Valtava väsymys

Kun joutuu pitkästä aikaa miettimään omia vahvuuksiaan ja sitä miksi juuri minut kannattaisi valita, tuntuu se kaiken tämän sairauden ja negatiivisuuden keskellä todella julmalta. Kun tuntuu että kaikki omat luonteenpiirteet ja vahvuudet hukkuvat pelkkiin oireisiin ja niiden hoitamiseen. Joutuu todella pohtia ja nähdä kaiken sen taakse.
Kyse on kokemusasiantuntijakoulutuksen hakemuksesta. Kymmenen otetaan koulutukseen joten hakemuksen pitäisi jotenkin erottua, että tulisi valituksi. En kuitenkaan lähde kaunistelemaan ja valehtelemaan koska haluan säilyttää aitouteni, niin hyvässä kuin pahassakin. Jos se koituu kohtalokseni, sille ei voi mitään.
Tuntuisi vaan todella typerältä kirjoittaa että on jotenkin kuntoutunut tästä, koska ei todellakaan ole. Olen kuntoutuja, edelleen ja varmasti aina. En edes tiedä mitä kokemusasiantuntijoilta vaaditaan. Kuullostaisi tekopyhältä jos kaikkien tarvitsisi olla jotenkin "parantunut" voidakseen toimia kokemusasiantuntijoina, joten en halua uskoa niin.
Hion vielä hakemustani ja sitten lähetän ja toivon ja pelkään pahinta. Kaikki tällaiset pettymykset kun tuntuu olevan pieniä maailmanloppuja niin tietynlainen pelko on lähettää edes koko hakemusta.


Kävin tuossa menneellä viikolla ottamassa kauan suunnitellun tatuoinnin ja nyt päiviäni rytmittämät jatkuvat rasvailut. Ehkä joskus esittelen sen täälläkin kunhan ensin parantuu.
Tuntui kyllä hyvältä saada se otettua, rakkain teksti, toinen "nimeni" (lähinnä netissä) ikuistettuna käteeni.

Tyhjyys tuntuu loputtomalta edelleen. Ja voxra, lääke jolta odotin paljon (liikaakin?) tuntuu menettäneen tehoaan. Tai sitten kaikki johtuu vaan pettymyksestä kun odotin kai enemmän. Nostin viime viikolla annosta 300mg:aan ja sekään ei tunnu miltään. Aiempina kesinä se on kyllä tuntunut heti, niin hyvässä kuin pahassakin. Nyt tuntuu ettei ole enää sivuoireita eikä mitään tehoakaan. Järkyttävä väsymys vain päivästä toiseen. Totaalinen merkityksettömyys kaikkeen.
Vaikka täytyy toki myöntää sekin josta psykiatri muistutti, että kyllähän edelleen nykyään olen paremmassa kunnossa kun ennen voxran aloitusta. Koska väsymyksestä huolimatta teen kuitenkin jotain asioita, enkä makaa kaikkia päiviä kotona. Olen kävellyt suhteellisen paljon viimeisen parin kuukauden aikana (tästä kiitos pokemoneille). Mutta sekään ei tunnu tätä väsymystä helpottavan. Vaikka tuleekin lähdettyä kävelemään väsymyksestä huolimatta. Useimpina päivinä, valitettavasti harvenevassa määrin, alkuinnostuksen jälkeen. Tuntuihan se alussa jotenkin typerältä kävellä tuolla virtuaalisten hahmojen takia, mutta lopulta tulin siihen tulokseen että jos ne saavat minut ulos ja kävelemään kilometrejä päivässä, ei se ole typerää. Ja tuleehan siinä samalla nähtyä paikkojakin.

Kovasti vaan edelleen kaipaisi jotain merkitystä olemassaololleen ja usein se tuntuu niin musertavalta kun ei tunne löytävän paikkaansa tässä maailmassa.

Kirjoittamisellekaan ei tunne löytävän merkitystä, kun ei oikein tiedä edes mistä kirjoittaa. Voxra on kai tehnyt jotenkin tunteettomaksi, ainakin vienyt itkukyvyn, joten ei tiedä mistä kirjoittaa.
Tässä nyt kuitenkin lyhyt teksti viime viikoista. Yritän pohtia mistä voisin seuraavaksi kirjoittaa. Kiitos kaikille jotka tätä lukee, merkitsee paljon <3

Ajatusvirtaa ja sanahirviöitä

Syksy kauneimmillaan. Kaunis, rakas syksy. Syksy on ollut aina jotenkin uudistumisen aikaa.
Monet muutot, monet uudet jutut ovat tulleet syksyisin.
Ohikiitävät hetket jaksan sitä nähdä. Muuten kuljen kuin sumussa. Joskus näen ja harvoin jaksan ikuistaa johonkin kuvaan sitä.

Ehkä voin paremmin, ehkä olen ilmeikkäämpi, ehkä olen jaksavampi. Mutta silti taas niin rikki.
Vanhat muistot tulvivat mieleen demonien lailla. Taannun hetkeksi vanhaan kipuun. Hetken olen mielessäni viiltämässä ranteita auki, tyhjentämässä kaikkia kaappeja lääkkeistä kurkkuuni, hukuttamassa itseäni yhä hirveämpiin humaltumisiin. Mielessä. No, ehkä konkreettisesti myös jotain.

Kaikki niin sekaista, valhetta tavallaan. Peitän ja salaan, ei ole kelle kertoa, ei voi olla rehellinen. Tavallaan kaikki niin sekaista ja ulospäin näytän voivan paremmin. Väsyinkö näyttämään todelliset tunteeni aina niinkuin ovat? Näppäimistön kautta olen edelleen se sama sanahirviö.
Tartteisin tauon. Edes lyhyen. Kaikesta ja kaikista. Jonnekin kaikkien kanavien ulottumattomiin, osaisinko sitäkään?

Valtava tarve löytää jotain merkityksekästä jolla hukuttaa tyhjyyttä pois. Jatkuva, ainainen, ikuinen tyhjyys, vihaan sinua. Vihaan sinua. Mene pois. Miksi aina tämä.
Huokailen tätä kirjoittaessani, vedän syvään henkeä välillä, sen mitä saa kipeistä keuhkoista ja flunssasta.

