mitä sitten, se on ohi, nyt on näin.
Mutta kun edelleen olet kotona, tukien varassa, lääkityksellä, avohoidossa, kaikki "edistyminen" on yhdentekevää. Koska viet vain veronmaksajien rahat.
Jokainen mielenterveyskuntoutuja joka on käynyt sairaudet pahimman kautta ja jokainen ammattilainen tietää että kuntoutuminen harvoin tapahtuu nopeasti. Mutta harva ymmärtää että kuntoutua ei voi välttämättä koskaan, tai että kuntoudut koko elämäsi. Mihin pitäisi kuntoutua? Jos et kuntoudu tuottavaksi veronmaksajaksi, olet yhtä tyhjän kanssa.

En millään tavoin väheksy heitä, jotka selvisivät ja joista tuli jotain, mutta he ovat jo mediassa ison palstatilansa saaneet, ja vaikka blogini hiljainen puolustus niitä kohtaan jotka ei sitä palstatilaa saa, ei tule sitä saamaankaan, kirjoitan silti koska asia on minulle tärkeä.

Ehkä elän valheessa, niinkuin minulle sanottiin. Ehkä mikään ei ole muuttunut. Mutta sisimmässäni tiedän että on. Ja se lukee mustaa valkoisella ammattilaisen kirjoittamana. Kuntoutuminen kun on toisilla koko elämän kestävää.
Ehkä jonain päivänä saan sen rohkeuden olla välittämättä muiden väheksymisistä ja rakentaa hitusen olematonta itsetuntoani, tai sitten en. En voi tietää selviänkö tästä, mutta vaikka omalle elämälleni en osaa arvoa antaa, annan täyden kunnioitukseni heille mielenterveyskuntoutujille joista ei tullut tai tule jotain "suurta" tai tuottavaa vaan jotka vuosien saatossa, askelia eteen- ja taaksepäin ottaen, menevät silti eteenpäin. Jotka itse sisimmässään kokee että jokin on muuttunut. Tai vaikkei olisikaan, ovat he silti todellisia taistelijoita, hengissä pysyen kaiken kivun keskellä.

Tarinaa taisteluväsymyksen takaa

"Ei se kotona makaaminen mitään auta."
"Sun täytyy lähteä ulos niin olo paranee."
"Itse se työ on tehtävä, ei sitä kukaan muukaan tee."
"Olet vielä nuori, koko elämä edessä."


Tuossa vain osa lauseista joita kuulee melko usein. Pieni totuus niissä varmaan piilee, mutta haluaisin kirjoittaa täsä aiheesta vähän laajemmin, viidentoista vuoden masennuksen kanssa kamppailleena.

On helppo neuvoa ulkopuolelta tietämättä mitä ihminen on käynyt läpi. Kun ei osata sanoa mitään muutakaan, turvaudutaan kliseisiin ja ajatellaan että ne auttaa kaikkia.
Jos nyt avaisin omaa kamppailuani ja syitä sille miksi tilanne on nyt tämä.
Vuosia olen nyt "maannut kotona" joka monesta tuntuu siltä etten koskaan ole yrittänyt mitään. Se ei ole totuus, mutta ihmiset olettavat sen olevan koko totuus.

Jos palaan kuntoutumiseni alkuun. Vai oliko se vain sairauden kanssa kamppailua. En ehkä silloin vielä tiennyt kuntoutumisesta mitään. Oireilin rajusti ja olin varmaan enemmän osastoilla kun kotona. Jatkuvia päivystyskäyntejä, hoitokontakteja, ambulansseja, lääkkeitä, tarkkailulähetteitä, itsemurhayrityksiä, itsetuhoilua, osastojaksoja. Ambulanssikuskit tiesivät minut jo nimeltä. Lääkärit nostivat usein kätensä pystyyn eikä enää tiennyt mikä on. Diagnooseja vaihdeltiin ja lätkittiin papereihin vailla kunnon tutkimuksia. Lääkkeitä vaihdeltiin koko ajan ja dosetti täyttyi tasaiseen tahtiin. Halusin koko ajan kuolla, tai jonnekin pois siitä pahasta olosta ja käytökseni oli sen mukaista. En ottanut mitään vastaan. Huusin tuskaani välillä eristyksen lepositeissä enkä ymmärtänyt mikä oli. Se ajanjakso oli todella sekavaa enkä muista kaikkea. Jossain kohtaa tuli selväksi ettei tästä niin vaan selvitä. Yritin viimeiseen asti sairaalajaksojen välissä käydä töissä mutta lopulta en enää pystynyt. Alkoi kuntoutustuki vuonna 2005 joka jatkuu edelleen. Vaihtui kaupunki kun jäin asunnottomaksi ja koko kaupunki tuntui siltä että minut muistettiin kaikkialla enkä jaksanut sitä enää. Uusi kaupunki ja ympäristö, mutta sekään ei lopulta tuonut mitään muutosta.


