perjantai 9. syyskuuta 2016

Heistä jotka putosivat

Ajattelin kirjoittaa aiheesta josta kirjoitetaan liian vähän.
Media antaa ymmärtää että mielenterveysongelmista kärsiviä on kahta lajia; on heitä jotka sairastavat niin että kykenevät vielä olemaan työelämässä tai ainakin palaamaan sinne pian, jotka hyötyvät heille tarjotuista palveluista ja selviävät takaisin työ/opiskeluelämään. Sitten on heitä jotka asuvat kenties kuntoutuskodeissa tai muissa laitoksissa ja jotka ovat jo pysyvällä eläkkeellä ja käyvät ehkä jossain päivätoimintapaikoissa jos pystyvät (ja yleensä heidät leimataan siksi joukoksi joita ei haluta omalle asuinalueelleen, joka on todella surullista.)

Mutta mitä siihen väliin jää? Siihen jää paljon mutta heistä puhutaan vähän. Tässä mainitsen vain heitä joita itse tiedän, toki siihen väliin voi jäädä vielä muitakin.
Siihen jää sairauden takia syrjäytyneet. Siihen jää mielenterveyspotilaat jotka eivät sovi mihinkään "lokeroon", tällä tarkoitan sitä että ovat liian sairaita kuntoutuksiin (tai kuntoutustarjonta ei vastaa tarpeita tai eivät saa kuntoutuksia) mutta kuitenkin pärjäävät ilman kuntoutuslaitoksia tai sairaaloita. Siihen jää ne joista ei puhuta. Joita ei näy lehtien tai television haastatteluissa koska kukaan ei ehkä tiedä mistä heitä etsiä tai eivät ehkä pysty julkisiin esiintymisiin, paitsi ehkä nimettöminä.
Jotka ehkä kävi kovan prässin päiväohjelman luomisessa lukujärjestys-tyyppisesti ja tunsi itsensä epäonnistuneeksi kun eivät kyenneet sitä orjallisesti noudattamaan. Sekin saatetaan tulkita hoidossa siksi että et sitoutunut hoitoon. Mielenterveyshoito on tosi rajaavaa ja karua. Pitäisi aina sopia johonkin lokeroon ja jos et sovi niin kovan leiman saat otsaasi ja pahimmassa tapauksessa sinut kirjataan koko polilta pois terveyskeskukseen.


Tämä aihe tuli mieleeni taas ajankohtaiseksi kun olen tämän aiheen tiimoilta taas joutunut selittelemään ja kuuntelemaan ihmisten ihmettelyjä siitä miten niin vaikeasti masentuneita ei kuntoututeta, tai että "Ai, minä vain luulin ettet halua kuntoutua." Meidät leimataan haluttomiksi mihinkään, meidät leimataan hoitovastaisiksi ja yhteiskunnan ulkopuolelle joutuneiksi, niinkuin toki tuota viimeistä olemmekin.
Monet ovat saattaneet yrittää paljon monenlaista toimintaa, mutta se ei ole ollut sopivaa ja lopulta on iskenyt taisteluväsymys.
Itsellä on toki siitä onnellinen tilanne että saan (nimenomaan Saan) käydä psykiatrian polilla kerran viikossa. Aina ei kyllä ole ollut näin ja siksi sitä osaa arvostaa ihan eri tavalla. Mutta on paljon ketkä tapaavat psykiatriaan ehkä kerran puolessa vuodessa jos silloinkaan. Hoitajaa ehkä vain akuuteissa tilanteissa, jos silloinkaan. Ja jotka käännytetään päivystyspolien ovilta ja sanotaan etteivät ole sitoutuneet avohoitoon (jos eivät esim. sitä saa.)

Oletteko muuten tietoisia että Kelan kuntoutuskursseille pääsee vain lievällä tai keskivaikealla masennusdiagnoosilla. Vaikeasti masentuneet jäävät ulkopuolelle. Vaikka eikö juuri heidän pitäisi sitä kipeämmin saada ? On totta että varmasti jokaisella pitkään ja vaikeasti sairastavalla on jossain vaiheessa kausia jolloin ei vain jaksa. Johon viittasin jo viimeisessä kirjoituksessani. Kun on ehkä käyty jo monet kurssit ja työvalmennukset ja muut paikat eikä mistään tunnu löytyvät ratkaisevaa apua. Mutta tarkoittaako se sitä että jos ei heti kuntoudu, hänen kohdallaan yhteiskunta luovuttaa? Hoidossa painotetaan nimenomaan sitä että kuntoutuminen on hidasta, ehkä kaksi askelta eteen ja yksi taakse (jos hyvin käy.) Mutta yhteiskunta haluaa kuntoutuksen olevan yhtä kilpajuoksua.