Rikkinäisiä ihmissuhteita taas. Väsyin. Väsyn. Kaikkeen.
En tunne olevani missään tärkeä, kenellekään. Katson toista kuin omaa menneisyyttäni ja tajuan etten jaksa nyt. Ja hetken päästä sanahirviöiden jälkeen tajuan kuinka en voi sanoa noin. Minä elin tuon saman. Elän ehkä vieläkin. En ole mistään täysin päässyt. En todellakaan.
En vain aina jaksa.
Ja kaikki voi palata takaisin kuitenkin koska tahansa. Tiedostan sen.

Tuntuu ettei kukaan kysy mitään. Mitä sinulle kuuluu? Miten voit? Koska ainahan mulle samaa vaan. Vuodesta toiseen. Ei ole mitään uutta. Tätä samaa vanhaa. On helpompi ratkoa toisten ihmisten akuutteja ongelmia mutta silti vihaan sitä että että aina oletetaan että mulle vaan tätä samaa, ei tarvitse edes kysyä. Kierretään vaan kaukaa, aina yhä kauempaa. Ei jakseta enää. Ajatellaan kai että jos kysyy, sieltä vuodatan koko elämän mittaisen tuskan. Onko nämä omia oletuksia vai totuuksia?

Ja miltä sekin tuntuu ettei kukaan jota oikeasti pidät tärkeänä ihmisenä ja olet tekemisissä myös kasvokkain, ei juuri tätä blogia lue. Joitain linkkaamiani tekstejä puoliväkisin ehkä, tai ei edes silloin. Ei ole ajatukseni tärkeitä. Vai liian kipeää vain. Vai liian eri maailmaa ja aaltopituuksia. Olenko jossain sellaisilla aalloilla ettei sinne yllä kukaan. Ei oikein samaistumista kehenkään.

Sanatulvaa tässä vain naputan. Kun tuntuu että tukehtuu jos ei saa ulos.

Syksy on kaunis, paljon on hyvää, en ole niin syvällä enää, en enää niin samoissa kehissä kuin joskus, olen mennyt eteenpäin, hoitoni on "tuloksellista" kuten psykiatrini sen kirjoittaa tietoihini, ei olla potkimassa polilta pois vaikka monet ovat, on hyvä hoito (ja siitäkin pitää tuntea syyllisyyttä).
Ja silti niin tyhjää kaikki. Merkityksetöntä. Jokainen hengenveto. Jokainen olemassaolon sekuntti.

Ajatusvirtaa ja lääkkeetkin kai tehoaa. Mutta lopulta kaikki on samantekevää.
Kun kaikki minkä puolesta taistelet, lopulta sirpaloituu. Menetät vain, koko ajan, lisää ja lisää. Et osaa olla, et kuulu mihinkään. Tätä samaa. Vaikka joskus eri mutta silti. Vuodesta toiseen.

Niin. Tässä tämä kaikki nyt. Ajatukset jotka piti saada pois, ja silti ne ovat. Aina.

Syksy on kaunis silti.

Voxraa, sydämentykytyksiä, ahdistusta ja kauneuttakin

Tämä on niitä hetkiä (päiviä) kun pitäisi pysyä mahdollisimman kaukana näppäimistöltä tai kaikilta sosiaalisen median kanavilta, mutta koska teen usein juuri päinvastoin, niin teen nytkin.

Oikeastaan olen nyt liian surullinen (yksinäinenkin) ja raivostunutkin palatakseni viimeisiin viikkoihin vaikka ehkä pitäisi. Jos lyhyesti.
Voxra-lääkitys nosti minut pahimmasta synkästä koomasta josta en uskonut enää herääväni koskaan.
Sai minut tekemään asioita ja menemään paikkoihin, tapaamaan ihmisiä joita en ole voinut aikoihin tavata. Paljon on mahtunut kaikkea. Voisin ehkä jakaa ne kauniit hetket kännykkäkameran kuvaamina, mutten halua. En juuri nyt enkä ehkä koskaan. Tämä blogi on minulle sen synkän puolen kanavani.
Ja koska muutenkin oksettaa kaikkialla julkaistavat kauniiden ja upeiden hetkien kuvat (ja vain ne) ja kaikenlainen kiiltokuvamaailma, niin tämä on oma tapani toimia ja pitää blogiani.
Minulla on ollut kauniita hetkiä ja niitä arvostaa ihan erilailla, jaan joskus tännekin jotain, mutten nyt noita tällä kertaa. Ei tunnu sopivalta hetkeltä.

Ja niinkuin elokuussa kirjoitin blogitekstissäni Voxrasta, ne riskit pitävät edelleen paikkansa. Mutta kaikkeen liittyy aina riskejä. Tai huonoja puolia. Tai kiusallisia sivuoireita.

... Tässä kohtaa pahoittelen jos kerron uudestaan jostain josta olen jo kirjoittanut, pää on nyt jossain raivon, ahdistuksen ja sumun sekaisessa pumpulissa. ....

Aina ei halua olla kuin pelkkä naamanpuolikas, joskus ei edes sitä.

Oikeastaan tässä tekstissä ei tule olemaan mitään pointtia. Jaan tänne ehkä sekalaisesti nykyään mielipiteitäni ja sitten sopivassa suhteessa kuulumisiani siten miten kykenen. Aina en saa sanoiksi mitään. Mutta tämä voisi kuulua kuulumisia-kategoriaan.
Minun piti kirjoittaa viime viikkojen energiasta ja hyvistä oloista, mutta unohdin koska ne hetket vain halusi elää täysillä läsnä.
Ja nyt palaan blogiini päivänä jolloin haluan taas kuolla. No, omapahan on blogini. Ja ehkä juuri silloin haluan kirjoittaa.

Kuolema hiipii koko ajan taustalla. Loppuelämäni. Olen asennoitunut jo. En pääse siitä. Se oli joskus pakkomielle ja ehkä en saanut enää irtaannuttua, se jäi jonnekin taka-alalle, hiljaiseksi toivoksi. Nyt se on edelleen siellä jossain takana, useinmiten viimeaikoina poissa tai vain hiljainen toivo. Mutta tänään taas vahvasti läsnä. Tai halu kuolla vai halu pois? Niin. En osaa erottaa taas. No halu ainakin jonnekin pois, saavuttamattomiin. En tiedä minne, en ole koskaan tiennyt mikä se paikka on. Ehkä se on vain mielikuvituksissani.

