Liian sairas

Mieli on kirjoittanut tätä tekstiä päässäni monet unettomat yöt ja pitkät tyhjät päivät. Olen pelännyt kai kirjoittaa tätä, pukea totuutta sanoiksi, mustaa valkoiselle. Päätin että tämän täytyy kuitenkin tulla ulos. En tiedä paininko aiheeni kanssa yksin, olenko ainut joka tuntee näin, miksi reagoin näin voimakkaasti. Kuitenkin kun koko keho tuntee mielen lisäksi ahdistuksen ja näyttää sen erilaisina oireina, ajattelin että on pakko saada tätä ulos. Jäsentää ajatuksiaan.

Minulle haetaan pysyvää eläkettä. Joku voisi ajatella sen olevan hyvä. Varmasti monet. Monelle se on helpotus. Olen roikkunut eripituisissa pätkissä määräaikaisella eläkkeellä jo vuodesta 2005 lähtien. En ole kuitenkaan koskaan tuntenut siitä stressiä. Mikä tässä kaikessa sitten niin ahdistaa?

Kun teimme "haastattelua" eläkelausuntoon, itkin lähes koko sen ajan. Kävimme läpi hoitohistoriaani ja jouduin muistelemaan kaikki epäonnistumiset uudelleen ja uudelleen. Tällä hetkellä on myönnettynä määräaikainen eläke vuoteen 2020 saakka, mutta haemme tätä nyt, koska tiivis hoitosuhteeni päättyy keväällä ja nyt on aika. Tiesin tämän tulevan, mutten koskaan ajatellut reagoivani näin voimakkaasti. Tiedän realiteetit, tiedän sen olevan ainut vaihtoehto. Silti en pääse näistä ajatuksistani. Tuntuu vähän siltä kun kaikki ne haudatut pienet toivonkipinät sammutettaisiin. Ne on jossain todella syvällä sisällä.
Tiedän kyllä senkin, että pysyvän eläkkeen voi keskeyttää ja kaiken muunkin. Sekään ei auta. Haluan painottaa sitä että tämä on minun prosessini enkä ajattele muiden kohdalla pysyvän eläkkeen olevan mikään maailmanloppu.

B-lausuntojen lukeminen on aina yhtä surullista ja synkkää. Ei niissä paljoa toivoa ole ollut vuosiin. Kuitenkin pysyvän eläkkeen lausunto on se kaikkein pahin, ja vaikka lääkärini suositteli etten edes lukisi sitä, haluan lukea ja hän tiesi sen sanomattakin että tulen sen lukemaan, minut tuntien. Siinä lääkärin täytyy pukea sanoiksi se totuus ettei minusta ole enää kuntoutumiseen. Että olen kroonikko. Hoitoresistentti. Että hoito ei ole toiminut kuntoutuakseni takaisin yhteiskunnan tuottavaksi jäseneksi.

Kun puhun tästä aiheesta, useimmat eivät ymmärrä. Olen todella yksin tämän kanssa.
Ajattelevat että se on minulle helpotus. Vaikka se on kaikkea muuta. Vaikka mieli tietää realiteetit, mieli taistelee kuitenkin sitä vastaan että minut leimataan kroonikoksi, sellaiseksi jota ei voida enää kuntouttaa.

Onhan lausunnoissani lukenut jo vuosikausia että on epätodennäköistä että koskaan tulen työkykyiseksi. Minulle on sanottu jo liki kymmenen vuotta sitten että saisin pysyvän eläkkeen jos hakisin. Olen kokenut sen aina lannistavana. Miksi minun kohdallani ei yritetty?
Kaikkein pahinta tässä on kai juuri se, että ei yritetty. Yritin itse kolmannen sektorin palvelujen kautta saada jotain kuntouttavaa elämääni, kukaan ei koskaan sitä minulle ehdottanut. Minut on leimattu jo sairauteni alkuvaiheissa vaikeaksi tapaukseksi joka ei tule koskaan tästä "parantumaan". Koskaan ei haettu psykoterapiaa vaikka kysyin sitä useasti. Ei voi. Et tule sitä saamaan. "Olet liian vaikeasti sairas, liian vaikeasti oirehtiva, et tulisi kestämään.", tuota on sanottu jo viitisentoista vuotta sitten. Ja se on tottakai jättänyt jäljet. Eikö juuri vaikeasti sairas tarvitsisi kuntoutusta, kunnon hoitoa? Ja mitä menetettävää olisi ollut yrittää? Ei minun kohdallani, koska sitä pidettiin aina niin epätodennäköisenä, että tästä selviydyn takaisin työelämään.