Siitä alkoi kuntoutuminen. Ja kamppailu sen kanssa jaksaako tehdä mitään vaan heittäytyykö vaan sairauden vietäväksi. Kuoleeko vai elääkö. Olin varmaan jokaisen lääkärin painajainen. Silti jossain kohtaa tajusin että on pakko yrittää jotain. Ja yritin. Aina kun en ollut osastolla tai jaksoin hetkittäin uskoa tulevaan, tai vaikken jaksanutkaan, yritin. Tartuin oljenkorsiin joita annettiin.
Kävin oireidenhallintaryhmässä, lukuisissa keskusteluissa. Halusin päiviin rytmiä ja suostuin ehdotuksiin. Pussitin ruuveja mielenterveyskuntoutujien työkeskuksessa, vaikka koin sen todella alentavaksi, menin sinne hetken aikaa silti. Kunnes taas väsyin. Aloitin työvalmennuskurssin. Sain harjoittelupaikan kautta kuntoutustyöpaikan jossa kävin viiden vuoden aikana kolme ajanjaksoa, aina välillä väsyen. Välillä olin osastoilla ja oireilin ja kävin erilaisissa ryhmissä. Oli avo-osastoa, kuntoutusosastoa, suljettua osastoa. Klubitalokin tuli kokeiltua.

Kun lääkkeet eivät tuottaneet tulosta ja tuntui vaan pahentavan kaikkea, aloitin ect-hoidot joissa olen käynyt neljä sarjaa näiden seitsemän vuoden aikana (8-12kertaa/sarja).
Tuntui turhauttavalta kun aina palasin samaan vaikka kuinka yritin jaksaa. Hoidatin itseäni myös A-klinikalla ja peliriippuvuusryhmissä. Join ajoittain liikaa. Hukutin tuskaani humalan helpotukseen. Aina välillä väsyin ja päädyin osastolle. Tai päivystykseen lääkeyliannostelun johdosta. Hoitajat ja lääkärit vaihtuivat toisinaan ja aloitin taas hoitosuhteiden luomisen alusta.

En edes muista kuinka paljon papereita olen täyttänyt, kuinka moneen oirekyselykaavakkeeseen olen vastannut. Kuinka monet hoitokokoukset olen läpikäynyt. Kuinka monet lääkekokeilut olen läpikäynyt.

Kaikkien niiden monien epäonnistumisten jälkeen väsyin koko kuntoutumiseen. Kuinka moni jaksaa yrittää jos aina palaa vanhaan? Joku lääkäri sanoi joskus että kuntoutuminen on kaksi askelta eteen ja yksi taakse. Minusta tuntui että menen vain taakse.

Elämä on tänä päivänä rauhoittunut, liikaakin. Ei ole enää niitä ainaisia ambulansseja, osastoja, päivystyksiä mitä joskus. Kun se pahin epävakaa oireilu alkoi helpottaa, masennus alkoi syventyä. Kroonistua. Ja syvenee edelleen. Asiat joita vielä joskus pystyin tekemään, muuttui mahdottomiksi. Pienet nautinnot joita joskus koin, muuttui ahdistukseksi ja odottamiseksi että pääsen kotini rauhaan.

Kaksi vuotta sitten yritin kuntoutua viimeisen kerran. Pääsin mielenterveyskuntoutujien  valmennuskoulutukseen jossa jaksoin viikon. Viikon jälkeen en enää pystynyt menemään. Toivo oli kadonnut. Koin itseni vääränlaiseksi, ulkopuoliseksi, liian kroonistuneeksi. Tuntui etten enää osaa tutustua ihmisiin, keskustella mistään. Koin että olin se kroonikko kaikkien muiden sairauden alussa olevien kanssa.

Käyn kyllä edelleen joka viikko keskustelemassa polilla ja psykiatrini mukaan olen sitoutunut hoitooni, vaikken sitä itse näe. Hän näkee jotain toivoa, enkä edes ymmärrä miksi. Olen luonut psykiatriini hyvän hoitosuhteen mutta en jaksa enää toivoa asioiden muuttuvan paremmaksi.

Olen nähnyt niin paljon osastoelämää etten kykenisi enää sellaiseen menemään vaikka tilanne olisi mikä. En varmasti olisi hengissä ilman niitä kaikkia osastojaksoja, vaikka aina en olekaan sieltä mitään apua saanut. Olen viettänyt monet joulut, uudet vuodet ja syntymäpäivät osastoilla.