Viimeiset pari päivää on vaan taas tuntunut ettei kukaan oikeasti välitä (mistä sen tietää?), en kuulu mihinkään, en osaa mitään mitä tämä yhteiskunta vaatii. En jaksa olla, en vaatia itseltäni mitään, en tiedä mitä teen elämälläni, teenkö mitään. Heitänkö romukoppaan, heitänkö itsenikin. Joskus toivoisi että joku ottaisi kiinni kun kaatuu ja romahtaa. Mutta ei kukaan ota. Voi rauhassa pudota ja pudota läpi kaikkien turvaverkkojen ja ihmissuhteiden. 

Tuntuu että voisi vain yksin erakoitua taas kotiini eikä kukaan huomaisi. Ei kaipaisi, ei mitään.

Vaikea ihminen. En jaksa edes itseäni, kuka muu minua voisi jaksaa? Kun suututtaa en pysty hillitsemään sitä. Haluaisinko edes ? Joskus tuntuu että mieluummin annan tulla kun patoan vihaa sisääni, en uskalla edes kuvitella missä olisin sen jälkeen kun olisin tarpeeksi padonnut asioita sisääni.

Eräs synkkä perjantai.

Kaikilla on kuulemma halu kuulua johonkin. Minä en tiedä mihin kuuluisin, tunnen joka paikassa itseni kuulumattomaksi. Olen se ulkopuolinen hylkiö jonka kaikki toivoisi vain katoavan. Vai oliko kaikki vain omassa päässä? Mitä väliä oikeastaan missä se on jos niin tuntee?

Vaikka voxra-lääkitys on tuonut hyvää, ehkä minusta on tullut jotenkin vieläkin voimakkaasti reagoivampi. Ja ne satunnaiset ahdistuskohtaukset ovat välillä aivan jäätäviä. Ja pari muutakin sivuoiretta. Silti valitsen tämän. Edes miettimättä. Mieluummin tällainen että saa edes joskus jotain hyvää kun että kaikki olisi pelkkää unista mustaa syvää pohjaa.

Tämä teksti syntyi lähes yhdeltä istumalta kirjoitettuna ja alle puolessa tunnissa, ja julkaisen tämän samantien. Tässä on nyt tämän hetkiset ajatukset sen kummemmin miettimättä mistä piti kirjoittaa tai oliko tässä jotain pointtia, tai mikä oli aiheena. Joskus näin. Blogini on ennenkaikkea tunteiden purkua eikä aina jaksa miettiä niin tarkkaan kirjoitusta, vaikka joskus sitten taas haluaa.

Kiitos taas kaikille kommentoijille ja lukijoille, arvostan. Kaunista syksyä kaikille !

Ps. Ehkä kuvaan joku päivä lempivuodenaikaani tännekin, mitään en lupaa, taas mennään tunteiden armoilla.

Ja jos teillä lukijat on jotain aiheita josta haluaisitte että kirjoitan, saa ehdottaa, aiheet pyörivät kuitenkin tässä blogissa omassa sairaudessani ja sen tuomista mielipiteistä ja kokemuksista ja mielenterveys-aiheissa. Mitään en lupaa, mutta jos tulee hyvä aihe josta tunnen voivani jotain jakaa tekstiksi, toki pyrin toteuttamaan sen.

Heistä jotka putosivat

Ajattelin kirjoittaa aiheesta josta kirjoitetaan liian vähän.
Media antaa ymmärtää että mielenterveysongelmista kärsiviä on kahta lajia; on heitä jotka sairastavat niin että kykenevät vielä olemaan työelämässä tai ainakin palaamaan sinne pian, jotka hyötyvät heille tarjotuista palveluista ja selviävät takaisin työ/opiskeluelämään. Sitten on heitä jotka asuvat kenties kuntoutuskodeissa tai muissa laitoksissa ja jotka ovat jo pysyvällä eläkkeellä ja käyvät ehkä jossain päivätoimintapaikoissa jos pystyvät (ja yleensä heidät leimataan siksi joukoksi joita ei haluta omalle asuinalueelleen, joka on todella surullista.)

Mutta mitä siihen väliin jää? Siihen jää paljon mutta heistä puhutaan vähän. Tässä mainitsen vain heitä joita itse tiedän, toki siihen väliin voi jäädä vielä muitakin.
Siihen jää sairauden takia syrjäytyneet. Siihen jää mielenterveyspotilaat jotka eivät sovi mihinkään "lokeroon", tällä tarkoitan sitä että ovat liian sairaita kuntoutuksiin (tai kuntoutustarjonta ei vastaa tarpeita tai eivät saa kuntoutuksia) mutta kuitenkin pärjäävät ilman kuntoutuslaitoksia tai sairaaloita. Siihen jää ne joista ei puhuta. Joita ei näy lehtien tai television haastatteluissa koska kukaan ei ehkä tiedä mistä heitä etsiä tai eivät ehkä pysty julkisiin esiintymisiin, paitsi ehkä nimettöminä.
Jotka ehkä kävi kovan prässin päiväohjelman luomisessa lukujärjestys-tyyppisesti ja tunsi itsensä epäonnistuneeksi kun eivät kyenneet sitä orjallisesti noudattamaan. Sekin saatetaan tulkita hoidossa siksi että et sitoutunut hoitoon. Mielenterveyshoito on tosi rajaavaa ja karua. Pitäisi aina sopia johonkin lokeroon ja jos et sovi niin kovan leiman saat otsaasi ja pahimmassa tapauksessa sinut kirjataan koko polilta pois terveyskeskukseen.


