Liian sairas

Mieli on kirjoittanut tätä tekstiä päässäni monet unettomat yöt ja pitkät tyhjät päivät. Olen pelännyt kai kirjoittaa tätä, pukea totuutta sanoiksi, mustaa valkoiselle. Päätin että tämän täytyy kuitenkin tulla ulos. En tiedä paininko aiheeni kanssa yksin, olenko ainut joka tuntee näin, miksi reagoin näin voimakkaasti. Kuitenkin kun koko keho tuntee mielen lisäksi ahdistuksen ja näyttää sen erilaisina oireina, ajattelin että on pakko saada tätä ulos. Jäsentää ajatuksiaan.

Minulle haetaan pysyvää eläkettä. Joku voisi ajatella sen olevan hyvä. Varmasti monet. Monelle se on helpotus. Olen roikkunut eripituisissa pätkissä määräaikaisella eläkkeellä jo vuodesta 2005 lähtien. En ole kuitenkaan koskaan tuntenut siitä stressiä. Mikä tässä kaikessa sitten niin ahdistaa?

Kun teimme "haastattelua" eläkelausuntoon, itkin lähes koko sen ajan. Kävimme läpi hoitohistoriaani ja jouduin muistelemaan kaikki epäonnistumiset uudelleen ja uudelleen. Tällä hetkellä on myönnettynä määräaikainen eläke vuoteen 2020 saakka, mutta haemme tätä nyt, koska tiivis hoitosuhteeni päättyy keväällä ja nyt on aika. Tiesin tämän tulevan, mutten koskaan ajatellut reagoivani näin voimakkaasti. Tiedän realiteetit, tiedän sen olevan ainut vaihtoehto. Silti en pääse näistä ajatuksistani. Tuntuu vähän siltä kun kaikki ne haudatut pienet toivonkipinät sammutettaisiin. Ne on jossain todella syvällä sisällä.
Tiedän kyllä senkin, että pysyvän eläkkeen voi keskeyttää ja kaiken muunkin. Sekään ei auta. Haluan painottaa sitä että tämä on minun prosessini enkä ajattele muiden kohdalla pysyvän eläkkeen olevan mikään maailmanloppu.

B-lausuntojen lukeminen on aina yhtä surullista ja synkkää. Ei niissä paljoa toivoa ole ollut vuosiin. Kuitenkin pysyvän eläkkeen lausunto on se kaikkein pahin, ja vaikka lääkärini suositteli etten edes lukisi sitä, haluan lukea ja hän tiesi sen sanomattakin että tulen sen lukemaan, minut tuntien. Siinä lääkärin täytyy pukea sanoiksi se totuus ettei minusta ole enää kuntoutumiseen. Että olen kroonikko. Hoitoresistentti. Että hoito ei ole toiminut kuntoutuakseni takaisin yhteiskunnan tuottavaksi jäseneksi.

Kun puhun tästä aiheesta, useimmat eivät ymmärrä. Olen todella yksin tämän kanssa.
Ajattelevat että se on minulle helpotus. Vaikka se on kaikkea muuta. Vaikka mieli tietää realiteetit, mieli taistelee kuitenkin sitä vastaan että minut leimataan kroonikoksi, sellaiseksi jota ei voida enää kuntouttaa.

Onhan lausunnoissani lukenut jo vuosikausia että on epätodennäköistä että koskaan tulen työkykyiseksi. Minulle on sanottu jo liki kymmenen vuotta sitten että saisin pysyvän eläkkeen jos hakisin. Olen kokenut sen aina lannistavana. Miksi minun kohdallani ei yritetty?
Kaikkein pahinta tässä on kai juuri se, että ei yritetty. Yritin itse kolmannen sektorin palvelujen kautta saada jotain kuntouttavaa elämääni, kukaan ei koskaan sitä minulle ehdottanut. Minut on leimattu jo sairauteni alkuvaiheissa vaikeaksi tapaukseksi joka ei tule koskaan tästä "parantumaan". Koskaan ei haettu psykoterapiaa vaikka kysyin sitä useasti. Ei voi. Et tule sitä saamaan. "Olet liian vaikeasti sairas, liian vaikeasti oirehtiva, et tulisi kestämään.", tuota on sanottu jo viitisentoista vuotta sitten. Ja se on tottakai jättänyt jäljet. Eikö juuri vaikeasti sairas tarvitsisi kuntoutusta, kunnon hoitoa? Ja mitä menetettävää olisi ollut yrittää? Ei minun kohdallani, koska sitä pidettiin aina niin epätodennäköisenä, että tästä selviydyn takaisin työelämään.

Samaan aikaan kuulen ympäriltäni, monesta suunnasta, mielenterveyskuntoutujien työkykyselvityksistä ja psykoterapiahakemuksista, ja mietin enkö minä ollut sen kaiken arvoinen. Minkä takia minut leimattiin niin aikaisin. Jotkut eivät edes niitä haluaisi ja kiroaa kun pitää todistella. Minä en koskaan saanut tilaisuutta. Tiedän, että sairaushistoriani on todella rankka ja vaikea. Osastojaksoja ja ensiapukäyntejä ei enää pysty laskemaan, lääkkeistä puhumattakaan.
Ja sitten hyvin usein olen kuullut etten itse ole yrittänyt. Että itse olen luovuttanut. Kukaan ei tunne minua taistelijana. Kyllä minä olen taistelija. En todellakaan olisi tässä muuten. Ehkä luovutin jossain vaiheessa, mutta mitä muuta pystyin tekemään kun kukaan muukaan ei uskonut, tai antanut edes mahdollisuutta.

Moni ei tiedä, että koitin viimeiseen asti roikkua työelämässä. Vaikka mieli oli rikki, opiskelin ja tein töitä samaan aikaan, koitin samaan aikaan pitää kasassa vaikeaa parisuhdetta. Palasin sairauslomapätkiltä töihin vaikka vastaanotto oli julmaa ja silloinen pomoni kiusasi ja tivasi sairauslomistani. Jouduin usein tuntikausia jännittämään ja itkemään soittaakseni taas etten pysty. Sain usein vastaanotoksi huutoa ja ivailua. Mainittakoon nyt vielä sekin että silloinen pomoni urkki diagnoosikoodit netistä ja kertoi ne koko työyhteisölle. Yritti jopa evätä sairausloman palkkaa vedoten itseaiheutettuun sairauteen. En tuostakaan koskaan nostanut meteliä vaikka asia korjattiin työsuojeluvaltuutetun kautta.
Saatoin palata lähes suoraan osastolta takaisin töihin. Silti yritin kunnes en enää jaksanut.