Lisäksi Suomen mielenterveyshoidossa ei oteta potilasta yksilönä, josta olen aiemminkin kirjoittanut. Oletetaan että kaikki sen ja sen diagnoosin alla olevat hyötyvät juuri jostain tietystä jutusta ja jos he eivät hyödykään, heidät leimataan hoitovastaisiksi tai sanotaan että enempää vaihtoehtoja ei ole.
Monet vaihtoehdot myös on sellaisia joista kukaan ei kerro. Julkisen sektorin ulkopuolelle jää kolmannen sektorin palvelut joista moni ei kerro. Niitä on pienillä paikkakunnilla varsin vähän. Ja ovat muutenkin kovin samankaltaisia kaikki. Yleisesti ottaen on joko askartelua tai muita kädentaitoja tai hengailua pelaillen tms tai sitten orjatyöhenkisiä työkeskuksia joista vain harvoista saa muutaman euron päivässä käteen. Toki tuossa on pieniä harvinaisia poikkeuksia jostain muustakin toiminnasta, mutta hyvin vähän. Ja sellaiset ovatkin todella arvokkaita mutta niihinkään ei tietenkään kaikki pääse kun tarjontaa on vähemmän kun potilasryhmää jotka siitä hyötyisi.

Sitten on psykoterapia ja siinäkin on tarkka seula kuka saa esimerkiksi Kelan tukemaa psykoterapiaa. Sitäkään ei myönnetä pitkään ja vaikeasti sairastaville koska heistä ei todennäköisesti (Kelan mukaan) saa enää veronmaksajia. Olen varmasti kirjoittanut näistä aiemminkin, mutta halusin tehdä erillisen päivityksen pelkästään tästä aiheesta. Muutaman vuoden takainen kirjoitus käsitteli ehkä vähän tätä aihetta kun silloin olin hakeutunut valmentavaan koulutukseen jossa en lopulta pystynyt käymään. Uskon syyn olevan siihen että minut laitettiin nuorten ryhmään jossa olin vanhimpana ja koin itseni todella erilaiseksi, krooniseksi niiden lievästi tai vain vähän aikaa sairastaneiden keskellä. Ja koin sen tosi voimakkaana. Jos menisin tuonne vielä uudestaan (ei se ole poissuljettua), pääsisin nyt onneksi automaattisesti aikuisten ryhmään jossa en ehkä tuntisi niin selvästi kuulumattomuutta joukkoon (niin kuin vähän kaikkialla).



Ja sitten on tietysti vielä ne väärät diagnoosit. Toki lääkäritkin ovat ihmisiä ja erehtyväisiä ja se on tietenkin ymmärrettävää. Mutta enemmän huomauttaisinkin siitä miten vähän kiinnitetään huomiota potilaan tarkkailuun. Kun annetaan diagnoosi ja määrätään lääkkeet, ei valvota niiden toimivuutta (joka usein jo kertoo paljon onko diagnoosi oikea, varsinkin jos kyseessä monet lääkevaihdot) tai muutenkaan tehdä tarpeeksi kattavia diagnoosihaastatteluja. Monilla (niinkuin itsellänikin) sairaalasta saatu diagnoosi kulki mukanani monta vuotta eikä kukaan kyseenalaistanut sitä ennenkuin itse tajusin kyseenalaistaa koska otin asioista selvää. Ja se on juuri suuri epäkohta, koska esimerkiksi sairaaloihin joutuessa potilaalle annetaan joku diagnoosi että voidaan lääkitä ja hoitaa oikein, mutta sen jälkeen monissakaan tapauksissa kukaan lääkäri ei enää seuraile tai kyseenalaista onko diagnoosi oikea.