Tämä aihe tuli mieleeni taas ajankohtaiseksi kun olen tämän aiheen tiimoilta taas joutunut selittelemään ja kuuntelemaan ihmisten ihmettelyjä siitä miten niin vaikeasti masentuneita ei kuntoututeta, tai että "Ai, minä vain luulin ettet halua kuntoutua." Meidät leimataan haluttomiksi mihinkään, meidät leimataan hoitovastaisiksi ja yhteiskunnan ulkopuolelle joutuneiksi, niinkuin toki tuota viimeistä olemmekin.
Monet ovat saattaneet yrittää paljon monenlaista toimintaa, mutta se ei ole ollut sopivaa ja lopulta on iskenyt taisteluväsymys.
Itsellä on toki siitä onnellinen tilanne että saan (nimenomaan Saan) käydä psykiatrian polilla kerran viikossa. Aina ei kyllä ole ollut näin ja siksi sitä osaa arvostaa ihan eri tavalla. Mutta on paljon ketkä tapaavat psykiatriaan ehkä kerran puolessa vuodessa jos silloinkaan. Hoitajaa ehkä vain akuuteissa tilanteissa, jos silloinkaan. Ja jotka käännytetään päivystyspolien ovilta ja sanotaan etteivät ole sitoutuneet avohoitoon (jos eivät esim. sitä saa.)

Oletteko muuten tietoisia että Kelan kuntoutuskursseille pääsee vain lievällä tai keskivaikealla masennusdiagnoosilla. Vaikeasti masentuneet jäävät ulkopuolelle. Vaikka eikö juuri heidän pitäisi sitä kipeämmin saada ? On totta että varmasti jokaisella pitkään ja vaikeasti sairastavalla on jossain vaiheessa kausia jolloin ei vain jaksa. Johon viittasin jo viimeisessä kirjoituksessani. Kun on ehkä käyty jo monet kurssit ja työvalmennukset ja muut paikat eikä mistään tunnu löytyvät ratkaisevaa apua. Mutta tarkoittaako se sitä että jos ei heti kuntoudu, hänen kohdallaan yhteiskunta luovuttaa? Hoidossa painotetaan nimenomaan sitä että kuntoutuminen on hidasta, ehkä kaksi askelta eteen ja yksi taakse (jos hyvin käy.) Mutta yhteiskunta haluaa kuntoutuksen olevan yhtä kilpajuoksua.

Lisäksi Suomen mielenterveyshoidossa ei oteta potilasta yksilönä, josta olen aiemminkin kirjoittanut. Oletetaan että kaikki sen ja sen diagnoosin alla olevat hyötyvät juuri jostain tietystä jutusta ja jos he eivät hyödykään, heidät leimataan hoitovastaisiksi tai sanotaan että enempää vaihtoehtoja ei ole.
Monet vaihtoehdot myös on sellaisia joista kukaan ei kerro. Julkisen sektorin ulkopuolelle jää kolmannen sektorin palvelut joista moni ei kerro. Niitä on pienillä paikkakunnilla varsin vähän. Ja ovat muutenkin kovin samankaltaisia kaikki. Yleisesti ottaen on joko askartelua tai muita kädentaitoja tai hengailua pelaillen tms tai sitten orjatyöhenkisiä työkeskuksia joista vain harvoista saa muutaman euron päivässä käteen. Toki tuossa on pieniä harvinaisia poikkeuksia jostain muustakin toiminnasta, mutta hyvin vähän. Ja sellaiset ovatkin todella arvokkaita mutta niihinkään ei tietenkään kaikki pääse kun tarjontaa on vähemmän kun potilasryhmää jotka siitä hyötyisi.

Sitten on psykoterapia ja siinäkin on tarkka seula kuka saa esimerkiksi Kelan tukemaa psykoterapiaa. Sitäkään ei myönnetä pitkään ja vaikeasti sairastaville koska heistä ei todennäköisesti (Kelan mukaan) saa enää veronmaksajia. Olen varmasti kirjoittanut näistä aiemminkin, mutta halusin tehdä erillisen päivityksen pelkästään tästä aiheesta. Muutaman vuoden takainen kirjoitus käsitteli ehkä vähän tätä aihetta kun silloin olin hakeutunut valmentavaan koulutukseen jossa en lopulta pystynyt käymään. Uskon syyn olevan siihen että minut laitettiin nuorten ryhmään jossa olin vanhimpana ja koin itseni todella erilaiseksi, krooniseksi niiden lievästi tai vain vähän aikaa sairastaneiden keskellä. Ja koin sen tosi voimakkaana. Jos menisin tuonne vielä uudestaan (ei se ole poissuljettua), pääsisin nyt onneksi automaattisesti aikuisten ryhmään jossa en ehkä tuntisi niin selvästi kuulumattomuutta joukkoon (niin kuin vähän kaikkialla).

Ja sitten on tietysti vielä ne väärät diagnoosit. Toki lääkäritkin ovat ihmisiä ja erehtyväisiä ja se on tietenkin ymmärrettävää. Mutta enemmän huomauttaisinkin siitä miten vähän kiinnitetään huomiota potilaan tarkkailuun. Kun annetaan diagnoosi ja määrätään lääkkeet, ei valvota niiden toimivuutta (joka usein jo kertoo paljon onko diagnoosi oikea, varsinkin jos kyseessä monet lääkevaihdot) tai muutenkaan tehdä tarpeeksi kattavia diagnoosihaastatteluja. Monilla (niinkuin itsellänikin) sairaalasta saatu diagnoosi kulki mukanani monta vuotta eikä kukaan kyseenalaistanut sitä ennenkuin itse tajusin kyseenalaistaa koska otin asioista selvää. Ja se on juuri suuri epäkohta, koska esimerkiksi sairaaloihin joutuessa potilaalle annetaan joku diagnoosi että voidaan lääkitä ja hoitaa oikein, mutta sen jälkeen monissakaan tapauksissa kukaan lääkäri ei enää seuraile tai kyseenalaista onko diagnoosi oikea.

Olen huomannut pitkään sairastaneena ja monissa hoidoissa käyneenä että on heitä potilaita joita kiinnostaa ottaa asioista selvää ja jotka ovat tietoisia laajaltikin omien sairauksiensa oireista ja lääkehoidosta ja sitten heitä jotka eivät ehkä jaksa ottaa selvää tai ovat ylilääkittyjä. Itseäni ei sairauteni alkuvaiheissa kiinnostanut paljoakaan ottaa asioista selvää (ja silloin todella olin ylilääkitty, ja väärin lääkitty) mutta nykyään luen paljon artikkeleita ja muuta materiaalia netistä, kirjojakin toisinaan.