Samaan aikaan kuulen ympäriltäni, monesta suunnasta, mielenterveyskuntoutujien työkykyselvityksistä ja psykoterapiahakemuksista, ja mietin enkö minä ollut sen kaiken arvoinen. Minkä takia minut leimattiin niin aikaisin. Jotkut eivät edes niitä haluaisi ja kiroaa kun pitää todistella. Minä en koskaan saanut tilaisuutta. Tiedän, että sairaushistoriani on todella rankka ja vaikea. Osastojaksoja ja ensiapukäyntejä ei enää pysty laskemaan, lääkkeistä puhumattakaan.
Ja sitten hyvin usein olen kuullut etten itse ole yrittänyt. Että itse olen luovuttanut. Kukaan ei tunne minua taistelijana. Kyllä minä olen taistelija. En todellakaan olisi tässä muuten. Ehkä luovutin jossain vaiheessa, mutta mitä muuta pystyin tekemään kun kukaan muukaan ei uskonut, tai antanut edes mahdollisuutta.

Moni ei tiedä, että koitin viimeiseen asti roikkua työelämässä. Vaikka mieli oli rikki, opiskelin ja tein töitä samaan aikaan, koitin samaan aikaan pitää kasassa vaikeaa parisuhdetta. Palasin sairauslomapätkiltä töihin vaikka vastaanotto oli julmaa ja silloinen pomoni kiusasi ja tivasi sairauslomistani. Jouduin usein tuntikausia jännittämään ja itkemään soittaakseni taas etten pysty. Sain usein vastaanotoksi huutoa ja ivailua. Mainittakoon nyt vielä sekin että silloinen pomoni urkki diagnoosikoodit netistä ja kertoi ne koko työyhteisölle. Yritti jopa evätä sairausloman palkkaa vedoten itseaiheutettuun sairauteen. En tuostakaan koskaan nostanut meteliä vaikka asia korjattiin työsuojeluvaltuutetun kautta.
Saatoin palata lähes suoraan osastolta takaisin töihin. Silti yritin kunnes en enää jaksanut.

Ehkä sekin, että minun tunteitani on aina vähätelty, sanottu miten minun kuuluisi tuntea, tunnen nytkin että en saisi tuntea näin. Pitäisi vaan ottaa totuus vastaan ja lakata miettimästä menneitä. Mennyttä ei voi muuttaa, katkeroitua ei saa. En kuitenkaan pysty siihen.

Psykoterapiaa ei voi enää hakea, koska sieltä tulisi hylky. Sairauteni on liian kroonistunut. Kela ei tue, eikä minulla ole niitä rahoja maksaa sitä itse. Mitään selvityksiä on turha lähteä vaatimaan koska kuntoutustukeni on jatkunut niin kauan. Monesti olen miettinyt mikä ihmeen kuntoutustuki. Missä se kaikki kuntoutus? Koen hoitoni olleen lähes aina pelkkää "tekohengitystä". Ehkä olen sitä useinmiten tarvinnutkin, mutta silti olisin edes joskus kaivannut sitä, että minuun olisi uskottu, tutkittu kunnolla ja annettu mahdollisuus kuntoutumiseen.
Muistan vieläkin kun aivan alkuvuosina sairaudessani osastolla eräs lääkäri heitti kynän pöydälle ja sanoi minun olevan mielisairas joka ei koskaan tulisi enää parantumaan. Samainen lääkäri diagnosoi minut väärin.
Nykyiset diagnoosini eivät edes täytä "mielisairauden" kriteereitä.