Olen huomannut pitkään sairastaneena ja monissa hoidoissa käyneenä että on heitä potilaita joita kiinnostaa ottaa asioista selvää ja jotka ovat tietoisia laajaltikin omien sairauksiensa oireista ja lääkehoidosta ja sitten heitä jotka eivät ehkä jaksa ottaa selvää tai ovat ylilääkittyjä. Itseäni ei sairauteni alkuvaiheissa kiinnostanut paljoakaan ottaa asioista selvää (ja silloin todella olin ylilääkitty, ja väärin lääkitty) mutta nykyään luen paljon artikkeleita ja muuta materiaalia netistä, kirjojakin toisinaan.

Monesti myös ihmetyttää joidenkin lääkäreiden ylimielisyys sellaisia potilaita kohtaan jotka tietävät lääketieteellistä sanastoa tai tarkemmin lääkkeistä tai kyselevät laajemmin lääkkeen vaikutuksista. Tuntuuko heistä että potilaat astuvat heidän varpailleen? Minä ainakin haluan tietää mitä lääkettä syön ja miten se vaikuttaa, ja paljon enemmänkin sairauteeni liittyvää, minähän tätä sairautta sairastan. Ja monet hoitomallit ja lääkkeet olen itse ehdottanut otettuani asioista selvää. Jotkut lääkärit eivät tästä pidä, vaan haluavat olla määräämässä ja pätemässä. Potilastyön pitäisi ehdottomasti olla enemmän potilasta kuuntelevaa.

Minulla on tapana kirjoittaa asiat ehkä turhankin radikaalisti, mutta sitä mielestäni tarvitaan.  Tässä tekstissä käytetyt esimerkit eivät perustu mihinkään tilastoihin vaan omaan havannointiin tuolta väliinputoajien joukosta kun olen seurannut niin monia ketkä ovat monesta lokerosta pudonnut sinne jonnekin väliin, minkä olemassaoloa moni ei edes tiedä.
Eikä tässä auta yhtään se että monet julkisuuden henkilöt puhuvat mediassa kokemuksistaan mielenterveysongelmista niinkuin ne olisivat vain ohimeneviä vaiheita joista kuitenkin selvittiin.
On muistettava että joskus niihin myös kuolee, tai päätyy syrjäytymään vuosikausiksi kotiin. Yhteiskunta tarvitsee lisää puhetta meistä väliinputoajista.

8 kommenttia:

  1. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  2. En näe mitään turhan radikaalia ajatuksissasi. Hain itse nuorena apua ja olen yli kymmenen vuotta yrittänyt kuntoutua. Olen tullut monen lääkärin kohdalla poljetuksi, jopa silloin kun perhe ja puoliso ovat olleet puoltamassa omaa käsitystäni tilanteesta.

    Koska kehoni ja luonnollisesti sitä kautta myös mieleni on erityisherkkä lääkkeille yli kahdeksan vuoden lääketestaukset tuottivat traumoja, joita edelleen käsitellään lähes kuusi vuotta jatkuneen terapiani aikana.
    Vaikka minulla on nykyään älykäs ja ymmärtävä lääkäri, saan edelleen paniikkikohtauksia palavereissa. Pelkään, että pelkoni lääkkeitä kohtaan katsotaan hoitovastaisuudeksi, vaikka nykyään myös hoitotaho ymmärtää mistä yliherkkyyteni ja lääkeresistenssini johtuu.
    Nyt psykiatrian puolella on otettu huomioon (vähintään kolmen vuoden pyyntöjen jälkeen) myös neurologian puoli ja minulla todettiin AS.

    Ikuinen vastahakoisuus hoitotahon puolelta on alusta asti ihmetyttänyt minua. Minua ei olla uskottu lääkehoitojen suhteen, vaikka kaikki lähemmäs 20 eri valmistetta ovat aiheuttaneet vakavia haittoja, fyysisistä kivuista itsemurhayrityksiin. Olen saanut kuulla miten "mieleni on vain niin herkkä" ja että kokemani haitat ovat kuviteltuja.

    Olen tapellut diagnoosien testaamisen kanssa ja miljoona kertaa erään tietyn diagnoosin asettamisen kanssa. Olen tiennyt, ettei diagnoosi päde minuun, mutta aiheen parissa on ollut helvetillistä riidellä vuodesta toiseen, etenkin kun uusi lääkäri uskoo edellisen ajatuksia.