Ehkä sekin, että minun tunteitani on aina vähätelty, sanottu miten minun kuuluisi tuntea, tunnen nytkin että en saisi tuntea näin. Pitäisi vaan ottaa totuus vastaan ja lakata miettimästä menneitä. Mennyttä ei voi muuttaa, katkeroitua ei saa. En kuitenkaan pysty siihen.

Psykoterapiaa ei voi enää hakea, koska sieltä tulisi hylky. Sairauteni on liian kroonistunut. Kela ei tue, eikä minulla ole niitä rahoja maksaa sitä itse. Mitään selvityksiä on turha lähteä vaatimaan koska kuntoutustukeni on jatkunut niin kauan. Monesti olen miettinyt mikä ihmeen kuntoutustuki. Missä se kaikki kuntoutus? Koen hoitoni olleen lähes aina pelkkää "tekohengitystä". Ehkä olen sitä useinmiten tarvinnutkin, mutta silti olisin edes joskus kaivannut sitä, että minuun olisi uskottu, tutkittu kunnolla ja annettu mahdollisuus kuntoutumiseen.
Muistan vieläkin kun aivan alkuvuosina sairaudessani osastolla eräs lääkäri heitti kynän pöydälle ja sanoi minun olevan mielisairas joka ei koskaan tulisi enää parantumaan. Samainen lääkäri diagnosoi minut väärin.
Nykyiset diagnoosini eivät edes täytä "mielisairauden" kriteereitä.

Menneestä on vaikea päästä yli vaikka muita vaihtoehtoja ei olisikaan.

Ensi viikolla menen lukemaan mustaa valkoisella siitä, kuinka minusta ei enää ole mihinkään. Sen jälkeen lausunto lähtee vakuutusyhtiön ja Kelan lääkäreiden päätettäväksi. Kun se päätös tulee, tiedän jo lähes varmasti tuloksen, mutta en silti voi tietää kuinka pahasti romahdan, koska tuntuu että olen romahtanut jo nyt. Päivät ovat täynnä itkua enkä saa kiinni mistään.

Elämä ei lopu tähän, minulle yritetään sanoa, mutta hoitoni loppuu seitsemän kuukauden päästä ja minut todetaan kroonisesti sairaaksi jota ei voida enää hoitaa. En ymmärrä miksi minun pitäisi olla helpottunut.
Tuntuu siltä kun kaikki pienikin toivo olisi sammunut enkä tiedä miten tästä enää jatkaa.

Kun ei kuulu mihinkään

Turhaudun. En ole mitään. Ei ole mitään merkitystä.
Ehkä voxra-lääkitykseni sai noradrenaliinin kautta jonkin minussa liikkeelle. Sitä ennen olin siellä jossain niin syvällä etten nähnyt muunlaista elämää. Olin kadottanut jokaikisen toiveeni ja kaiken muutoksen halun. Valuin kohti loppuani.
Mutta nyt mietin oliko se sittenkin parempi. Tämä kaikki on niin ristiriitaista että tälle on niin vaikea löytää sanoja. Kyyneleet tippuvat näppäimistölle pitkästä aikaa, ei oikein enää ole pystynyt edes itkemään. En oikein näe tätä tilannetta parempana, vaikka kuinka sanoisivat että on.

Päivät toistavat toisiaan. Joka päivä sama kiireetön aamukahvi, ei herätyskelloa joka herättäisi koska ei syytä nousta tiettyyn aikaan. Samaa olemista ja tyhjyyttä päivästä toiseen. Aamutoimet voi suorittaa vaikka päivällä, tai jättää väliin jos ei aio poistua minnekään koko päivänä. Kaikki on menettänyt merkityksensä vaikka sisällä on joku vahva palo muunlaisesta elämästä. Mutta olen kuin lukittuna pelkoihini ja oloihini. Ensimmäinen askel, sitä ei enää ole.

Eilen illalla muistelin aikoja kun olin jotain. Joku ihminen jossain yhteisössä tekemässä työtä. Enkä tarkoita sitä ettäkö ihmisen tarkoitus olla olemassa saavutettaisiin työllä, mutta omalla kohdallani kun ei ole muutakaan niin sitä kipeästi kaipaisi. Kun ei ole perhettä, ei lapsia, ei mitään. Pelkkä tyhjä koti.

Enkä edes muistoissani mennyt niihin aikoihin kun olin "oikeissa töissä", "normaali", vakituisessa työsuhteessa normaalilla työehtosopimuksen mukaisella palkalla. Vaan mietin niitä aikoja kun olin kuntoutustyössäni jossa viihdyin. Jossa tunsin itseni tärkeäksi edes jotenkin. Työpanostani arvostettiin, työpäivästä kiitettiin. Vaikka se ei ollutkaan se tavallinen palkkatyö. Armollisempi kyllä, ei kilpailua, ei paineita. Mutta silti merkityksellinen. Ei siellä lojuttu tupakkatauoilla vaan oli tehtävät mitkä suoritettiin. Ja siitä tuli hyvä mieli. Oli sopivasti haastetta. Ei liikaa eikä liian vähän.

Siksi en ole kiinnostunut mielenterveyskuntoutujien orjatyökeskuksista tai klubitalosta, puhumattakaan askartelukerhoista. Siellä jotenkin lannistuu. Menee samaan luovutusmeininkiin kun muutkin. En sano että se on kaikilla, mutta itse koin sen niin. Ei haastetta, ei tunnetta kuulua siihen valtaväestön yhteiskuntaan. Vaan tunne, että pitää olla jossain piilossa yhteiskunnalta sairaiden kanssa samassa paikassa. Olen jo muutenkin liikaa oiretta ja sairautta, en jaksa keskustella niistä enää työtoiminnassani. Mitenkään paremmin tätä en osaa selittää. Silti muistutan etten väheksy heitä milläänlailla jotka kokevat omakseen työkeskukset tai klubitalot. Kaikki me olemme erilaisia.

