sunnuntai 27. joulukuuta 2020

Identiteettikriisiä

Olen halunnut kirjoittaa monta kertaa. Muutaman kerran aloittanut ja lopettanut kesken. Surettaa, että olen luopunut kirjoittamisesta. Mutta siihen on syynsä. Ja haluan avata sitä syytä. Että ehkä ymmärtäisin itsekin. 

Väsyin "sairausminään". Koin valtavaa identiteettikriisiä. Ehkä liikaa tapahtui hoidollisia asioita samaan aikaan enkä enää löytänyt itseäni. Hoitoni julkisella puolella lopetettiin, kävin varmasti viimeisen hoitokokeilun (ketamiinihoidon) ja menetin toivoni, toisaalta väsyin määrittämään itseni sairauden kautta. En enää tiennyt kuka olen, mihin kuulun.

Luovuin samoihin aikoihin lähes kaikista netin vertaistukiryhmistä, totesin etten pysty tekemään kokemusasiantuntijan tehtäviä. Olin tullut pisteeseen jossa en tuntenut kuuluvani enää mihinkään. En kuntoutujiin, en "normaaleihin työssäkäyviin", en perheellisiin, toisaalta en myöskään kroonikoihin koska en halunnut hyödyntää heille suunnattuja palveluita. 

Kävin valtavan kipuilun tajutessani joutuneeni 35vuotiaana pysyvälle eläkkeelle. Ja se kipuilu jatkuu edelleen. Jouduin luopumaan mielessäni kaikista asioista joita ehkä joskus, aikaa sitten, olin elämältäni halunnut. Tiesin että näin sen piti mennä, ettei tässä ole enää mitään kuntoutettavaa, mutta silti se oli valtava kipupiste. 

Vertaistukiryhmissä ollessani en tunnistanut itseäni enää mistään tarinoista. Se, jonka kautta olin joskus saanut valtavasti voimaa, kääntyi minua vastaan. Koin, etten kuulu sinnekään. Luin ihmisten tarinoita kuntoutumisesta ja toivosta, toisaalta myös osastojaksoista ja lääkekokeiluista ja huomasin etten enää löydä sieltä mitään mistä saisin voimaa. Tunsin olevani ulkopuolinen "omieni" joukossa. Se oli vaikeaa hyväksyä. 

Lopulta ymmärsin, että olen ollut liikaa sairauden keskipisteenä. En tiedä, saako kukaan kiinni mitä tarkoitan, mutta väsyin olemaan aina se sairas, kuolemaa toivova ihminen. Se jolta kysytään aina vaan vinkkejä lääkkeistä, osastoista, kuntoutuksista, hoidoista. Välillä tuntui siltä kun olisin ollut pelkkä infopuhelin ihmisille. Kukaan ei kysynyt miten minä voin, muuta kun sairauteni kautta. Kertoivat lääkekokeilujaan ja jakoivat kokemuksiaan. Ja mittani tuli täyteen. Ei tämä voi olla tällaista ! Halusin irti kaikesta tuosta. Tiesin, että tulen elämään lopunelämääni tämän sairauden kanssa, mutten halunnut että jokainen keskustelu ja kohtaaminen käsittelee sairauksia. 


 Oli pakko irrottautua. Saada elämään muuta. 

Varmasti kokemukseni voisi kääntää voimavaraksi mutta minä en ainakaan tällä hetkellä koe siihen pystyväni. Minusta ei ole luomaan kellekään toivoa, kun en usein löydä sitä vieläkään itsestäni. Tiedän, että olen tullut pitkän matkan eteenpäin. Mutta samaan aikaan en halua aina muistaa sitä missä olin ja miten olen tähän tullut. Kuten kirjoitinkin aiemminkin täällä, en koe olevani mikään selviytyjä. Tulen aina taistelemaan näiden olojen ja oireideni kanssa. Mutta se ei tarkoita ettäkö ei voisi olla muutakin. 

Oli pakko ottaa etäisyyttä ja lähteä miettimään miten minä tämän elämäni elän, kun olen kerran päättänyt jäädä. Kuka minä olen ja mitä minä haluan, niillä voimilla jotka minulla on. 

En halua enää aina muistella ja kertoa kokemuksia miltä tuntuu olla osastolla ihmisraunio tai miltä tuntuu syödä tiettyä lääkettä, tai miltä tuntuu oleminen ambulanssissa ties kuinka monennen kerran. Tai mistä minä löysin avun ja pääsin pahimmasta kaaoksesta. Minä en sitä voi kuitenkaan kellekään kertoa koska jokainen löytää sen itsestään. 