    Nykypäivää epäymmärryksessä ovat sähköhoidoissa käytettävät nukutusaineet, joiden haittoja, tai vaikutuksia lääkärit eivät myönnä, vaikka itse taas kerran näen ja tunnen haitat. Kolmea eri anestesia-ainetta on käytetty, joista viimeinen muutti kummankin käsivarren isot verisuonet pitkiksi jännemäisiksi mustelmiksi. Kuulemma verisuonet voivat "mennä piiloon" sillä tavoin, mutta silti minua ihmetyttää, että toisen käsivarren käyttämätön suurin suoni hävisi kertapistolla. Ennen verikokeissa käydessäni hommaan meni aikaa juuri sen verran, kuin tarvitaan neulan tökkäämiseen ihoon. Tänäpäivänä istun verikokeissa 20 minuuttia, kun etsitään suonta ja tiputellaan verta pisara kerrallaan avoneulalla.

    Olen lukenut psykologiaa ja nyt jatkanut enemmän myös useille muille osa-alueille, koska näen että jos haluan löytää apua, minun on itse ensisijassa ymmärrettävä mistä on kyse. Ja mikäli voimavarani sallivat toivon pääseväni tutkimaan vielä tuntematonta.

    Minä olen yksi väliin pudonnut. En koe elämälläni olevan mitään tarkoitusta, vaikka aloitan jokaisen aamuni lukemalla, milloin historiaa, kielitiedettä, virologiaa, maailmankaikkeuden olemusta, kemiaa, taidetta kaikissa olomuodoissaan ja lukemattomia muita aiheita.
    Tässä suomalaisessa yhteiskunnassa minunlaisellani intohimoisella ja tiedonjanoisella ihmisellä ei ole mitään sijaa, sillä en kykene asettumaan kulutusyhteiskunnan välineeksi. Olen sitä yrittänyt ja viimein alkanut käsittää, ettei se tule olemaan mahdollista ominaisuuksieni vuoksi.
    Tämä on minun "tuhoni", enkä luultavasti voi saavuttaa elämässäni näin ollen mitään muuta, kuin ehkä lisää kuntouttavaa työtoimintaa, tai katkonaista opiskelua.
    Osasimmepa mitä tahansa, tai olimme miten älykkäitä vain, tässä yhteiskunnassa on sovittava "lokeroon" tai oltava ilman.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ajatuksistasi, hyvin kuvailtu. Lääkkeiden merkitys hoidossa on valtava ja lääkärit eivät millään meinaa ymmärtää jos lääkkeet eivät vain sovi.
      Se on myös surullista miten paljon meissä väliinputoajissa olisi potentiaalia vaikka mihin mutta emme pysty vahvuuksiamme hyödyntämään oikein mitenkään. Askartelukerhot ei mielestäni sitä ole.
      Voimia sulle ♥ .

      Poista
  3. Hei! Ihanaa että joku kirjottaa rehellisesti masennuksesta. Olit liitytny mun blogin lukijaksi joskus niin ajattelin vinkata että mun blogi on siirtynyt Lilyyyn. Tässä osoite: http://www.lily.fi/blogit/sanojen-uima-allas Toivottavasti löydät voimia voittaa masennuksen. Kaikkea hyvää! -Jasmin

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. eiku aa katoin ehkä väärin, en tiiä olitko seuraaja vai et mut eipä se mitään! :D

      Poista
    2. Joo en kyllä ole sun blogiasi lukenut, mutta kiitos kun kävit ja kaikkea hyvää sinullekin ♥

      Poista
  4. On kyllä surullista, että mt-hoidosta syrjäytetään ihmisiä... mitä muuta potilasryhmää kohdellaan näin, että vaikeimmin sairaat jätetään hoitamatta tai heille tarjotaan lähinnä pakkohoitoa, kun tilanne on aivan kammottava? Esimerkiksi tänään olin todistamassa, kun yhden ihmisen terapia lopetettiin siksi, että hän on liian huonossa kunnossa. Hän oli hädissään, kun ei tiennyt, minne hän seuraavaksi joutuu...

    Itse esitän yhteistyökykyistä ja -haluista ihannepotilasta. Saan jatkuvasti positiivista palautetta, kun paneudun, pohdin, olen aina paikalla ja ajoissa. Valitettavasti todelliset tuntoni jäävät naamion taakse ja olen huomannut, ettei sinne ole halua nähdäkään.

    Sun blogi on kyllä täyttä asiaa, kiteytät varmasti todella monien tuntoja, joiden mt-ongelmat eivät ole ratkenneet lenkkeilyllä, tsemppaamiseella tai mielipidelääkekuurilla.

    VastaaPoista