Monesti myös ihmetyttää joidenkin lääkäreiden ylimielisyys sellaisia potilaita kohtaan jotka tietävät lääketieteellistä sanastoa tai tarkemmin lääkkeistä tai kyselevät laajemmin lääkkeen vaikutuksista. Tuntuuko heistä että potilaat astuvat heidän varpailleen? Minä ainakin haluan tietää mitä lääkettä syön ja miten se vaikuttaa, ja paljon enemmänkin sairauteeni liittyvää, minähän tätä sairautta sairastan. Ja monet hoitomallit ja lääkkeet olen itse ehdottanut otettuani asioista selvää. Jotkut lääkärit eivät tästä pidä, vaan haluavat olla määräämässä ja pätemässä. Potilastyön pitäisi ehdottomasti olla enemmän potilasta kuuntelevaa.

Minulla on tapana kirjoittaa asiat ehkä turhankin radikaalisti, mutta sitä mielestäni tarvitaan.  Tässä tekstissä käytetyt esimerkit eivät perustu mihinkään tilastoihin vaan omaan havannointiin tuolta väliinputoajien joukosta kun olen seurannut niin monia ketkä ovat monesta lokerosta pudonnut sinne jonnekin väliin, minkä olemassaoloa moni ei edes tiedä.
Eikä tässä auta yhtään se että monet julkisuuden henkilöt puhuvat mediassa kokemuksistaan mielenterveysongelmista niinkuin ne olisivat vain ohimeneviä vaiheita joista kuitenkin selvittiin.
On muistettava että joskus niihin myös kuolee, tai päätyy syrjäytymään vuosikausiksi kotiin. Yhteiskunta tarvitsee lisää puhetta meistä väliinputoajista.

Tarinaa taisteluväsymyksen takaa

"Ei se kotona makaaminen mitään auta."
"Sun täytyy lähteä ulos niin olo paranee."
"Itse se työ on tehtävä, ei sitä kukaan muukaan tee."
"Olet vielä nuori, koko elämä edessä."


Tuossa vain osa lauseista joita kuulee melko usein. Pieni totuus niissä varmaan piilee, mutta haluaisin kirjoittaa täsä aiheesta vähän laajemmin, viidentoista vuoden masennuksen kanssa kamppailleena.

On helppo neuvoa ulkopuolelta tietämättä mitä ihminen on käynyt läpi. Kun ei osata sanoa mitään muutakaan, turvaudutaan kliseisiin ja ajatellaan että ne auttaa kaikkia.
Jos nyt avaisin omaa kamppailuani ja syitä sille miksi tilanne on nyt tämä.
Vuosia olen nyt "maannut kotona" joka monesta tuntuu siltä etten koskaan ole yrittänyt mitään. Se ei ole totuus, mutta ihmiset olettavat sen olevan koko totuus.

Jos palaan kuntoutumiseni alkuun. Vai oliko se vain sairauden kanssa kamppailua. En ehkä silloin vielä tiennyt kuntoutumisesta mitään. Oireilin rajusti ja olin varmaan enemmän osastoilla kun kotona. Jatkuvia päivystyskäyntejä, hoitokontakteja, ambulansseja, lääkkeitä, tarkkailulähetteitä, itsemurhayrityksiä, itsetuhoilua, osastojaksoja. Ambulanssikuskit tiesivät minut jo nimeltä. Lääkärit nostivat usein kätensä pystyyn eikä enää tiennyt mikä on. Diagnooseja vaihdeltiin ja lätkittiin papereihin vailla kunnon tutkimuksia. Lääkkeitä vaihdeltiin koko ajan ja dosetti täyttyi tasaiseen tahtiin. Halusin koko ajan kuolla, tai jonnekin pois siitä pahasta olosta ja käytökseni oli sen mukaista. En ottanut mitään vastaan. Huusin tuskaani välillä eristyksen lepositeissä enkä ymmärtänyt mikä oli. Se ajanjakso oli todella sekavaa enkä muista kaikkea. Jossain kohtaa tuli selväksi ettei tästä niin vaan selvitä. Yritin viimeiseen asti sairaalajaksojen välissä käydä töissä mutta lopulta en enää pystynyt. Alkoi kuntoutustuki vuonna 2005 joka jatkuu edelleen. Vaihtui kaupunki kun jäin asunnottomaksi ja koko kaupunki tuntui siltä että minut muistettiin kaikkialla enkä jaksanut sitä enää. Uusi kaupunki ja ympäristö, mutta sekään ei lopulta tuonut mitään muutosta.


Siitä alkoi kuntoutuminen. Ja kamppailu sen kanssa jaksaako tehdä mitään vaan heittäytyykö vaan sairauden vietäväksi. Kuoleeko vai elääkö. Olin varmaan jokaisen lääkärin painajainen. Silti jossain kohtaa tajusin että on pakko yrittää jotain. Ja yritin. Aina kun en ollut osastolla tai jaksoin hetkittäin uskoa tulevaan, tai vaikken jaksanutkaan, yritin. Tartuin oljenkorsiin joita annettiin.
Kävin oireidenhallintaryhmässä, lukuisissa keskusteluissa. Halusin päiviin rytmiä ja suostuin ehdotuksiin. Pussitin ruuveja mielenterveyskuntoutujien työkeskuksessa, vaikka koin sen todella alentavaksi, menin sinne hetken aikaa silti. Kunnes taas väsyin. Aloitin työvalmennuskurssin. Sain harjoittelupaikan kautta kuntoutustyöpaikan jossa kävin viiden vuoden aikana kolme ajanjaksoa, aina välillä väsyen. Välillä olin osastoilla ja oireilin ja kävin erilaisissa ryhmissä. Oli avo-osastoa, kuntoutusosastoa, suljettua osastoa. Klubitalokin tuli kokeiltua.