Menneestä on vaikea päästä yli vaikka muita vaihtoehtoja ei olisikaan.

Ensi viikolla menen lukemaan mustaa valkoisella siitä, kuinka minusta ei enää ole mihinkään. Sen jälkeen lausunto lähtee vakuutusyhtiön ja Kelan lääkäreiden päätettäväksi. Kun se päätös tulee, tiedän jo lähes varmasti tuloksen, mutta en silti voi tietää kuinka pahasti romahdan, koska tuntuu että olen romahtanut jo nyt. Päivät ovat täynnä itkua enkä saa kiinni mistään.

Elämä ei lopu tähän, minulle yritetään sanoa, mutta hoitoni loppuu seitsemän kuukauden päästä ja minut todetaan kroonisesti sairaaksi jota ei voida enää hoitaa. En ymmärrä miksi minun pitäisi olla helpottunut.
Tuntuu siltä kun kaikki pienikin toivo olisi sammunut enkä tiedä miten tästä enää jatkaa.

"Sinä piiloudut sairautesi taakse"

Piiloutua sairauden taakse, tuo lause joka on kyllästymiseen asti kuultu.
Anteeksi kun en osaa seistä sairauteni edessä ylväänä ja vahvana täynnä taistelutahtoa hymy huulilla. Sinä et tiedä minun polkuani. Tämäkin teksti on todennäköisesti pelkkää selittelyä ja piiloutumista. Siellä minä olen, sairaudessani. Kuitenkin minussa on myös muuta. Minä en selitä jokaista liikettäni sairaudellani, mutta minä en voi elää ottamatta sitä huomioon koska se valtaa minua. Se vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, se rajoittaa tekemisiäni, se tunkee mieleeni, se tekee minusta välillä raivokkaan ja käyttäytymisestäni hirveän.

Minä olen taistellut tätä helvetin sairautta vastaan liian pitkään. Lopulta se piti ottaa osaksi elämääni koska tajusin etten pääse irti. Minä en tahallani peru menoja, jätä tulematta. Voi kunpa minä voisin elää sellaista elämää kun haluan. Olen joutunut luopumaan suurimmista unelmistani sairauden kautta. Joten anteeksi kun joudun joskus selittämään asioita sairauteni takia.

Sanooko kukaan syöpäsairaalle että sinä piiloudut sairauden taakse. Tai jollekin jolta on jalka poikki. Se näkyy. Ei tarvitse piiloutua. Tämä ei näy.

Sairauteni tekee minusta joskus itsekkään, mutta se en ole minä, tämän muistutuksen sain eilen psykiatriltani. Se on sairauteni.
Tottahelvetissä haluaisin tehdä juuri niitä asioita joita haluaisin mutta en aina pysty. Jos se on piiloutumista, sinä et ymmärrä mitään. Voit sanoa ymmärtäväsi, mutta et ymmärrä. Teot puhuvat enemmän kun sanat.

Minä olen väsynyt selittämään, minä olen väsynyt tähän oireiluun joka pahenee jokaisesta stressistä ja kriisistä. Ja tätäkään ei saisi tehdä, selittää, koska piiloudun taas. Itseasiassa olen hyvin näkyvä. En suostu pitämään näitä asioita sisälläni, vaan kertoa millaista tämä on. Taistella sen puolesta että ymmärrys lisääntyisi, vaikka tuntuu kun taistelisin tuulimyllyjä vastaan.

Minulla on silti vastuu teoistani, en selitä jokaista asiaa sairauteni kautta. Joskus tein niin. Se oli sitä aikaa kun ei ollut mitään suodattimia, kun olin diagnosoitu väärin kaksisuuntaiseksi. Ja jokainen energia oli hypomaniaa ja jokainen notkahdus masennusta. Elin silloin diagnoosini kautta joten tiedän mitä se on.

Olen uinut meren aalloissa pitkästä aikaa ja tuntenut sen äärettömän vapauden mitä en mistään muualta saa. Nauttinut niistä pienistä hetkistä. Ja nyt tuntuu että siitäkin minua syytetään. Että kun pystyy tiettyyn asiaan ja toiseen ei. Monta kesää olen asiasta vaan haaveillut ja piiloutunut itsenivihani kanssa omaan luolaani ja kuoreeni.