Tällä tekstillä halusin kertoa omaa tarinaani siitä mihin taistelutahtoni katosi, miksi negatiiviset ja synkät ajatukset valtasivat koko mieleni ja elämäni, miksi jäin kotiin ja osaltani luovutin, vaikka käynkin vielä hoidossa.
Kun yhteiskunta tulvii positiivisen ajattelun tärkeyttä, blogit huokuvat tekstejä siitä kuinka pitää aina yrittää ja taistella, vertaisryhmät arvostelevat niitä jotka väsyvät yrittämiseen, on pakko kertoa tarinaa omien kokemuksien pohjalta siitä mihin kaikkeen se tahto kuntoutua jäi. Jokaisella on oma polku, oma tarina, oma taistelu, oma sietokyky. Tekeekö se ihmisestä heikon jos luovuttaa? Mielestäni tärkeämpää on miettiä sitä minkä kaiken läpi on mennyt.

Masennus ei ole asenne. Masennus ei ole mielentila jota koetaan kun on sunnuntai ja sataa ja jäi yksin kotiin eikä ole mitään tekemistä. Masennus ei ole koskaan valinta joka poistuu "ottamalla itseään niskasta kiinni." Masennus on pahimmillaan vakava sairaus joka tappaa.

Väliinputoajat

Olen ymmärtänyt sen jo kauan aikaa sitten mutta nyt se tuli taas mieleen. Syrjäytymisen syyt.
En yhtään ihmettele enää että ihmisiä putoilee läpi yhteiskunnan verkkojen, tänään sen taas tajusin.
Byrokratiaviidakko väsyttää vahvimmatkin, saati ne voimattomat jotka tahtovat vielä kerran yrittää. Vääryydet ja yhteiskunnan luokittelut tuntuvat epäoikeudenmukaisilta ja saa raivon pintaan hyvin äkkiä. Ja ne kolahdukset ovat herkille kohtalokkaita ja niiden myötä voi luovuttaminen tuntua paremmalta vaihtoehdolta.

Tuntuu olevan jo enemmän sääntö kuin poikkeus, että kaikenlainen tukikin häviää hyvin äkkiä jos yrittää kuntoutustuellaan saada aikaan kuntoutusta. Varsinkin jos se ei tapahdu hetkessä. Siksi olen jo aikaa sitten lopettanut käyttämästä nimitystä kuntoutustuki, koska se nimi ei kerro totuutta niinkuin määräaikainen työkyvyttömyyseläke joksi sitä myös kutsutaan.
Enkä puhu nyt vain omista kokemuksistani, vaan vuosien saatossa sairaaloissa, kuntoutuspaikoissa, internetin palstoilla ja tuttavapiirissä on tullut kuultua niin paljon, etten voi enää olla väärässä ja ainut.

Muutama vuosi sitten aloitin kuntoutustyön ja samaan aikaan oli jokavuotinen kuntoutustuen uudelleen hakeminen meneillään. Täysi kuntoutustukeni muutettiin osakuntoutustueksi, vaikka en saanut työstäni mitään palkkaa. Työhön kuului hyvin pieni raha jota kutsuttiin "kannusterahaksi".
Jouduin käymään kuukausien paperisodan lausuntoineen eläkevakuutusyhtiön kanssa. Silloin en tosin ollut yksin taistelemassa, silloinen psykiatrini ja kuntoutustyön pomoni olivat kanssani yhtä raivoissaan kuin minäkin, ja auttoivat paljon. Lopulta osakuntoutustuki muutettiin takaisin kuntoutustueksi ja oikeus tapahtui sillä kertaa. Muistan vieläkin kuitenkin ne monet itkut ja turhautumiset ja raivot ja olin koko ajan luovuttamisen partaalla. Kiitos ihanien kanssataistelijoideni en luovuttanut ja jaksoin jonkun aikaa kuntoutustyötäni.

Tänään törmäsin sellaiseen asiaan etten ole oikeutettu matkakorttini opiskelija-alennukseen, koska en ole opintotuen saaja ja tutkintoni ei valmista minua "mihinkään". Olin muutenkin herkässä mielentilassa ja olin purskahtaa itkuun siellä iloisten opiskelijoiden täyttämässä toimistossa jossa yritin saada vähän taloudellista helpotusta matkakuluihini. Olen kyllä oikeutettu 25 prosentin alennukseen määräaikaisen eläkkeeni tähden mutta opiskelija-alennus olisi ollut suurempi. Eikä kyse enää lopulta ollut niistä muutamista euroista, vaan epäoikeudenmukaisuudesta.
Aina pitäisi olla jotain, ja jos ei jo olla niin ainakin tulla "joksikin". Valmentava kuntoutus ei siis ole tätä "jotakin".
Pyysin hakemustani virkailijalta takaisin, mutta hän halusi vielä varmistaa etten yritä jostain toisesta paikasta kerjätä vähäisiä alennuksiani, ja veti ruksit hakemukseni päälle ja ojensi sen takaisin. Tunsin hänen katseessa sääliä. Siinä seisoessani ajattelin että kuinka helppo olisi vain vetää viiva yli koko nimeni yli kaikkialla. Pois yhteiskunnan kirjoista, ei sinua enää tarvita.
Osa minusta halusi huutaa täydelle toimistolle pettymykseni, mutta maltoin mieleni ja nielin tappioni, itkin hiljaa aurinkolasien suojassa.