Missä on mielenterveyskuntoutujien kuntoutustyöt? Tiedän yhden ainoan yhdistyksen jonka kautta pääsin kuntoutustyöhöni. No toki olen miettinyt sinnekin palaamista jos sekään on enää mahdollista.
Kela kuntouttaa kyllä heitä jotka ovat lähellä opiskelu/työelämää mutta ei meitä väliinputoajia jotka olemme olleet vuosikaudet määräaikaisella tai pysyvällä eläkkeellä. Työvoimatoimisto tarjoaa kuntouttavaa työtoimintaa työvoimatoimiston asiakkaille. Mutta kuntoutustuella/eläkkeellä olevat eivät kuulu sinnekään.

Vapaaehtoistyötä on useissa järjestöissä mutta monen vuoden kotona oleminen on vaikeuttanut sosiaaliset tilanteet ja aloitteen ottamiset, joten sinnekin tuntuu olevan liian iso kynnys. Sitä paitsi vähintään sekin että selaa eri järjestöjen sivuja joissa kriteereinä mainitaan tasapainoinen elämäntilanne, karkoittaa ajatukset siitäkin.

Eikä sitä ymmärrä kun tämän kokenut, kuinka vähän on uskoa enää itseensä ja omiin kykyihinsä, kuinka tunnistaa enää omia vahvuuksiaan jotka ovat kadonneet jonnekin lukuisien oireiden alle. Ei siinä auta läheisten kehotukset uskoa itseensä ja lakata luovuttamasta jokaisen pettymyksen kohdalla.

Ja jos tässä odottelee sitä tasapainoista elämäntilannetta ja toipunutta oloa ennenkuin ryhtyy johonkin, saa odottaa koko elämänsä sitä saavuttamatta. Kuntoutuminen ei tapahdu kotoa käsin. Se nyt viimeistään on tässä tullut huomattua.

En löydä paikkaani ja sitä on vaikea kestää. Vääränlainen kaikkialle, siltä alkaa tuntumaan.
Ei mielensairaudet tarkoita sitä etteikö olisi enää kykyjä kun istumaan vertaistensa kanssa askartelukerhoissa askartelemassa päiväkotilasten tavoin jotain härpäkkeitä jotka unohtuvat lojumaan kaapin perälle. Tai tekemään orjana ilman palkkaa yksitoikkoista työtä jossain keskuksessa piilossa muilta koska yhteiskunnalla ei ole muuta tarjota. Ei ole mikään ihme että niin moni jää kotiin. Tai alkoholisoituu. Tai alkaa käyttämään kovempia aineita. Tai tappaa itsensä. 

*********

Aloitin tämän tekstini eilen ja olin juuri kirjoittamassa sanatulva mielessäni kun kännykkääni tuli tekstiviesti joka romahdutti.
"Hei, olet ensimmäisellä varasijalla kokemusasiantuntijakoulutukseen. Nyt tuli loppuvaiheessa todella paljon hakemuksia, joista yritimme valita kattavan läpileikkauksen vertaisista. Kiitos kun hait, olemme yhteydessä jos tulee peruutus. Koulutusta tulee olemaan vuosittain."
Ensimmäinen varasija. En päässyt tuonnekaan. En usko että kukaan peruu. Ja vaikka joku voisi ottaa tuon niin että no pääsin sentään varasijalle niin itselleni se ei sitä ollut. Vuosikausien pettymysten päälle tuo oli kun puukot pitkin selkää ja naula arkkuun. Ja mainittakoon vielä nyt heikko pettymysten sietokyky joka aktivoi tiettyjä tuhoisia käytösmalleja, kuuluu nyt aika ensisijaisena sairauteeni (epävakaus) vaikka siihenkään ei kai pitäisi vedota. Ja luulin niistä jo päässeeni.

Kunnes istuin veitsi kädessä lattialla itkien ja veripisarat ja kyyneleet tippuivat lattialle. Kaksi vuotta taitaa olla viime viillosta. En pystynyt käsittelemään sitä muuten. Se oli liikaa. Aina vain pettymyksiä toistensa jälkeen. 
Ja hoin vain itselleni etten ole mitään. Ettei minun viidentoistavuoden kokemukset mielenterveysongelmista ole yhtään mitään, ei niitä voi kääntää voimaksi muiden auttamiseksi niinkuin olin hakemuksessani selittänyt. Ja todella halusin tuohon koulutukseen.

Ja sitten jälkeenpäin yön pimeinä tunteina mietin että näinkö minä edelleen käsittelen pettymykset joita toki tulee jos tästä johonkin vielä yrittää mennä. Että ehkä päätös oli oikea, vaikken siitä varmasti pitkään aikaan yli pääse. 

Ja aamulla muistona on vain siteessä oleva kipeä jalka.  

Heistä jotka putosivat

Ajattelin kirjoittaa aiheesta josta kirjoitetaan liian vähän.
Media antaa ymmärtää että mielenterveysongelmista kärsiviä on kahta lajia; on heitä jotka sairastavat niin että kykenevät vielä olemaan työelämässä tai ainakin palaamaan sinne pian, jotka hyötyvät heille tarjotuista palveluista ja selviävät takaisin työ/opiskeluelämään. Sitten on heitä jotka asuvat kenties kuntoutuskodeissa tai muissa laitoksissa ja jotka ovat jo pysyvällä eläkkeellä ja käyvät ehkä jossain päivätoimintapaikoissa jos pystyvät (ja yleensä heidät leimataan siksi joukoksi joita ei haluta omalle asuinalueelleen, joka on todella surullista.)

