tiistai 27. syyskuuta 2016

Voxraa, sydämentykytyksiä, ahdistusta ja kauneuttakin

Tämä on niitä hetkiä (päiviä) kun pitäisi pysyä mahdollisimman kaukana näppäimistöltä tai kaikilta sosiaalisen median kanavilta, mutta koska teen usein juuri päinvastoin, niin teen nytkin.

Oikeastaan olen nyt liian surullinen (yksinäinenkin) ja raivostunutkin palatakseni viimeisiin viikkoihin vaikka ehkä pitäisi. Jos lyhyesti.
Voxra-lääkitys nosti minut pahimmasta synkästä koomasta josta en uskonut enää herääväni koskaan.
Sai minut tekemään asioita ja menemään paikkoihin, tapaamaan ihmisiä joita en ole voinut aikoihin tavata. Paljon on mahtunut kaikkea. Voisin ehkä jakaa ne kauniit hetket kännykkäkameran kuvaamina, mutten halua. En juuri nyt enkä ehkä koskaan. Tämä blogi on minulle sen synkän puolen kanavani.
Ja koska muutenkin oksettaa kaikkialla julkaistavat kauniiden ja upeiden hetkien kuvat (ja vain ne) ja kaikenlainen kiiltokuvamaailma, niin tämä on oma tapani toimia ja pitää blogiani.
Minulla on ollut kauniita hetkiä ja niitä arvostaa ihan erilailla, jaan joskus tännekin jotain, mutten nyt noita tällä kertaa. Ei tunnu sopivalta hetkeltä.

Ja niinkuin elokuussa kirjoitin blogitekstissäni Voxrasta, ne riskit pitävät edelleen paikkansa. Mutta kaikkeen liittyy aina riskejä. Tai huonoja puolia. Tai kiusallisia sivuoireita.

... Tässä kohtaa pahoittelen jos kerron uudestaan jostain josta olen jo kirjoittanut, pää on nyt jossain raivon, ahdistuksen ja sumun sekaisessa pumpulissa. ....

Aina ei halua olla kuin pelkkä naamanpuolikas, joskus ei edes sitä.

Oikeastaan tässä tekstissä ei tule olemaan mitään pointtia. Jaan tänne ehkä sekalaisesti nykyään mielipiteitäni ja sitten sopivassa suhteessa kuulumisiani siten miten kykenen. Aina en saa sanoiksi mitään. Mutta tämä voisi kuulua kuulumisia-kategoriaan.
Minun piti kirjoittaa viime viikkojen energiasta ja hyvistä oloista, mutta unohdin koska ne hetket vain halusi elää täysillä läsnä.
Ja nyt palaan blogiini päivänä jolloin haluan taas kuolla. No, omapahan on blogini. Ja ehkä juuri silloin haluan kirjoittaa.

Kuolema hiipii koko ajan taustalla. Loppuelämäni. Olen asennoitunut jo. En pääse siitä. Se oli joskus pakkomielle ja ehkä en saanut enää irtaannuttua, se jäi jonnekin taka-alalle, hiljaiseksi toivoksi. Nyt se on edelleen siellä jossain takana, useinmiten viimeaikoina poissa tai vain hiljainen toivo. Mutta tänään taas vahvasti läsnä. Tai halu kuolla vai halu pois? Niin. En osaa erottaa taas. No halu ainakin jonnekin pois, saavuttamattomiin. En tiedä minne, en ole koskaan tiennyt mikä se paikka on. Ehkä se on vain mielikuvituksissani.

Viimeiset pari päivää on vaan taas tuntunut ettei kukaan oikeasti välitä (mistä sen tietää?), en kuulu mihinkään, en osaa mitään mitä tämä yhteiskunta vaatii. En jaksa olla, en vaatia itseltäni mitään, en tiedä mitä teen elämälläni, teenkö mitään. Heitänkö romukoppaan, heitänkö itsenikin. Joskus toivoisi että joku ottaisi kiinni kun kaatuu ja romahtaa. Mutta ei kukaan ota. Voi rauhassa pudota ja pudota läpi kaikkien turvaverkkojen ja ihmissuhteiden. 

Tuntuu että voisi vain yksin erakoitua taas kotiini eikä kukaan huomaisi. Ei kaipaisi, ei mitään.