Olen kuitenkin huomannut tuossa kouluympäristössä jotain sellaista niin aitoa ja erilaista, että olen ollut onnekas saada olla osana sitä. Siinä ympäristössä on koulu, yksityinen lääkäriasema, sekä asuntoloita ihmisille, jotka ovat joutuneet pois kaikkialta muualta.
Samassa koulurakennuksessa opiskelevat maahanmuuttajat, vankilasta vapautuneet, mielenterveyskuntoutujat, päihdekuntoutujat, oppimishäiriöistä kärsivät, ja ihan ne "tavalliset" peruskoulusta tai muusta elämästä tulleet nuoret sekä aikuiset opiskelijat.

Tupakkapaikalla ja muualla koulun ympäristössä ihmisten erilaisuus on huomattavissa, mutta kaikki pyrkii olemaan sulassa sovussa ketään toista vähättelemättä. Ne päihtyneet asunnottomat eivät ole häiriöksi kellekkään, vaan osallistuvat keskusteluihin. Ehkä ne oli joskus niitä joille sanottiin ettei sinusta tule mitään, jotka väsyivät ja pakenivat päihdemaailmaan. Ymmärrän heitä täysin.
Se yksi pyysi opiskelijaa avuksi taluttamaan kun ei enää omin voimin päässyt pystyyn, ja opiskelija auttoi hymyillen. Silloin sydäntä lämmitti.

Ne väliinputoajat eivät ole heikkoja, he ovat vain herkempiä kuin muut. Se yksi jota sanottiin häiriköksi kun ei pystynyt tunnilla keskittymään keskittymishäiriön takia, ei tarvinnut muuta kuin sanoa ääneen että on vaikea keskittyä eikä kukaan paheksunut. Ja saada olla sellainen kuin on ilman että tarvitsee esittää mitään muuta. Kertoa ääneen tuntemuksensa.
Armollisemmassa ympäristössä nekin jaksaa yrittää, jotka väsyi kovien tulosten vaatimuksiin ja joita väheksyttiin oman erilaisuutensa, ominaisuuksiensa takia.
Ja miten paljon enemmän empatiaa ja hyväksymistä tuollaisessa ympäristössä on. Muuthan ne saisivat hävetä, kun eivät osaa kunnioittaa jokaista ihmistä sellaisena kuin kukin on. Auttaa apua tarvitsevia ja ymmärtää että kaikilla on takanaan enemmän tai vähemmän vaikeuksia.

En tiedä vielä omalla kohdallani mitä tulee tapahtumaan. Nyt olo on todella surkea eikä sitä auta yhtään se etten saanut yrityksistäni huolimatta lääkäriäni kiinni. Tarvitsisin tukea ja keskusteluapua, mutta kuuden viikon hoitajan loman aikana sitä on näköjään mahdotonta saada. Olen uudessa elämäntilanteessa joka on kaikkea muuta kuin helppo ja ajatuksia on yksinkertaisesti liikaa. Tietynlaiset omat sisäiset paineet tuntuvat murtavan minut joka hetki ja kaikenlaiset yksittäiset pettymykset tuntuvat hukuttavan minut alleen.

On vain mietittävä löytääkö niitä voimia enää, ja miten ne löytää, vai olenko vain auttamattomasti liian myöhässä.
Päässä risteilee kuolemanhalu ja ahdistus ja niiden keskeltä yritän nähdä jotain muuta, mutta valitettavasti tällä hetkellä on liian vaikea nähdä. On niin suuri luovuttamisenhalu, kun tietää mitä kaikkia pettymyksiä vielä elämä tuo eteen ja miten niistä jokaisesta oppii selviämään murtumatta jokaisen alle.

Siitä ajasta, kun uskoin vielä tästä selviäväni, on vuosikausia aikaa. Masennus ja sen tuomat hoidot ovat tehneet tuhojaan valtavalla vyöryllä enkä enää tiedä onko minulla voimia taistella niiden tuhojen kanssa.

Ne jotka murtuvat ja luovuttavat, ovat itseasiassa aika rohkeita. He kieltäytyvät olemasta osana tätä mielipuolista pahaa maailmaa.
Ehkä kaikki ei vain kuulu tähän maailmaan.