Mutta mitä siihen väliin jää? Siihen jää paljon mutta heistä puhutaan vähän. Tässä mainitsen vain heitä joita itse tiedän, toki siihen väliin voi jäädä vielä muitakin.
Siihen jää sairauden takia syrjäytyneet. Siihen jää mielenterveyspotilaat jotka eivät sovi mihinkään "lokeroon", tällä tarkoitan sitä että ovat liian sairaita kuntoutuksiin (tai kuntoutustarjonta ei vastaa tarpeita tai eivät saa kuntoutuksia) mutta kuitenkin pärjäävät ilman kuntoutuslaitoksia tai sairaaloita. Siihen jää ne joista ei puhuta. Joita ei näy lehtien tai television haastatteluissa koska kukaan ei ehkä tiedä mistä heitä etsiä tai eivät ehkä pysty julkisiin esiintymisiin, paitsi ehkä nimettöminä.
Jotka ehkä kävi kovan prässin päiväohjelman luomisessa lukujärjestys-tyyppisesti ja tunsi itsensä epäonnistuneeksi kun eivät kyenneet sitä orjallisesti noudattamaan. Sekin saatetaan tulkita hoidossa siksi että et sitoutunut hoitoon. Mielenterveyshoito on tosi rajaavaa ja karua. Pitäisi aina sopia johonkin lokeroon ja jos et sovi niin kovan leiman saat otsaasi ja pahimmassa tapauksessa sinut kirjataan koko polilta pois terveyskeskukseen.


Tämä aihe tuli mieleeni taas ajankohtaiseksi kun olen tämän aiheen tiimoilta taas joutunut selittelemään ja kuuntelemaan ihmisten ihmettelyjä siitä miten niin vaikeasti masentuneita ei kuntoututeta, tai että "Ai, minä vain luulin ettet halua kuntoutua." Meidät leimataan haluttomiksi mihinkään, meidät leimataan hoitovastaisiksi ja yhteiskunnan ulkopuolelle joutuneiksi, niinkuin toki tuota viimeistä olemmekin.
Monet ovat saattaneet yrittää paljon monenlaista toimintaa, mutta se ei ole ollut sopivaa ja lopulta on iskenyt taisteluväsymys.
Itsellä on toki siitä onnellinen tilanne että saan (nimenomaan Saan) käydä psykiatrian polilla kerran viikossa. Aina ei kyllä ole ollut näin ja siksi sitä osaa arvostaa ihan eri tavalla. Mutta on paljon ketkä tapaavat psykiatriaan ehkä kerran puolessa vuodessa jos silloinkaan. Hoitajaa ehkä vain akuuteissa tilanteissa, jos silloinkaan. Ja jotka käännytetään päivystyspolien ovilta ja sanotaan etteivät ole sitoutuneet avohoitoon (jos eivät esim. sitä saa.)

Oletteko muuten tietoisia että Kelan kuntoutuskursseille pääsee vain lievällä tai keskivaikealla masennusdiagnoosilla. Vaikeasti masentuneet jäävät ulkopuolelle. Vaikka eikö juuri heidän pitäisi sitä kipeämmin saada ? On totta että varmasti jokaisella pitkään ja vaikeasti sairastavalla on jossain vaiheessa kausia jolloin ei vain jaksa. Johon viittasin jo viimeisessä kirjoituksessani. Kun on ehkä käyty jo monet kurssit ja työvalmennukset ja muut paikat eikä mistään tunnu löytyvät ratkaisevaa apua. Mutta tarkoittaako se sitä että jos ei heti kuntoudu, hänen kohdallaan yhteiskunta luovuttaa? Hoidossa painotetaan nimenomaan sitä että kuntoutuminen on hidasta, ehkä kaksi askelta eteen ja yksi taakse (jos hyvin käy.) Mutta yhteiskunta haluaa kuntoutuksen olevan yhtä kilpajuoksua.

Lisäksi Suomen mielenterveyshoidossa ei oteta potilasta yksilönä, josta olen aiemminkin kirjoittanut. Oletetaan että kaikki sen ja sen diagnoosin alla olevat hyötyvät juuri jostain tietystä jutusta ja jos he eivät hyödykään, heidät leimataan hoitovastaisiksi tai sanotaan että enempää vaihtoehtoja ei ole.
Monet vaihtoehdot myös on sellaisia joista kukaan ei kerro. Julkisen sektorin ulkopuolelle jää kolmannen sektorin palvelut joista moni ei kerro. Niitä on pienillä paikkakunnilla varsin vähän. Ja ovat muutenkin kovin samankaltaisia kaikki. Yleisesti ottaen on joko askartelua tai muita kädentaitoja tai hengailua pelaillen tms tai sitten orjatyöhenkisiä työkeskuksia joista vain harvoista saa muutaman euron päivässä käteen. Toki tuossa on pieniä harvinaisia poikkeuksia jostain muustakin toiminnasta, mutta hyvin vähän. Ja sellaiset ovatkin todella arvokkaita mutta niihinkään ei tietenkään kaikki pääse kun tarjontaa on vähemmän kun potilasryhmää jotka siitä hyötyisi.

Sitten on psykoterapia ja siinäkin on tarkka seula kuka saa esimerkiksi Kelan tukemaa psykoterapiaa. Sitäkään ei myönnetä pitkään ja vaikeasti sairastaville koska heistä ei todennäköisesti (Kelan mukaan) saa enää veronmaksajia. Olen varmasti kirjoittanut näistä aiemminkin, mutta halusin tehdä erillisen päivityksen pelkästään tästä aiheesta. Muutaman vuoden takainen kirjoitus käsitteli ehkä vähän tätä aihetta kun silloin olin hakeutunut valmentavaan koulutukseen jossa en lopulta pystynyt käymään. Uskon syyn olevan siihen että minut laitettiin nuorten ryhmään jossa olin vanhimpana ja koin itseni todella erilaiseksi, krooniseksi niiden lievästi tai vain vähän aikaa sairastaneiden keskellä. Ja koin sen tosi voimakkaana. Jos menisin tuonne vielä uudestaan (ei se ole poissuljettua), pääsisin nyt onneksi automaattisesti aikuisten ryhmään jossa en ehkä tuntisi niin selvästi kuulumattomuutta joukkoon (niin kuin vähän kaikkialla).