Vaikea ihminen. En jaksa edes itseäni, kuka muu minua voisi jaksaa? Kun suututtaa en pysty hillitsemään sitä. Haluaisinko edes ? Joskus tuntuu että mieluummin annan tulla kun patoan vihaa sisääni, en uskalla edes kuvitella missä olisin sen jälkeen kun olisin tarpeeksi padonnut asioita sisääni.

Eräs synkkä perjantai.
Kaikilla on kuulemma halu kuulua johonkin. Minä en tiedä mihin kuuluisin, tunnen joka paikassa itseni kuulumattomaksi. Olen se ulkopuolinen hylkiö jonka kaikki toivoisi vain katoavan. Vai oliko kaikki vain omassa päässä? Mitä väliä oikeastaan missä se on jos niin tuntee?

Vaikka voxra-lääkitys on tuonut hyvää, ehkä minusta on tullut jotenkin vieläkin voimakkaasti reagoivampi. Ja ne satunnaiset ahdistuskohtaukset ovat välillä aivan jäätäviä. Ja pari muutakin sivuoiretta. Silti valitsen tämän. Edes miettimättä. Mieluummin tällainen että saa edes joskus jotain hyvää kun että kaikki olisi pelkkää unista mustaa syvää pohjaa.

Tämä teksti syntyi lähes yhdeltä istumalta kirjoitettuna ja alle puolessa tunnissa, ja julkaisen tämän samantien. Tässä on nyt tämän hetkiset ajatukset sen kummemmin miettimättä mistä piti kirjoittaa tai oliko tässä jotain pointtia, tai mikä oli aiheena. Joskus näin. Blogini on ennenkaikkea tunteiden purkua eikä aina jaksa miettiä niin tarkkaan kirjoitusta, vaikka joskus sitten taas haluaa.

Kiitos taas kaikille kommentoijille ja lukijoille, arvostan. Kaunista syksyä kaikille !

Ps. Ehkä kuvaan joku päivä lempivuodenaikaani tännekin, mitään en lupaa, taas mennään tunteiden armoilla.

Ja jos teillä lukijat on jotain aiheita josta haluaisitte että kirjoitan, saa ehdottaa, aiheet pyörivät kuitenkin tässä blogissa omassa sairaudessani ja sen tuomista mielipiteistä ja kokemuksista ja mielenterveys-aiheissa. Mitään en lupaa, mutta jos tulee hyvä aihe josta tunnen voivani jotain jakaa tekstiksi, toki pyrin toteuttamaan sen.

perjantai 9. syyskuuta 2016

Heistä jotka putosivat

Ajattelin kirjoittaa aiheesta josta kirjoitetaan liian vähän.
Media antaa ymmärtää että mielenterveysongelmista kärsiviä on kahta lajia; on heitä jotka sairastavat niin että kykenevät vielä olemaan työelämässä tai ainakin palaamaan sinne pian, jotka hyötyvät heille tarjotuista palveluista ja selviävät takaisin työ/opiskeluelämään. Sitten on heitä jotka asuvat kenties kuntoutuskodeissa tai muissa laitoksissa ja jotka ovat jo pysyvällä eläkkeellä ja käyvät ehkä jossain päivätoimintapaikoissa jos pystyvät (ja yleensä heidät leimataan siksi joukoksi joita ei haluta omalle asuinalueelleen, joka on todella surullista.)

Mutta mitä siihen väliin jää? Siihen jää paljon mutta heistä puhutaan vähän. Tässä mainitsen vain heitä joita itse tiedän, toki siihen väliin voi jäädä vielä muitakin.
Siihen jää sairauden takia syrjäytyneet. Siihen jää mielenterveyspotilaat jotka eivät sovi mihinkään "lokeroon", tällä tarkoitan sitä että ovat liian sairaita kuntoutuksiin (tai kuntoutustarjonta ei vastaa tarpeita tai eivät saa kuntoutuksia) mutta kuitenkin pärjäävät ilman kuntoutuslaitoksia tai sairaaloita. Siihen jää ne joista ei puhuta. Joita ei näy lehtien tai television haastatteluissa koska kukaan ei ehkä tiedä mistä heitä etsiä tai eivät ehkä pysty julkisiin esiintymisiin, paitsi ehkä nimettöminä.
Jotka ehkä kävi kovan prässin päiväohjelman luomisessa lukujärjestys-tyyppisesti ja tunsi itsensä epäonnistuneeksi kun eivät kyenneet sitä orjallisesti noudattamaan. Sekin saatetaan tulkita hoidossa siksi että et sitoutunut hoitoon. Mielenterveyshoito on tosi rajaavaa ja karua. Pitäisi aina sopia johonkin lokeroon ja jos et sovi niin kovan leiman saat otsaasi ja pahimmassa tapauksessa sinut kirjataan koko polilta pois terveyskeskukseen.