Kun lääkkeet eivät tuottaneet tulosta ja tuntui vaan pahentavan kaikkea, aloitin ect-hoidot joissa olen käynyt neljä sarjaa näiden seitsemän vuoden aikana (8-12kertaa/sarja).
Tuntui turhauttavalta kun aina palasin samaan vaikka kuinka yritin jaksaa. Hoidatin itseäni myös A-klinikalla ja peliriippuvuusryhmissä. Join ajoittain liikaa. Hukutin tuskaani humalan helpotukseen. Aina välillä väsyin ja päädyin osastolle. Tai päivystykseen lääkeyliannostelun johdosta. Hoitajat ja lääkärit vaihtuivat toisinaan ja aloitin taas hoitosuhteiden luomisen alusta.

En edes muista kuinka paljon papereita olen täyttänyt, kuinka moneen oirekyselykaavakkeeseen olen vastannut. Kuinka monet hoitokokoukset olen läpikäynyt. Kuinka monet lääkekokeilut olen läpikäynyt.

Kaikkien niiden monien epäonnistumisten jälkeen väsyin koko kuntoutumiseen. Kuinka moni jaksaa yrittää jos aina palaa vanhaan? Joku lääkäri sanoi joskus että kuntoutuminen on kaksi askelta eteen ja yksi taakse. Minusta tuntui että menen vain taakse.

Elämä on tänä päivänä rauhoittunut, liikaakin. Ei ole enää niitä ainaisia ambulansseja, osastoja, päivystyksiä mitä joskus. Kun se pahin epävakaa oireilu alkoi helpottaa, masennus alkoi syventyä. Kroonistua. Ja syvenee edelleen. Asiat joita vielä joskus pystyin tekemään, muuttui mahdottomiksi. Pienet nautinnot joita joskus koin, muuttui ahdistukseksi ja odottamiseksi että pääsen kotini rauhaan.

Kaksi vuotta sitten yritin kuntoutua viimeisen kerran. Pääsin mielenterveyskuntoutujien  valmennuskoulutukseen jossa jaksoin viikon. Viikon jälkeen en enää pystynyt menemään. Toivo oli kadonnut. Koin itseni vääränlaiseksi, ulkopuoliseksi, liian kroonistuneeksi. Tuntui etten enää osaa tutustua ihmisiin, keskustella mistään. Koin että olin se kroonikko kaikkien muiden sairauden alussa olevien kanssa.

Käyn kyllä edelleen joka viikko keskustelemassa polilla ja psykiatrini mukaan olen sitoutunut hoitooni, vaikken sitä itse näe. Hän näkee jotain toivoa, enkä edes ymmärrä miksi. Olen luonut psykiatriini hyvän hoitosuhteen mutta en jaksa enää toivoa asioiden muuttuvan paremmaksi.

Olen nähnyt niin paljon osastoelämää etten kykenisi enää sellaiseen menemään vaikka tilanne olisi mikä. En varmasti olisi hengissä ilman niitä kaikkia osastojaksoja, vaikka aina en olekaan sieltä mitään apua saanut. Olen viettänyt monet joulut, uudet vuodet ja syntymäpäivät osastoilla.

Tällä tekstillä halusin kertoa omaa tarinaani siitä mihin taistelutahtoni katosi, miksi negatiiviset ja synkät ajatukset valtasivat koko mieleni ja elämäni, miksi jäin kotiin ja osaltani luovutin, vaikka käynkin vielä hoidossa.
Kun yhteiskunta tulvii positiivisen ajattelun tärkeyttä, blogit huokuvat tekstejä siitä kuinka pitää aina yrittää ja taistella, vertaisryhmät arvostelevat niitä jotka väsyvät yrittämiseen, on pakko kertoa tarinaa omien kokemuksien pohjalta siitä mihin kaikkeen se tahto kuntoutua jäi. Jokaisella on oma polku, oma tarina, oma taistelu, oma sietokyky. Tekeekö se ihmisestä heikon jos luovuttaa? Mielestäni tärkeämpää on miettiä sitä minkä kaiken läpi on mennyt.

Masennus ei ole asenne. Masennus ei ole mielentila jota koetaan kun on sunnuntai ja sataa ja jäi yksin kotiin eikä ole mitään tekemistä. Masennus ei ole koskaan valinta joka poistuu "ottamalla itseään niskasta kiinni." Masennus on pahimmillaan vakava sairaus joka tappaa.

Synkkä kesä

Elokuu.
Kesä lähenee loppuaan. Kesät joita vuosia vihasin koska en ole helteiden enkä auringon ystävä. Itseasiassa saan fyysisiä inhottavia oireita liiasta auringosta, en kai ole tottunut, ja helle lisää ahdistusta.
Muutama vuosi sitten löysin meressä uimisen uudelleen vuosien tauon jälkeen ja Voxra-lääkityksen tuoman toimintakyvyn kautta kykenin uimaan meressä ja nauttimaan pienistä hetkistä.
Kesäöistä rannalla, joskus yksin, joskus seurassa. Viiniä rantahietikossa istuen, auringonlaskuja, paljain jaloin merenrantakallioita kävellen ja edessä ääretöntä merta, merivettä iholla, sukeltelua, sitä tunnelmaa jota rakastan. Kesät eivät olleet enää niin painajaista kun yleensä.

Meri on aina ollut tärkeä, se huokuu jotain vapautta ja ikuisuutta, rauhaa jota harvoin tunnen mielessäni. Joskus istuin merenrannalla ja kerroin merelle ajatuksia ääneen.
Tänä kesänä kaikki on jäänyt. Taitaa olla mahtunut tasan kaksi kertaa kun olen meren rantaan saanut itseni mutta uimaan en ollenkaan.

Voxran tuoma toimintakyky on hyväksi mutta vaikeasti masentuneelle se tuo myös muita haittoja. Kun synkät ajatukset saa toimintakykyä, jokainen varmaan arvaa mitä siitä on seurannut. Heräämisiä Meilahden valvontaosastoilta joita tapahtui kahtena viime kesänä parikin kertaa. Niin kipeää aina herätä niistä piuhoista ja tajuta olevansa hengissä vieläkin. Kun luulin jo niistä päässeeni.
Nyt olen kuitenkin taas miettinyt että onko tässä enää mitään menetettävää. On ollut niin synkkää ja masentavaa etten tällaistakaan jaksa kovin kauaa. Pohdin tällä hetkellä psykiatrini kanssa asiaa. Ja toisaalta en pohdi enää mitään. Luovuttaminen kaiken suhteen tuntuu ainoalta lohdulta tässä synkkyydessä.