Ja sitten on tietysti vielä ne väärät diagnoosit. Toki lääkäritkin ovat ihmisiä ja erehtyväisiä ja se on tietenkin ymmärrettävää. Mutta enemmän huomauttaisinkin siitä miten vähän kiinnitetään huomiota potilaan tarkkailuun. Kun annetaan diagnoosi ja määrätään lääkkeet, ei valvota niiden toimivuutta (joka usein jo kertoo paljon onko diagnoosi oikea, varsinkin jos kyseessä monet lääkevaihdot) tai muutenkaan tehdä tarpeeksi kattavia diagnoosihaastatteluja. Monilla (niinkuin itsellänikin) sairaalasta saatu diagnoosi kulki mukanani monta vuotta eikä kukaan kyseenalaistanut sitä ennenkuin itse tajusin kyseenalaistaa koska otin asioista selvää. Ja se on juuri suuri epäkohta, koska esimerkiksi sairaaloihin joutuessa potilaalle annetaan joku diagnoosi että voidaan lääkitä ja hoitaa oikein, mutta sen jälkeen monissakaan tapauksissa kukaan lääkäri ei enää seuraile tai kyseenalaista onko diagnoosi oikea.

Olen huomannut pitkään sairastaneena ja monissa hoidoissa käyneenä että on heitä potilaita joita kiinnostaa ottaa asioista selvää ja jotka ovat tietoisia laajaltikin omien sairauksiensa oireista ja lääkehoidosta ja sitten heitä jotka eivät ehkä jaksa ottaa selvää tai ovat ylilääkittyjä. Itseäni ei sairauteni alkuvaiheissa kiinnostanut paljoakaan ottaa asioista selvää (ja silloin todella olin ylilääkitty, ja väärin lääkitty) mutta nykyään luen paljon artikkeleita ja muuta materiaalia netistä, kirjojakin toisinaan.

Monesti myös ihmetyttää joidenkin lääkäreiden ylimielisyys sellaisia potilaita kohtaan jotka tietävät lääketieteellistä sanastoa tai tarkemmin lääkkeistä tai kyselevät laajemmin lääkkeen vaikutuksista. Tuntuuko heistä että potilaat astuvat heidän varpailleen? Minä ainakin haluan tietää mitä lääkettä syön ja miten se vaikuttaa, ja paljon enemmänkin sairauteeni liittyvää, minähän tätä sairautta sairastan. Ja monet hoitomallit ja lääkkeet olen itse ehdottanut otettuani asioista selvää. Jotkut lääkärit eivät tästä pidä, vaan haluavat olla määräämässä ja pätemässä. Potilastyön pitäisi ehdottomasti olla enemmän potilasta kuuntelevaa.

Minulla on tapana kirjoittaa asiat ehkä turhankin radikaalisti, mutta sitä mielestäni tarvitaan.  Tässä tekstissä käytetyt esimerkit eivät perustu mihinkään tilastoihin vaan omaan havannointiin tuolta väliinputoajien joukosta kun olen seurannut niin monia ketkä ovat monesta lokerosta pudonnut sinne jonnekin väliin, minkä olemassaoloa moni ei edes tiedä.
Eikä tässä auta yhtään se että monet julkisuuden henkilöt puhuvat mediassa kokemuksistaan mielenterveysongelmista niinkuin ne olisivat vain ohimeneviä vaiheita joista kuitenkin selvittiin.
On muistettava että joskus niihin myös kuolee, tai päätyy syrjäytymään vuosikausiksi kotiin. Yhteiskunta tarvitsee lisää puhetta meistä väliinputoajista.

Varovaisia otteita elämään

Kesä jää hiljalleen taakse ja syksyn tuoksu leijuu jo ilmassa. Illat alkavat tuoksua suitsukkeille ja kynttilän lämpö valaisee huonetta. Parvekkeella tarvitsee jo iltaisin kietoutua huppariin ja villasukat kaivetaan kaapista esille. Kaunis lohdullinen syksy ja levollisempi mieli.

Syksy on usein ollut sairauteni vaiheissa sitä helpompaa aikaa, mutta liian usein viime vuosina se ei ole enää tuntunut miltään. Mennyt siinä samassa masennuksen usvassa. Nyt on kuitenkin lievästi toiveikas olo monien asioiden suhteen. Mustan ja harmaan sävyjen lisäksi näen hetkittäin myös muita värejä.

Kalenterin tyhjyys alkaa saada täytettä ja aamukahvia juodessa ei tee mieli kömpiä takaisin nukkumaan. Mielessä jyskyttävä jatkuva kuolemanhalu alkaa väistyä ja vaikka edelleen keinun siinä välissä, välitilassa, alan kurkottaa haparoivin ottein kohti elämää. Vielä hyvin, hyvin varovaisesti.
Ja pelko on tietenkin myös läsnä. Voiko tämä helpompi ja levollisempi olotila kestää tällä kertaa ? En uskalla luottaa. Mielessä on liian vahvana edelliset kokemukset. Viime syksyn toiveikkuus ja kuntoutuksen aloitus, joka viikon jälkeen uuvutti ja romahdutti minut takaisin pimeyteeni.
Näen että olen siitä lähtien ollut hyvin pimeässä, käynyt pohjalla hyvin konkreettisesti ja päätynyt jopa sinne johon en ollut päätynyt pitkään aikaan. Mustaan pimeään jossa en nähnyt mitään, en itseäni en elämääni enkä ketään muitakaan. Vain loputon halu päästä pois ja ahdistus joka repi hetki hetkeltä kappaleiksi ja sai tekemään äärimmäisiä tekoja. Tuhon tielle josta en uskonut nousevani enää koskaan.

Mutta hiljalleen alkoi näkyä helpotusta olotiloissa ja tuli tarve päästä ulos. Katsoa näiden kotini seinien ulkopuolelle varovaisen pelokkaana uskallanko. Ja olen uskaltanut lähteä täältä turvapesästäni ja kokenut ulkomaailmassa tunteita että hetkittäin jopa nautin asioista.
Lääkärin luona keskustelut alkoivat hiljalleen vaihtua kuolemanhalun purkamisesta tulevan syksyn ohjelmistoon. Aloin kaivata, ja kaipaan jotain muuta elämää kun yksinäinen syrjäytymiseni kotonani.
Dkt-terapiaan sain hyväksynnän ja se on alkamassa kunhan paikka vapautuu. Myöskin muuta ohjelmaa on suunnitteilla joista tiedän lisää parin viikon päästä. Kuntoutusta, johon en uskonut enää kykeneväni.