Tämä aihe tuli mieleeni taas ajankohtaiseksi kun olen tämän aiheen tiimoilta taas joutunut selittelemään ja kuuntelemaan ihmisten ihmettelyjä siitä miten niin vaikeasti masentuneita ei kuntoututeta, tai että "Ai, minä vain luulin ettet halua kuntoutua." Meidät leimataan haluttomiksi mihinkään, meidät leimataan hoitovastaisiksi ja yhteiskunnan ulkopuolelle joutuneiksi, niinkuin toki tuota viimeistä olemmekin.
Monet ovat saattaneet yrittää paljon monenlaista toimintaa, mutta se ei ole ollut sopivaa ja lopulta on iskenyt taisteluväsymys.
Itsellä on toki siitä onnellinen tilanne että saan (nimenomaan Saan) käydä psykiatrian polilla kerran viikossa. Aina ei kyllä ole ollut näin ja siksi sitä osaa arvostaa ihan eri tavalla. Mutta on paljon ketkä tapaavat psykiatriaan ehkä kerran puolessa vuodessa jos silloinkaan. Hoitajaa ehkä vain akuuteissa tilanteissa, jos silloinkaan. Ja jotka käännytetään päivystyspolien ovilta ja sanotaan etteivät ole sitoutuneet avohoitoon (jos eivät esim. sitä saa.)

Oletteko muuten tietoisia että Kelan kuntoutuskursseille pääsee vain lievällä tai keskivaikealla masennusdiagnoosilla. Vaikeasti masentuneet jäävät ulkopuolelle. Vaikka eikö juuri heidän pitäisi sitä kipeämmin saada ? On totta että varmasti jokaisella pitkään ja vaikeasti sairastavalla on jossain vaiheessa kausia jolloin ei vain jaksa. Johon viittasin jo viimeisessä kirjoituksessani. Kun on ehkä käyty jo monet kurssit ja työvalmennukset ja muut paikat eikä mistään tunnu löytyvät ratkaisevaa apua. Mutta tarkoittaako se sitä että jos ei heti kuntoudu, hänen kohdallaan yhteiskunta luovuttaa? Hoidossa painotetaan nimenomaan sitä että kuntoutuminen on hidasta, ehkä kaksi askelta eteen ja yksi taakse (jos hyvin käy.) Mutta yhteiskunta haluaa kuntoutuksen olevan yhtä kilpajuoksua.

Lisäksi Suomen mielenterveyshoidossa ei oteta potilasta yksilönä, josta olen aiemminkin kirjoittanut. Oletetaan että kaikki sen ja sen diagnoosin alla olevat hyötyvät juuri jostain tietystä jutusta ja jos he eivät hyödykään, heidät leimataan hoitovastaisiksi tai sanotaan että enempää vaihtoehtoja ei ole.
Monet vaihtoehdot myös on sellaisia joista kukaan ei kerro. Julkisen sektorin ulkopuolelle jää kolmannen sektorin palvelut joista moni ei kerro. Niitä on pienillä paikkakunnilla varsin vähän. Ja ovat muutenkin kovin samankaltaisia kaikki. Yleisesti ottaen on joko askartelua tai muita kädentaitoja tai hengailua pelaillen tms tai sitten orjatyöhenkisiä työkeskuksia joista vain harvoista saa muutaman euron päivässä käteen. Toki tuossa on pieniä harvinaisia poikkeuksia jostain muustakin toiminnasta, mutta hyvin vähän. Ja sellaiset ovatkin todella arvokkaita mutta niihinkään ei tietenkään kaikki pääse kun tarjontaa on vähemmän kun potilasryhmää jotka siitä hyötyisi.