Sinä käskit minun katsoa itseäni peiliin ja minä katsoin. Hetken. Hetki kauemmin niin olisin rikkonut koko peilin vasaralla.
Olen pahoillani etten ole sellainen kun sinä toivoit, halusit.
Kun minä kuljen metroissa aamuisin, minä toivon että voisin olla kuin nuo muut, menossa töihin, työntämässä lastenrattaita.
Pidän aurinkolaseja ja itken niiden suojassa. Olen ulkopuolella, haaveeni haudattuina, jokapäiväinen taistelu meneillään. Jaksanko vielä vai luovutanko.
Ostanko köyttä ja köytän kivirepun selkään ja huuhtoudun meren aaltoihin. Ei minusta ole siihenkään.
Joskus hymyilen ja nauran mutta hetken päästä kaikki on tyhjempää kun ikinä aiemmin.

Sinä olet padonnut tunteitasi minua kohtaan kaikki nämä vuodet vaikka olen pyytänyt avoimuutta. Ja sitten oksennat ne päälleni kertaheitolla. Mietin oliko kaikki koko ajan tekopyhää, kulissia, valhetta.

Koko kevät on ollut raskasta, olen jaksanut jotenkin ja yrittänyt hoitaa sen minkä pystyn, mennyt yli voimien, väsynyt, itkenyt, purrut hammasta, jaksanut väkisin. Ja sitten saanut viikon jolloin olen nauttinut merestä ja sinä syytät minua siitä. Yksi ainut meno, peruminen, vaikken edes lupautunut kokonaan, ja en yhtäkkiä välitä kenestäkään.
Olen raivona, surullinen, pettynyt. Kukaan teistä ei ymmärtänyt. Ei tule koskaan ymmärtämään.
Teillä on jälkikasvunne, tehtävänne, täytetyt unelmanne, rakkautta, haaveita, arkisia ongelmia, arkisia tehtäviä. Minulla on taisteluni, tyhjä kotini, ainainen ulkopuolisuuteni, täyttämätön tyhjyys joka ei täyty koskaan vaikka kuinka yritän.

En koskaan valinnut tätä. Miksi olisin.
Yritän selvitä päivästä toiseen pitäen elämäni rappeutuneesta reunasta kiinni. Te ette tule koskaan tietämään mitä se on. Ja silti syytätte minua siitä.


Piiloudun sairauteni taakse, koska en osaa olla edessä, elää, sairauteni vei minut. Täytti maailmani.
Mutta helvetti että minussa on muutakin. Te ette koskaan halunneet sitä nähdä. Edes kysyä.

Kuka puolustaisi meidän oikeuksia?

Sanat ja lauseet jäivät jonnekin kaiken raivon alle enkä saanut niitä ulos vaikka kuinka yritin. Vaikka kuinka halusin saada asiaa esiin, en pystynyt. On pitänyt kirjoittaa tärkeästä aiheesta mutta huomaan vain tuijottavani tyhjää tekstikenttää.
Tekstit syntyvät kun olo on sellainen että se täytyy saada jäsenneltyä ulos. Mutta joskus mieli menee lukkoon ja on parempi paeta ajatuksiaan kaikkeen muuhun.
Niin on ollut.

On ollut hyviä päiviäkin, jolloin olen tuntenut paloa tehdä jotain, seinät ovat kaatuneet päälle ja olen mennyt ulos. On ollut myös hyvin huonoja päiviä jolloin ketjutupakoinnin keskellä tuijotan pillerivarastoa ja mietin mitä ihmettä teen. Kun eristäydyn ja jätän vastaamatta viesteihin, tuon tuskaani ulos tavoin, jonka luulin jo jättäneeni menneisyyteeni. Mutta se on edelleen. Vanha käytösmalli seuraa mukanani ja vahvistuu kunnes taas laantuu.

