torstai 25. lokakuuta 2018

Liian sairas

Mieli on kirjoittanut tätä tekstiä päässäni monet unettomat yöt ja pitkät tyhjät päivät. Olen pelännyt kai kirjoittaa tätä, pukea totuutta sanoiksi, mustaa valkoiselle. Päätin että tämän täytyy kuitenkin tulla ulos. En tiedä paininko aiheeni kanssa yksin, olenko ainut joka tuntee näin, miksi reagoin näin voimakkaasti. Kuitenkin kun koko keho tuntee mielen lisäksi ahdistuksen ja näyttää sen erilaisina oireina, ajattelin että on pakko saada tätä ulos. Jäsentää ajatuksiaan.

Minulle haetaan pysyvää eläkettä. Joku voisi ajatella sen olevan hyvä. Varmasti monet. Monelle se on helpotus. Olen roikkunut eripituisissa pätkissä määräaikaisella eläkkeellä jo vuodesta 2005 lähtien. En ole kuitenkaan koskaan tuntenut siitä stressiä. Mikä tässä kaikessa sitten niin ahdistaa?

Kun teimme "haastattelua" eläkelausuntoon, itkin lähes koko sen ajan. Kävimme läpi hoitohistoriaani ja jouduin muistelemaan kaikki epäonnistumiset uudelleen ja uudelleen. Tällä hetkellä on myönnettynä määräaikainen eläke vuoteen 2020 saakka, mutta haemme tätä nyt, koska tiivis hoitosuhteeni päättyy keväällä ja nyt on aika. Tiesin tämän tulevan, mutten koskaan ajatellut reagoivani näin voimakkaasti. Tiedän realiteetit, tiedän sen olevan ainut vaihtoehto. Silti en pääse näistä ajatuksistani. Tuntuu vähän siltä kun kaikki ne haudatut pienet toivonkipinät sammutettaisiin. Ne on jossain todella syvällä sisällä.
Tiedän kyllä senkin, että pysyvän eläkkeen voi keskeyttää ja kaiken muunkin. Sekään ei auta. Haluan painottaa sitä että tämä on minun prosessini enkä ajattele muiden kohdalla pysyvän eläkkeen olevan mikään maailmanloppu.

B-lausuntojen lukeminen on aina yhtä surullista ja synkkää. Ei niissä paljoa toivoa ole ollut vuosiin. Kuitenkin pysyvän eläkkeen lausunto on se kaikkein pahin, ja vaikka lääkärini suositteli etten edes lukisi sitä, haluan lukea ja hän tiesi sen sanomattakin että tulen sen lukemaan, minut tuntien. Siinä lääkärin täytyy pukea sanoiksi se totuus ettei minusta ole enää kuntoutumiseen. Että olen kroonikko. Hoitoresistentti. Että hoito ei ole toiminut kuntoutuakseni takaisin yhteiskunnan tuottavaksi jäseneksi.

Kun puhun tästä aiheesta, useimmat eivät ymmärrä. Olen todella yksin tämän kanssa.
Ajattelevat että se on minulle helpotus. Vaikka se on kaikkea muuta. Vaikka mieli tietää realiteetit, mieli taistelee kuitenkin sitä vastaan että minut leimataan kroonikoksi, sellaiseksi jota ei voida enää kuntouttaa.

Onhan lausunnoissani lukenut jo vuosikausia että on epätodennäköistä että koskaan tulen työkykyiseksi. Minulle on sanottu jo liki kymmenen vuotta sitten että saisin pysyvän eläkkeen jos hakisin. Olen kokenut sen aina lannistavana. Miksi minun kohdallani ei yritetty?
Kaikkein pahinta tässä on kai juuri se, että ei yritetty. Yritin itse kolmannen sektorin palvelujen kautta saada jotain kuntouttavaa elämääni, kukaan ei koskaan sitä minulle ehdottanut. Minut on leimattu jo sairauteni alkuvaiheissa vaikeaksi tapaukseksi joka ei tule koskaan tästä "parantumaan". Koskaan ei haettu psykoterapiaa vaikka kysyin sitä useasti. Ei voi. Et tule sitä saamaan. "Olet liian vaikeasti sairas, liian vaikeasti oirehtiva, et tulisi kestämään.", tuota on sanottu jo viitisentoista vuotta sitten. Ja se on tottakai jättänyt jäljet. Eikö juuri vaikeasti sairas tarvitsisi kuntoutusta, kunnon hoitoa? Ja mitä menetettävää olisi ollut yrittää? Ei minun kohdallani, koska sitä pidettiin aina niin epätodennäköisenä, että tästä selviydyn takaisin työelämään.