Enkä halua tällä kirjoituksella aliarvioida vertaistuen tärkeyttä. Vertaistuki on se joka on ollut tärkeintä, ilman sitä en olisi enää tässä. Mutta aikansa kutakin. Tottakai vieläkin tarvitsen sitä, ja annan sitä, mutta en enää niin intensiivisesti.

Toisaalta kaipaan valtavasti kirjoittamista enkä tiedä osaanko kirjoittaa mistään muusta kun kokemuksistani, mutta nyt tarvitsen taukoa. En tiedä mitä tälle blogille tapahtuu mutta olkoon nyt vielä olemassa. 

En vieläkään ole ehkä löytänyt paikkaani, mutta olen silti saanut jotain muuta elämääni. Vaikka masennus upottaa vähän väliä. Löysin vapaaehtoistyön vähäosaisten auttamisessa jossa käyn kerran viikossa. Se on tuntunut todella hyvältä ja oikealta. Olen tehnyt pieniä reissuja parhaan ystäväni kanssa. Yritän löytää vielä lisää, sitten kun taas jaksan etsiä. Nyt joulunaika näyttäytyy tavanomaisen synkkänä. 

Voi olla, että jonain päivänä voin taas palata kirjoittamaan enemmän, mutta nyt tuntuu tältä. 

lauantai 25. tammikuuta 2020

Kun viimeinenkin toivo viedään

Makasin hämärässä huoneessa valkoisen peiton alla. Sängyn päädyssä istui hoitaja hiljaa. Hän teki merkintöjään. Monitori vieressäni piirsi vihreää koukeroista viivaa ja näytti erilaisia lukemia. Kyynärtaipeessani oli kanyyli. Suoneeni valui ketamiinia puolen tunnin ajan. Tuntui hämmentävältä. Välillä tuntui kuin leijuisin. Välillä tuntui kun keinuisin aalloilla keskellä aavaa merta. Välillä tuntui kun sänky allani uppoaisi lattiaan. Olin unen ja valveen rajamailla. Todellisuudessa kuitenkin. Sairaalan huone muistutti välillä siitä. Välillä mieleen hiipi pelottavia ajatuksia mutta ne menivät pois. Kokemus oli hämmentävä, ehkä vähän pelottava mutta kokonaisuudessaan ihan kestettävä. Pieninä hetkinä tunsin kun koko maailma olisi pysähtynyt ja oli hyvä olla.
Infuusio loppui ja pienen lepohetken jälkeen sain nousta sängystä. Tuntui ihan hyvältä.

Olin tehnyt pitkän matkan tuohon sairaalan huoneeseen saamaan tuota hoitoa. Olin toivonut, odottanut, pelännyt. Mutta ennen kaikkea toivonut. Olin lukenut ensimmäistä kertaa ketamiinihoidosta jo noin neljä vuotta sitten. Noin kolme vuotta sitten kysyin mahdollisuudestani tuohon hoitoon ensimmäistä kertaa. Psykiatrini ei suositellut sitä, mutta kysyi varmuuden vuoksi hoitoyksiköstä sopisinko kyseiseen hoitoon. Silloin kriteerit sen saamiseen oli tiukemmat ja aiempi psykoottisuus yli kymmenen vuotta sitten esti sen. Petyin. Unohdin koko hoidon kunnes tänä syksynä psykiatrini ehdotti sitä, oli kuullut kriteerien vähän muuttuneen ja sanoi että saattaisin päästä siihen.
Siinä oli kuitenkin riskejä. Minun kohdallani riskit liittyivät etupäässä siihen kestäisinkö sen jos mieliala kohenisi mutta hoidon lyhytvaikutteisuuden vuoksi romahtaisi lopulta, painuisinko yhä syvemmälle masennukseen? Ja tietysti hoitoon liittyvät muut riskit. Mutta kaikessa on riskinsä. Masennus on pahimmillaan tappava sairaus.
Ketamiini-infuusiota käytetään nimenomaan lääkeresistenttiin depressioon joka minulla on. Olen syönyt elämäni aikana kymmeniä eri lääkkeitä saamatta niistä vastetta, kokeillut myös ect-hoitoa usean sarjan verran saamatta siitäkään merkittävää hoitovastetta.

Lähete tehtiin lokakuussa ja odotin liki kolme kuukautta ennenkun sain puhelun että hoito alkaisi. Kävin tarvittavissa kokeissa ennen hoitoa. Pelotti todella paljon, mutta olin toiveikas. Ehkä liiankin. Kun on niin syvällä vaikeassa masennuksessa, jokainen toivo ja oljenkorsi tuntuu siltä että niihin haluaa tarttua vimmatusti. Kuin uisi syvällä mustassa meressä ja tarttuisi jokaiseen pelastusrenkaaseen kuin viimeiseen.
Pelkäsin itsekin eniten sitä etten kestäisi tehon hiipumista. Olin melko varma että hyödyn hoidosta edes lyhytaikaisesti. En ollut edes kuvitellut tällaista vaihtoehtoa mitä minulle kävi.