Elämän merkityksettömyys pyörii mielessä ja mietin mitä tehdä, miten olla, mikä tarkoitus on kaikessa, mitä voisin tehdä, minne voisin mennä, missä saisin olla oma itseni. Ja liian usein huomaan että en missään. En kuulu mihinkään, olen vääränlainen kaikkialle. Ahdistun asioista joista ei pitäisi ahdistua, olen ulkopuolella vaikka välillä ihmisten ympäröimänä. Kasvoilla surumielinen ilme vaikka "pitäisi" kai hymyillä. Vaikka ei oikeasti edes pitäisi. Olen liian tunteiden vietävissä, liian avoin, liian oma itseni, eikä sitä kukaan kestä. Silloin hautaudun kotiini villasukat jalassa peiton alle ja totean että tässä voin olla juuri sellainen kuin olen. Kukaan ei oleta tai vaadi mitään. Ei tarvitse yrittää, olla mitään muuta kuin on.

Mielenterveyskuntoutujien asiat tulevat liian lähelle, menevät ihon alle, aiheuttavat raivoa. Kuka puolustaisi meitä? Kuka marssisi mielenosoituksissa meidän puolesta? Kuka nostaisi metelin?
Selaan kansalaisaloitteita ja minua suututtaa. Ilotulitteiden käyttö ja talvikunnossapito kiinnostavat ihmisiä enemmän kun mielenterveysongelmaisten hoidon kilpailuttamisen lopettaminen.
Monet mielenterveyskuntoutujat ovat liian väsyneitä puolustaakseen omia oikeuksiaan pyörittäessään hoito/byrokratiaviidakkoaan ja muita ihmisiä tuntuvat kiinnostavan muut asiat. Kuitenkin jaksavat paasata siitä miten mielenterveysongelmaiset aiheuttavat negatiivista ilmapiiriä kuntoutuskodeissaan tai aiheuttavat häiriöitä, mikä ei pidä paikkaansa kun harvoissa tapauksissa. Suurinosa syrjäytyy yksinään kotonaan täyden hiljaisuuden vallitessa.
Pitäisi keskittyä hoidon laadun parantamiseen ja meidän ihmisarvoiseen kohteluun, hoitoketjujen pysyvyyteen ja lopettamaan luukulta toiselle pompottelu. Mutta se ei ihmisiä kiinnosta.
Jos et ole allekirjoittanut, tee se nyt, tästä.

Jos olisin vähemmän sosiaalisesti rajoittunut, nostaisin metelin ja marssisin vaikka yksin pitkin kaupunkia banderolleineni ja megafoniin huutaen.
Nyt jätän mesoamisen lähinnä sosiaaliseen mediaan. Ja täytän facebook-seinääni uutisilla jatkuvaan tahtiin aiheesta, vaikka se kuinka ärsyttäisi jotain.

Me joudumme taistelemaan elämämme kipukohdissa päivästä toiseen eikä monella voimat enää riitä muuhun. Ja läheisemmekin ovat usein väsyneitä jatkuvaan huolehtimiseen.

Siinä missä itsemurhaluvut ovat kääntyneet nousuun, sekin uutinen hautautuu jonnekin aktiivimallin ja maahanmuuton alle vaikka nyt pitäisi olla huolissaan ja tehdä jotain, edes allekirjoittaa se kansalaisaloite, jonka jokainen voi vähintään tehdä. Itsemurhan ehkäisyohjelmaa odotellessa itsemurhaluvut ehtivät vielä nousta.

Ehkä jonain päivänä kun mesoaminen somessa ei enää riitä minulle, pusken läpi sosiaalisten rajoitteiden ja menen vaikka yksin marssimaan kaduille. Nyt voin vain kirjoittaa ja kirjoittaa ja jakaa tärkeää asiaa, joka on jo mennyt niin syvälle ihon alle ettei se sieltä enää lähde.

Toimi nyt, me tarvitsemme teitä kaikkia. Meillä on hätä ja huoli.
Jokainen itsemurha on liikaa. Jokainen hyvin toimivan hoitosuhteen katkeaminen on liikaa. Me emme ole myytävänä.