Sitten on psykoterapia ja siinäkin on tarkka seula kuka saa esimerkiksi Kelan tukemaa psykoterapiaa. Sitäkään ei myönnetä pitkään ja vaikeasti sairastaville koska heistä ei todennäköisesti (Kelan mukaan) saa enää veronmaksajia. Olen varmasti kirjoittanut näistä aiemminkin, mutta halusin tehdä erillisen päivityksen pelkästään tästä aiheesta. Muutaman vuoden takainen kirjoitus käsitteli ehkä vähän tätä aihetta kun silloin olin hakeutunut valmentavaan koulutukseen jossa en lopulta pystynyt käymään. Uskon syyn olevan siihen että minut laitettiin nuorten ryhmään jossa olin vanhimpana ja koin itseni todella erilaiseksi, krooniseksi niiden lievästi tai vain vähän aikaa sairastaneiden keskellä. Ja koin sen tosi voimakkaana. Jos menisin tuonne vielä uudestaan (ei se ole poissuljettua), pääsisin nyt onneksi automaattisesti aikuisten ryhmään jossa en ehkä tuntisi niin selvästi kuulumattomuutta joukkoon (niin kuin vähän kaikkialla).



Ja sitten on tietysti vielä ne väärät diagnoosit. Toki lääkäritkin ovat ihmisiä ja erehtyväisiä ja se on tietenkin ymmärrettävää. Mutta enemmän huomauttaisinkin siitä miten vähän kiinnitetään huomiota potilaan tarkkailuun. Kun annetaan diagnoosi ja määrätään lääkkeet, ei valvota niiden toimivuutta (joka usein jo kertoo paljon onko diagnoosi oikea, varsinkin jos kyseessä monet lääkevaihdot) tai muutenkaan tehdä tarpeeksi kattavia diagnoosihaastatteluja. Monilla (niinkuin itsellänikin) sairaalasta saatu diagnoosi kulki mukanani monta vuotta eikä kukaan kyseenalaistanut sitä ennenkuin itse tajusin kyseenalaistaa koska otin asioista selvää. Ja se on juuri suuri epäkohta, koska esimerkiksi sairaaloihin joutuessa potilaalle annetaan joku diagnoosi että voidaan lääkitä ja hoitaa oikein, mutta sen jälkeen monissakaan tapauksissa kukaan lääkäri ei enää seuraile tai kyseenalaista onko diagnoosi oikea.

Olen huomannut pitkään sairastaneena ja monissa hoidoissa käyneenä että on heitä potilaita joita kiinnostaa ottaa asioista selvää ja jotka ovat tietoisia laajaltikin omien sairauksiensa oireista ja lääkehoidosta ja sitten heitä jotka eivät ehkä jaksa ottaa selvää tai ovat ylilääkittyjä. Itseäni ei sairauteni alkuvaiheissa kiinnostanut paljoakaan ottaa asioista selvää (ja silloin todella olin ylilääkitty, ja väärin lääkitty) mutta nykyään luen paljon artikkeleita ja muuta materiaalia netistä, kirjojakin toisinaan.

Monesti myös ihmetyttää joidenkin lääkäreiden ylimielisyys sellaisia potilaita kohtaan jotka tietävät lääketieteellistä sanastoa tai tarkemmin lääkkeistä tai kyselevät laajemmin lääkkeen vaikutuksista. Tuntuuko heistä että potilaat astuvat heidän varpailleen? Minä ainakin haluan tietää mitä lääkettä syön ja miten se vaikuttaa, ja paljon enemmänkin sairauteeni liittyvää, minähän tätä sairautta sairastan. Ja monet hoitomallit ja lääkkeet olen itse ehdottanut otettuani asioista selvää. Jotkut lääkärit eivät tästä pidä, vaan haluavat olla määräämässä ja pätemässä. Potilastyön pitäisi ehdottomasti olla enemmän potilasta kuuntelevaa.

Minulla on tapana kirjoittaa asiat ehkä turhankin radikaalisti, mutta sitä mielestäni tarvitaan.  Tässä tekstissä käytetyt esimerkit eivät perustu mihinkään tilastoihin vaan omaan havannointiin tuolta väliinputoajien joukosta kun olen seurannut niin monia ketkä ovat monesta lokerosta pudonnut sinne jonnekin väliin, minkä olemassaoloa moni ei edes tiedä.
Eikä tässä auta yhtään se että monet julkisuuden henkilöt puhuvat mediassa kokemuksistaan mielenterveysongelmista niinkuin ne olisivat vain ohimeneviä vaiheita joista kuitenkin selvittiin.
On muistettava että joskus niihin myös kuolee, tai päätyy syrjäytymään vuosikausiksi kotiin. Yhteiskunta tarvitsee lisää puhetta meistä väliinputoajista.