Samaan aikaan kuulen ympäriltäni, monesta suunnasta, mielenterveyskuntoutujien työkykyselvityksistä ja psykoterapiahakemuksista, ja mietin enkö minä ollut sen kaiken arvoinen. Minkä takia minut leimattiin niin aikaisin. Jotkut eivät edes niitä haluaisi ja kiroaa kun pitää todistella. Minä en koskaan saanut tilaisuutta. Tiedän, että sairaushistoriani on todella rankka ja vaikea. Osastojaksoja ja ensiapukäyntejä ei enää pysty laskemaan, lääkkeistä puhumattakaan.
Ja sitten hyvin usein olen kuullut etten itse ole yrittänyt. Että itse olen luovuttanut. Kukaan ei tunne minua taistelijana. Kyllä minä olen taistelija. En todellakaan olisi tässä muuten. Ehkä luovutin jossain vaiheessa, mutta mitä muuta pystyin tekemään kun kukaan muukaan ei uskonut, tai antanut edes mahdollisuutta.

Moni ei tiedä, että koitin viimeiseen asti roikkua työelämässä. Vaikka mieli oli rikki, opiskelin ja tein töitä samaan aikaan, koitin samaan aikaan pitää kasassa vaikeaa parisuhdetta. Palasin sairauslomapätkiltä töihin vaikka vastaanotto oli julmaa ja silloinen pomoni kiusasi ja tivasi sairauslomistani. Jouduin usein tuntikausia jännittämään ja itkemään soittaakseni taas etten pysty. Sain usein vastaanotoksi huutoa ja ivailua. Mainittakoon nyt vielä sekin että silloinen pomoni urkki diagnoosikoodit netistä ja kertoi ne koko työyhteisölle. Yritti jopa evätä sairausloman palkkaa vedoten itseaiheutettuun sairauteen. En tuostakaan koskaan nostanut meteliä vaikka asia korjattiin työsuojeluvaltuutetun kautta.
Saatoin palata lähes suoraan osastolta takaisin töihin. Silti yritin kunnes en enää jaksanut.

Ehkä sekin, että minun tunteitani on aina vähätelty, sanottu miten minun kuuluisi tuntea, tunnen nytkin että en saisi tuntea näin. Pitäisi vaan ottaa totuus vastaan ja lakata miettimästä menneitä. Mennyttä ei voi muuttaa, katkeroitua ei saa. En kuitenkaan pysty siihen.

Psykoterapiaa ei voi enää hakea, koska sieltä tulisi hylky. Sairauteni on liian kroonistunut. Kela ei tue, eikä minulla ole niitä rahoja maksaa sitä itse. Mitään selvityksiä on turha lähteä vaatimaan koska kuntoutustukeni on jatkunut niin kauan. Monesti olen miettinyt mikä ihmeen kuntoutustuki. Missä se kaikki kuntoutus? Koen hoitoni olleen lähes aina pelkkää "tekohengitystä". Ehkä olen sitä useinmiten tarvinnutkin, mutta silti olisin edes joskus kaivannut sitä, että minuun olisi uskottu, tutkittu kunnolla ja annettu mahdollisuus kuntoutumiseen.
Muistan vieläkin kun aivan alkuvuosina sairaudessani osastolla eräs lääkäri heitti kynän pöydälle ja sanoi minun olevan mielisairas joka ei koskaan tulisi enää parantumaan. Samainen lääkäri diagnosoi minut väärin.
Nykyiset diagnoosini eivät edes täytä "mielisairauden" kriteereitä.

Menneestä on vaikea päästä yli vaikka muita vaihtoehtoja ei olisikaan.

Ensi viikolla menen lukemaan mustaa valkoisella siitä, kuinka minusta ei enää ole mihinkään. Sen jälkeen lausunto lähtee vakuutusyhtiön ja Kelan lääkäreiden päätettäväksi. Kun se päätös tulee, tiedän jo lähes varmasti tuloksen, mutta en silti voi tietää kuinka pahasti romahdan, koska tuntuu että olen romahtanut jo nyt. Päivät ovat täynnä itkua enkä saa kiinni mistään.

Elämä ei lopu tähän, minulle yritetään sanoa, mutta hoitoni loppuu seitsemän kuukauden päästä ja minut todetaan kroonisesti sairaaksi jota ei voida enää hoitaa. En ymmärrä miksi minun pitäisi olla helpottunut.
Tuntuu siltä kun kaikki pienikin toivo olisi sammunut enkä tiedä miten tästä enää jatkaa.

2 kommenttia:

  1. Kiitos, että kirjoitit taas. Olet lahjakas nuori nainen ja sinulla on vielä toivoa. Löydät vielä tien ja valon..ethän luovuta:-(

    VastaaPoista