Voxrahan vaikuttaa dopamiinin ja noradrenaliinin tuotantoon ja siksi eroaa vaikutustavaltaan esim. ssri-lääkkeistä. Monille vaikeasti masentuneille toimiva lääke joille ei muut toimi mutta sitten ne haittapuolet juuri tuohon itsetuhoisten ajatusten toteutukseen liittyen, tämän psykiatrinikin myönsi. Ja onhan siitä faktaa viime kesiltä (eikä lääkityksissä ollut muita muutoksia.)

Ja miten vaikeaa sitä on ihmisten tajuta. Että ei kykene, että ei saa itseään mihinkään. Huomaan tässä asiassa eroavani jopa muista masentuneista. Toimintakyky on lähes nollissa eikä mikään piristä. Vaikka joku antaisi rahaa kouraan että lähde matkalle, en lähtisi. Ei kiinnosta uudet ympäristöt, ei maailma, ei mikään. Vajoan taas. Ja kirjoitan tänne tätä samaa synkkyyttäni.
Samalla luen kuinka monet masentuneet tekevät ja touhuavat, elävät masennuksesta huolimatta. Kyllä minäkin joskus. Ennenkuin kaikki meni tähän pisteeseen jossa en näe enää mitään ulospääsyä. Ne kerrat kun tunnen jotain pientä mielekkyyttä, on lähes olemattomat. Seurassakin toivon usein jo pääseväni kotini rauhaan.

Olen miettinyt tätä blogiakin. Että saanko tästä enää mitään, miksi kirjoitan samaa tuskaa päivityksestä toiseen. Toisaalta kapinahenkeni edes joskus elää ja haluan kirjoittaa asiat juuri niin aidosti ja karusti kun ne ovat ja olla kaikkien niiden hyvinvointiblogien ulkopuolella. Nyt kun eräs foorumikin jäi, tuntuu ettei ole enää mitään paikkaa kirjoittaa. Ja kuitenkin edes haluaisi jonkun kuulevan, oli se sitten edes muutama ihminen, vaikka ensisijaisesti kirjoitankin itselleni. Kun tosielämässä niitä ihmisiä ei juuri ole jotka aidosti kuuntelisivat. Muutama ystävä on, mutta heillä taas tuntuu olevan omat kiireensä ja ongelmansa enkä ole aikoihin kokenut enää että voin kenellekään avautua ja puhua kunnolla, paitsi psykiatrilleni. Ja samalla myös en haluaisi kaataa taakkaani muille enää enempää kun mitä nyt toisinaan käytökselläni kaadan. Välillä oireilen voimakkaammin ja välillä vähemmän.

Ehkä jään pohtimaan tätä asiaa. Haluaisin kuitenkin kirjottaa jossain koska se joskus jäsentää ajatuksia ja tuo jotain. Ehkä tämä blogi vaatisi selkeyttä, aiheita erikseen ja kuulumiset erikseen. En tiedä, nyt on niin hajanaista kaikki. Onhan mulla ajatuksia monistakin mielenterveyteen liittyvistä asioista, ehkä juuri niitä kritisoivia, lääkekriittisiä ja kärkkäitä mielipiteitä joita jakaa joista tiedän että ainakin jotkut arvostavat että asiat kerrotaan niinkuin ne ovat, eikä niinkuin media antaa asioista joskus hieman vääristynyttä ja kevennettyä, kaunisteltua kuvaa. Ja toisinaan on se palava halu kertoa niistä ja ehkä kertomisella auttaa jotakin kokemukseni kautta, nyt vaan tuntuu voimat olevan totaalisen lopussa. Mielenterveysongelmaisten asiat ovat kuitenkin lähellä sydäntä ja jos voisin paremmin, haluaisin kertoa ja vaikuttaa jos voisin.

Nyt en jaksa odottaa edes syksyä. Vaikka se on lempivuodenaikani. Tässä tilassa ei ehkä "pitäisi" kirjoittaa julkisesti mitään, mutta koska teki mieli niin kirjoitan. (Ja inhoan koko "pitäisi"-sanaa)

Päässä humisee ahdistus ja lamaannus yhtäaikaa, mielessä tulvii kaikki muistot ja kyyneleitäkin vuodatin tänään aiemmin harvinaisesti. Itkukykyni kun on taas mennyt olemattomiin. Olisi edes se. Nyt kaikki patoutuu.
Ja muutakin tässä on ollut. Aika rankkaa juttua josta en nyt avaudu, mutta senverran sanon että voi olla että menneisyydessä tapahtuneet asiat ovat jättäneet fyysisiä jälkiä jotka selittävät oireitani. Kaikki on vielä "avoinna" mutta psykiatrin sanoin; "Se on mahdollista että niin on."

Tässä nyt tämänkertainen valitusvirteni ja kertaus synkästä kesästä, kuviakaan ei ole jaettavaksi kun ei niitä yksinkertaisesti ole muutamaa kännykkäkuvaa lukuunottamatta. Loppuun vielä kaunis biisi joka sai tänään kyynelehtimään, siihen liittyy paljon muistoja.

Kiitän myös jokaisesta kommentista tässä joita olen saanut.

Kuolemasi vuosipäivä

Yhdeksän vuotta.
Usein tuntuu ettei siitä voi olla vuosia. Välillä tuntuu kun se olisi tapahtunut eilen.

Joka vuosi kesäkuun 15.päivä on surun ja ikävän päivä. Päivä jonka tulen muistamaan aina. Vaikka yhdeksän vuotta sitten maailmani ei vielä romahtanutkaan koska sain tietää kuolemastasi vasta jälkeenpäin. Olimme eronneet kaksi kuukautta aiemmin. Mutta jollain tapaa uskoin ettei sekään ollut lopullinen ero. Kolme vuotta sinut tunsin, netin kautta hieman kauemminkin. Oltiin yhdessä ja erottiin kahden vuoden ajan. Ne oli elämäni parasta aikaa vaikka voin silloin monesti aika huonosti. Uskoin että sinä olit se joka kannattelit minua raskaina aikoinani, samalla kun minäkin kannattelin sinua kun sinä voit huonosti. Olit mieleltäsi sairas niinkuin minäkin. Mutta en koskaan uskonut että kuolet ennen minua.