Tottakai on ristiriitaiset tunteet kaiken suhteen kun muistaa niin selkeästi miten mikään ei ole onnistunut viime vuosina. Miksi onnistuisi tälläkään kertaa ? On paljon pohdittavaa, on paljon muistettavaa. Tärkeimpänä varmaan se omien voimavarojen tiedostaminen. Uskon että viime syksyinen yritys kuntoutua kaatui liian nopeaan tahtiin. Enkä saanut tarpeeksi tukea.
Olen kärsimätön luonne ja sen kanssa tasapainoileminen on hyvin haasteellista. Koska kun pitkän ajan jälkeen se halu tehdä ja toimia tulee, on vaikea ottaa hitaasti, vaikka se on ensiarvoisen tärkeää.

Masennuksen kanssa tulen varmasti kamppailemaan lopunelämääni, mutta helpompien jaksojen aikana voi opetella lisäämään elämään myös muuta kun sairaudentäyttämää oireilua ja sitä kautta ylläpitää parempia jaksoja. Romahduksia ja vaikeita päiviä tulee, mutta niistä selviytyminen on helpompaa kun koko elämä ei ole pelkkää sairautta ja mustaa tyhjyyttä.
Kuntoutuminen on raskas polku, joka ei mene suoraviivaisesti eteenpäin. Tulee otettua askeleita eteen ja taas taakse. Sen ymmärtäminen on tärkeää. Mitään ei saavuteta hetkessä, eikä "parantumisesta" voi varmaan puhua vielä vuosikausiin, jos koskaan. Tärkeintä on se, että niiden romahdusten jälkeen jaksaa taas yrittää. Se on todella vaikeaa, ja usein romahduksen tullessa tulee tunne etten halua enää yrittää koskaan yhtään mitään koska mikään ei lopulta onnistu. Ja sen kanssa on kamppailtava aina.

Mutta kun on nähnyt hyvin pimeää, käynyt hyvin pohjalla, helpompia aikoja osaa arvostaa aivan eri tavalla. Ristiriitaista sinänsä, kun koko maailman tämänhetkinen tilanne on hyvin synkkä. Enkä ole itsekään välttynyt sen suremiselta. Nyt kun jaksaa taas nähdä, jaksaa myös seurata maailman tapahtumia, ja joskus kieltämättä kantaa aika kovaakin maailmantuskaa. Mutta samalla osaa myös eritavoin arvostaa sitä että on katto pään päällä, hanasta tulee puhdasta vettä ja jääkaapissa on jotain syötävää. Se, että kaikille niitä ei ole, on välillä todella tuskastuttavaa.

Mutta loppujen lopuksi en voi kovinkaan paljoa vaikuttaa asioihin paitsi omassa elämässäni, joka ei sekään ole todellakaan helppo ollut, vaikken olekkaan sotien keskellä elänyt tai joutunut puhtaasta vedestä taistelemaan. Sen tiedostaminen on kuitenkin paljon, että nämä meille "itsestäänselvät" asiat eivät ole kaikille itsestäänselviä.

En voi kuitenkaan tällä hetkellä muuta kun odottaa varovaisen toiveikkaana tulevaa syksyä omassa elämässäni, ja yrittää olla antamatta pelolle liikaa valtaa.
Niin kauan on kuitenkin vain yritettävä, uudestaan ja uudestaan, kun on elämääkin.
Ja toivoa varovasti että elämä kantaisi tällä kertaa pidempään.

... Ja lopulta tulee raivo

Ja sieltä se tulee, kaikkien hoitovuosien ajalta.
Puhdas raivo.
Tekisi mieli laittaa kämppä remonttiin ja silpoa itseni pois täältä. Sydän takoo vimmatusti, itku pyrkii ulos, sanat haluaa tulla huutona ulos. Kelle täällä kotona yksin huutaisin?

Miksi ei hoidettu, miksi ei tehty mitään ? Tungettiin vaan lääkettä ja diagnoosia toisensa perään ja suljettiin osastoille huutamaan tuskaa seinien sisään. Lopulta ei enää huutanut, kun oli niin koomassa lääkemääristä. Ja sehän se on tarkoituskin ! Hiljennetään potilaat, unohdetaan että mielenterveysongelmaisilla on enää mitään ihmisyyttä, tungetaan vaan lisää lääkettä että pysyvät hiljaa !

Olen niin vihainen. En kellekkään henkilökohtaisesti, vaan koko helvetin systeemille ! Ketä tämä palvelee, kuka tästä enää hyötyy ?
Olen vihainen sille, ettei Kela kuntouta vaikeasti masentuneita. Ettei kroonistuneita tai vaikeasti oireilevia hoideta. Ettei psykoterapiaa myönnetä kun usein lievistä oireista kärsiville, työelämässä vielä oleville tai sairautensa alkuvaiheessa oleville.
Ja miksi minulle ei sitä tarjottu kun olin vielä sairauteni alkuvaiheissa ja työelämässä ?! Kaikki voisi olla toisin ! En osannut silloin vaatia eikä kukaan osannut vaatia sitä puolestani. Olin liian sokea vielä, untuvikko tässä mielenterveyshoidon helvetissä. En tiennyt mitä on edessä, ei kai sitä voi kukaan kuvitellakkaan miten huonosti "hoidetaan".
Aina se sama lässytys siitä, kuinka olin silloin liian oireileva, liian sairas enkä olisi hyötynyt. Miksi ei edes yritetty ? Miksi huusin ja rimpuilin ja ainut mitä tehtiin, minut hiljennettiin lääkkeillä !
Helvetti että olen vihainen. Katkera.

Tällaisessa raivonpuuskassa olisi varmaan parempi heittää näppäimistö pois ja purra tyynyä, mutten halua tästä vaieta !

Mitä enemmän aikanaan rimpuilin, sitä enemmän vaan syötettiin lääkkeitä. Eikä siinä tilassa ihminen osaa enää ajatella ettei niitä pitäisi syödä. Ne asiat, jotka laukaisi masennukseni, niitä ei koskaan käsitelty, ne tulevat uniin vieläkin.
Ja mitä sitten tehtiin kun olin käynyt läpi kymmenet osastojaksot ja lääkkeet ja vetäytynyt koko normaalin nuoren elämästä syrjäytyneen mielenterveyspotilaan elämään. Yksi vaivainen kuntoutuskurssi jonka olisi pitänyt ihmeitä tehdä ! Sen jälkeen ruuveja pussittamaan kroonikoiden kanssa ilman mitään palkkaa !
Kyllä, tämä kaikki on totta. Mielenterveyskuntoutujien päivätoimintapaikat käsittävät lähinnä askartelua ja yksitoikkoista työtä ilman mitään rahallista korvausta.
Nuorilla on vielä vähän enemmän mahdollisuuksia, mutta mitä lähemmäs lähestyy kolmeakymmentä, mahdollisuudet vähenee ja lopulta ei ole enää mitään muuta mahdollisuutta kun istua kotona tai kaikenmaailman kroonikkojen kerhoissa.

Jos joku vielä jossain sanoo, että tämä mielenterveyspotilaiden hoito on asianmukaista tai kannustavaa, olen varma siitä ettei sellaisella ihmisellä ole mitään käsitystä mielenterveysongelmista. Liian usein ohimenevä kriisien tai elämäntapahtumien aiheuttama alakulo diagnosoidaan masennukseksi ja sellainen ihminen luulee hyötyneensä hoidosta, vaikka tosiasiassa aika on vain tehnyt tehtävänsä.

Olen vihainen kaikkien mielenterveyspotilaiden puolesta jotka kokee jääneensä ilman apua ja yksin. Olen vihainen kaikkien itsemurhaan päätyneiden puolesta jotka ei jaksaneet enää elää kun joutuivat hakemaan apua monilta luukuilta ja juoksemaan byrokratiaviidakossa ja väsyivät loppuun.

Vaikka sekoaisin tähän raivoon niin yksi asia on varma; yhdenkään päivystyksen luukulle en enää mene. Se on selvä mitä sieltä saa; lääkepurkkeja ja tyhjiä lupauksia.

Pelkoja kohti

Syksyisin on helpompi hengittää. Kaunista, vaikkei aina jaksa nähdä ympärillään mitään.
Usein kun kesän pöly laskeutuu ja syksy mystisine väreineen saapuu, koen uudistumisen aikaa. Viime vuodet, kaikki nämä masennusvuodet se on ollut joskus tauolla. Yhtä sumua joka vuodenaika. Mutta hetkittäin niitä värejä (itselle mieluisia) katsoessa tuntee, että joku voi vielä olla kaunista.
Kaikesta maailman pahuudesta ja levottomuudesta huolimatta. Sitä on, liikaa. Ei tarvitse kun aamukahvia juodessa avata uutissivustot ja se on siinä silmien edessä koko totuus. Vaikkei tässä hetkessä olisikaan läsnä.

Silti en osaa pelätä. En juurikaan enää mistään kauhistua. Maailma näyttäytynyt niin mustana ja kamalana jo pitkän aikaa. Oma helvetti ympärillä. Silloin ei jaksa nähdä edes sen ulkopuolelle.
Enkä voi niille asioille mitään. En vaikka kuinka pelkäisin ja kauhistuisin. Tavallaan vaikka pelkään kuolemaa, en pelkää maailmanloppua, en sotaa. Vaikken tietenkään sitä toivo. Eniten tuntuu pahalta kaikkien muiden puolesta, jotka vielä haluaisi elää ja olla. Itse ajattelen usein että voisin kuolla jonkun muun puolesta. Voisin mennä tulilinjalle ja jättää toisen taakse. Vaikka tositilanteessa voisikin olla toisin.

Ehkä vähän ristiriitaista. En oikein tiedä mitä ajatella. Mistään. Koko päivä ollut jotenkin todella outo. Tavallaan toiveikas, silti siitä taustalla jyskyttävästä kuolemanhalusta ei pääse eroon. Vaikka hyviä asioita tapahtuisi, en enää osaa toivoa ja uskoa että jonain päivänä kaikki voisi olla toisin. Tuskin on.

Mutta otin nyt kuitenkin eräänlaisen askeleen. Se voi olla että se askel on kohtalokas suuntaan tai toiseen.
Kävin kuntouttavan valmennuksen haastattelussa ja selviydyin, vaikka aamulla panikoin ja kädet täristen hamusin pilleripurkilta helpotusta. Mutta jätin ajatukset ja pelot ja menin. En ajatellut matkalla mitään. En miettinyt mitä kysytään, miten vastaan, en pystynyt. Päätin että annan tilanteen viedä. Puhun niinkuin sillä hetkellä tuntuu. Ja vastasin, asiallisesti, rehellisesti. Ehkä hieman kaunistellen. En todellakaan tiedä miten tulisin selviämään jo ensi viikolla alkavasta koulutuksesta viitenä päivänä viikossa. Mutta mistä sen voi tietää kukaan ? Pakko oli heittää toivottomuudet narikkaan ja totuuden ollessa silmien edessä yrittää vielä kerran.
Ja se totuus ei ole kaunis. Se on se, että yhdeksän vuoden kuntoutustuen jälkeen voi olla edessä lopullinen eläke. Havahduin ihan yllättäen. Päivissä, viikoissa. Tajusin tilani ja tilanteeni. En pohtinut sitä juuria myöten koska en jaksanut. Tartuin tilaisuuteen ja hetkeen ja ajattelin että nyt se on tehtävä.
En voi odottaa että joku soittaa ovikelloa ja tulee viemään kädestä jonnekkin, koska kukaan ei tule. En voi odottaa että mieli ja voimat ovat kirkkaina, koska tällä menolla eivät koskaan ole. En voi enää odottaa. En voi enää nukkua päiväkausia ja miettiä että tapan itseni huomenna, koska en tapa.