Luonteeltasi olit kiltti ja hiljainen, varautuva. Ja hyvin herkkä. Otit aina toiset huomioon ja usein olit todella paljon yksin, niinkuin minäkin. Tarvitsit omaa aikaa. Olit erakkoluonne. Olit lahjakas musikaalisesti. Kirjoitit koskettavasti. Olit ihana ihminen. Muistan kun menimme tapaamaan isoäitiäni ja sinä näit hänet ensimmäistä kertaa, hän piti sinusta kovasti. Ja minun isoäitini oli ihminen joka sanoi asiat suoraan.

Vaikka me olimme monissa asioissa toistemme vastakohtia, täydensimme silti toisia useinmiten hyvin. Minä toimin usein impulsiivisesti ja sinä halusit harkita.

Kerran kirjoitit minulle pitkän kirjeen jossa vertasit meitä. Sanoit että minun elämäni liekki on kuin jätkänkynttilä tai soihtu joka roihuaa, ja sinun liekkisi on pieni tuikku palamassa säästöliekillä jota yrität varjella sammumiselta.
Minä elin silloin aika kaoottisesti. Tunsin ja koin kaiken todella voimakkaasti, niinkuin toki edelleen. Mutta silloin elämäni oli enemmän kaaosta ja tuntui kuin joku repivä voima veti minua aina uusiin kriiseihin ja kaaoksiin. Silti sinä jaksoit. Valvoit vierelläni kun en jaksanut enää. Kun makasin päivystyksessä lääkeyliannostuksen takia, valvoit vierelläni siellä koko yön. Et koskaan tuominnut minua. Tiesit että se on osa sairauttani. Minäkin tiesin että psykoottisuus kuului sinun sairauteen. Toimitin sinua sairaalaan ja toivoin joka kerta että tulet parempaan kuntoon, ja tulitkin.

Silti kaiken keskellä rakastimme toisiamme. Vaikka suhteemme oli vaikeaa molempien sairausten vuoksi, rakkaus kesti useinmiten sen kaiken. Minulle sinä olit silloin syy elää kun en meinannut muuten jaksaa.
Kuolemasi jälkeen en ole enää tuntenut sellaista rakkautta ketään kohtaan. Sinä veit palan sydäntäni mutten syytä sinua siitä. Vaikka koin silloin kaiken vihan ja syyttelyn, oman syyllisyyteni ja ne kaikki loputtomat kysymykset ilman vastauksia (joita kysyn edelleen), se oli keinoni käsitellä kuolemaasi.
Lopulta en kai kuitenkaan käsitellyt sitä tarpeeksi vaan aloin voimaan entistä huonommin. Kuolemasi oli liian kipeää käsiteltäväksi. Ja tottakai se kostautuu myöhemmin. Ja kuolemasi on siksi kai ollut aina niin vaikea asia. Kun hautaa asiat ja ajattelee että ei pysty kohtaamaan asioita, ne tulee aina joskus esiin. Ja on tullutkin. Kausittain olen käsitellyt kuolemaasi ja yrittänyt ymmärtää.

Ikävä ei ole enää samanlaista kun silloin. Välillä tunnen kyllä vieläkin todella repivää ja lohdutonta ikävää jossa itken edelleen. Toisina hetkinä taas ikävä on ikäänkuin taustalla. Mutta sen tiedän, että kannan sitä mukanani aina. Eikä minulla ole mitään tarvetta päästä siitä eroon. Haluan ikävöidä ja muistella sinua.
Minulla on koneella paljon tekstejä sinusta. On myös nettipäiväkirjasi eräältä foorumilta kopioituna, kun kirjoiteltiin samaan foorumiin. Joskus uppoudun lukemaan niitä vieläkin. Kuviakin on paljon, hyviä muistoja. Jopa syntymäpäiväkorttejasi joita minulle annoit. Paljon hyviä muistoja joista en koskaan luovu.

En koskaan halua unohtaa sinua. Sinä toit elämääni jotain sellaista niin syvää tunnetta toista kohtaan etten voinut kuvitellakkaan että sellainen rakkaus kestäisi niin monet myrskyt.
En halua ajatella että se ei lopulta kestänytkään. Ajattelen eromme niin että rakastimme toisiamme edelleen (ja sanoitkin sen viimeisen eromme jälkeen) mutta olimme liian huonossa kunnossa ylläpitääksemme suhdettamme.

Tulet aina olemaan sydämessäni. Tänään, niinkuin jokainen kuolemasi vuosipäivä, poltan kynttilää ja muistelen sinua. Kuuntelen sinun tekemääsi musiikkia ja mietin sinua.

Rakastan sinua aina, missä ikinä oletkin. Toivon että sinulla on parempi olla. Ilman tuskaa ja kipua.
Sinä jaksoit niin kauan vaikka olit todella masentunut ja sairastit monta psykoosia. Olit vahva, vaikka et ehkä tuonut koskaan vahvuuttasi esiin. Minulle sinä olit vahva, vaikkakin sielultasi herkkä. Mutta taistelit loppuun asti. Ja väsyit. Ja ymmärrän sen täysin.
Kuljet mukanani sydämessäni minun loppuuni asti.
Loppuun sinun kirjoittamasi runo.

Tuntien jatkuvaa kipeää

Huomaan, jään kylmään
yksinäisyyteen
kuin tahtoisin verhota
pimeyteen
itseni,
sulkea kaikki ovet ja
ikkunat.

Eilisien pelkojeni
halvaamana ymmärrän,
pelkään huomista vielä
enemmän
sisälläni
kuin päälleni kasattua
multaa ja maata.

Tätä jatkuvaa hiljaisuutta
en kestä ajattelematta
sen odotuksen vaihtuvan
kaikkien huomisien
jälkeen,

jatkuvaan tiedottomaan
ikuisuuteen.
-Janne 1.3.1977-15.6.2007