En ole ihminen joka vatvoo ja miettii asioita pitkään ja pohtii päätöksiään joka kannalta. Itseasiassa masennus on tehnyt päätöksenteon melkein mahdottomaksi. Päätökset nyt viime aikoina ovat olleet että kumpaan lähikauppaan menen.
Tunsin että nyt on toimittava, astuttava tuntemattomaan ja katsottava mitä tulee. Joko saan siipeeni tai ehkä opin räpiköinnin sijasta lentämään lyhyitä matkoja. Joko tai. Niin se on.
Ja voi olla, että siipeen tulee jo huomenna. Tai ylihuomenna. Viimeistään perjantaina. Ilmoittavat tällä viikolla valinnoista. Tiedän sen, tunnen itseni, että jos ei valita, se tulee olemaan eräänlainen maailmanloppu niinkun niitä nyt on mahtunut elämääni aika tavalla. Ja jos valitaan, kauhistun siitäkin. Mutta ainakin on sitten jotain odotettavaa.
Jos ei valita, on varmaan sitten loppuni sinetöity. Tiedän, etten saisi tehdä näin. Jättää kaikkea yhden kortin varaan. Ei ole varasuunnitelmia. Ei ole mitään b-suunnitelmaa. Koska en pysty poukkoilemaan joka paikkaan. Hyvä jos joskus siihen yhteen.
Ja kun mielenterveyskuntoutujille on (näin koen) hyvin vähän paikkoja jotka oikeasti pakottaisi siitä sairauden kehästä pois. Ei kiinnosta askartelukerhot tai hengailupaikat. Olen jutellut diagnooseista ja lääkkeistä jo kaksitoista vuotta. En jaksa enää.

Kuntoutumisessani, jos tätä siksi edes voi sanoa, ei ole ollut koskaan ollut mitään selkeitä paremman olon jaksoja. Kaikki on ollut hyvin nopealiikkeistä. Ja on nytkin. En ole kovinkaan tasapainoinen ihminen eikä olotilat kestä kauaa. En voi ajatella elämääni taaksepäin ja miettiä että se kesä oli hyvä ja se huono. Koska kaikki on ollut huonoja joissa ehkä ollut hyviä hetkiä välissä. Ihan päivistä ja viikoista toisiaan etäällä. En usko että kuntoutumisen polku on suora viiva eteenpäin, eikä se sitä olekkaan. Ja sitä on myös jankutettu riittämiin. Siksi ei voi olla ja odottaa että parempi olo tulee. Miten se voi tulla jos mikään ei muutu ? Ei se voi. Täysi mahdottomuus.

Vaikka tunnen olevani tunnemyrskyn keskellä, siellä masennuksen ytimessä, en voi antaa sen hallita jokaista liikettäni ja valintaani. Olen sen nyt ymmärtänyt. On tehtävä vaikka tuntuisi miltä. Useinkaan en silti tee. Mutta nyt tein, menin ja kokeilen saanko yrittää vielä. Hyväksytäänkö minut ehkä löytämään jotain uutta, vai palaanko aina tähän. En voi tietää. Voi olla ettei hyväksytä. Varmaan pitäisi enemmän asennoitua siihen. Ihmetyksekseni en osaa. Kun kerran pääsee jonnekkin ottamaan askeleen, haluaisi sen tuovan jotain. Vaikka tietysti mielessä on ettei se välttämättä onnistu.

Joillekkin yksi haastattelu on normaali asia eikä aiheuta mitään ihmeellisiä tunteita. Niitähän on välillä, jokaisella. Mutta kun mitään sellaiseen viittaavaakaan ei ole ollut vuosiin, se on helvetin iso asia. Kerätä paperit muovitaskuun ja kävellä haastattelijoiden eteen niillä eväillä mitä on. Tietenkin tämä askel oli helpompi kuin ehkä niillä jotka yrittävät suoriltaan päästä kiinni elämään, mutta en itse omalla kohdalla usko siihen. En voi.

En ole hakemassa töihin tai mihinkään missä minulta mitään vaadittaisi. Vaan paikkaan jossa pitää opetella itse vaatimaan itseltään, ehkä se on ainakin itselleni vaikeampaa. Kaltaisteni joukkoon. Mutta silti eteenpäin. Ei tarvinnut peitellä jännitystään ja sairauksiaan vaan pystyi kaiken antaa olla siinä, mukana. Ja dokumenttina paperilla. Harva varmaan menee haastatteluihin b-lausunnot mukanaan. Mutten jaksa tuntea siitä huonommuutta. Tottakai monina hetkinä tunnen. Mutta vahvempina hetkinä en. En minä tätä valinnut. En minä tästä pääse hetkessä mihinkään. Pitää nöyrtyä ja hyväksyä tosiasiat. Ja olen hyväksynyt. Heikkouteni ja tuen tarpeeni. Välillä kompuroiden, mutta kumminkin hyväksynyt.
Ehkä en kuitenkaan sitä hyväksynyt, että tässä ollaan, eläkkeellä loppuelämä, koska muutenhan en olisi edes haastatteluun mennyt. Kuka tietää mistä tämänkin askeleen ottaminen johtui. En jaksa sellaisia miettiä. Varmaan ikäkriisiä, kyllästymistä, eläkepapereiden pelkoa, ainaista lääkerumbaa,  kaikkea sitä.

Tuntuu pelottavalta kirjoittaa tätä, ja vielä pelottavammalta julkaista. Koska voi käydä miten vain. Mutta blogini on ennenkaikkea senhetkisiä tunnetiloja joita haluan tuoda esiin. En tiedä miksi. Ehkä minun tehtäväni on kertoa millaista tämä on. Minulla ei ole mitään tehtävää. En kirjoita kuulumisia päivitelläkseni vaan jonkinlaisena purkautumishaluna. Haluna tulla kuulluksi sairauden ja heikkouksien kanssa. Mitä tätä häpeämään .... En olisi tällaista tietä valinnut jos olisin saanut päättää. Ehkä osin tein itse väärät valinnat tai ehkä vain sairastuin, kuka tietää. Mutta sillä ei ole enää mitään väliä koska siihen ei voi palata.

Nyt on tällainen erilainen hetki. Ehkä tämä on se vahva puoli joka kirjoittaa. Jota en näe. Josta jotkut kuntoutumiseni kanssa tekemisissä olevat ammattilaiset puhuvat. Ja mietin mistä puhuvat. Huomenna en ehkä tunnista tätä omakseni. Mutta julkaisen sen sellaisena kun sen kirjoitin, vaikka kuinka pelottaisi.

En voi loputtomiin odottaa ja pelätä.