Ystäväni oli saattajana mukana hoidossa, josta olen todella kiitollinen. Sain sen takia lähteä hoidon jälkeen melko pian kotiin. Olo oli vähän hutera ja väsynyt mutta henkisesti tuntui hyvältä. Tunsin myös fyysisesti etovaa oloa mutta kaikki se oli varsin lievää.
Muistan kun istuin ystäväni lähdettyä parvekkeella ja katselin maisemia ja tuntui pitkästä aikaa siltä että olo oli ihan hyvä ja rauhallinen enkä ajatellut kuolemaa. Fyysisen pahan olon takia kävin melko ajoissa nukkumaan ja ajattelin että huomenna olo on varmasti fyysisesti normaali. Ei ollut.
Heräsin päänsärkyyn. Oli pyörryttävä ja oksettava olo. Valot tuntuivat liian kirkkailta. Tuntui huteralta. Sydän tykytti ja hikoilutti. Päässä tuntui muutenkin kummalta. Ihan kun muurahaisia vilisisi päässä. Soitin varmuuden vuoksi hoitoyksikköön kun olo ei alkanut tasaantua. Neuvoivat menemään päivystykseen. Nukahdin päiväunille enkä herännyt terveyskeskuksen puheluun. Ajattelin että odotan huomiseen. Olo oli vielä pahempi. Heräsin taas päänsärkyyn. Sain ajan hoitajalle terveyskeskukseen.

Hoitaja ei tiennyt koko hoidosta mitään, ja lähetti lääkärille. Lääkärin piti perehtyä hetki annettuun hoitoon koska hänelläkään ei ollut siitä kokemusta. Tässä kohtaa ihmettelin miksi seurantaa ei oltu järjestetty paremmin. Kukaan ei tuntunut tietävän mitään. Olin peloissani kotona yksin oireineni kanssa enkä tiennyt onko se normaalia. Hoitoyksikön mukaan ei ollut. Lääkäri terveyskeskuksessa otti tarvittavat mittaukset ja teki neurologisen tutkimuksen, kaikki oli normaalia. Hän ei osannut sanoa muuta kun että ehkä sain vaan pahoja sivuvaikutuksia ja lähetti minut kotiin sanoen että jos olo pahenee niin täytyy mennä sairaalan päivystykseen.

Kotona soitin vielä hoitoyksikköön ja pyysin saada jutella lääkärin kanssa. Hetken päästä lääkäri soitti. Hän oli ihmeissään. Hän ei ollut koskaan kuullut vastaavista oireista. Hän kirjasi oireeni ylös. Hän sanoi myös sen mitä pelkäsin. Hoitoa ei voida enää jatkaa. Purskahdin itkuun. Kysyin vielä eikö todella, että jos nämä ovat vaan ensimmäisen kerran oireita. Mutta ei voida ottaa riskiä. Ja hoitovaste olisi pitänyt jo tulla koska ketamiini vaikuttaa nopeasti. Henkistä hyvää oloa olin kokenut ensimmäisenä päivänä mutta en enää sen jälkeen, varmaan johtuen myös fyysisistä oireista. Hän arveli että saatan olla yliherkkä ketamiinille tai sitten voi olla kyse hitaasta aineenvaihdunnasta. Hän kehotti muistamaan tämän jos joskus tarvitsen anestesiaa, että kerron ketamiinin oireista.
Ja olemaan yhteydessä päivystykseen jos oireet pahenevat tai eivät mene viikonlopun aikana ohi.

Romahdin. Itkin ja huusin yksin kotonani. Miksi minulta viedään kaikki ? Miksi olen aina se tapaus joka saa kaikki ihmeelliset oireet ? Olin toivonut niin paljon tuolta hoidolta. Että vihdoin joku auttaisi tähän musertavaan oloon. Että vihdoin en haluaisi joka päivä kuolla.
Olin vihainen, olen edelleen. Sain tämän tiedon eilen. Vieläkin tuntuu päässä oudolta ja pyörryttää. Olisin silti ollut valmis jatkamaan. Tarttumaan riskeistä huolimatta hoitoon jolta odotin niin paljon. Koska olin lukenut niin paljon hyviä kokemuksia, suurinosa potilaista hyötyy hoidosta, osa merkittävästi.

Olen raivoissani ja lamaantunut samaan aikaan. Miksi en sovi mihinkään ? Tuntuu että putoan näissä hoitoviidakoissa aina jonnekin väliin. Jonnekin joka ei hyödy mistään. Olen taistellut noin kaksikymmentä vuotta masennuksen kanssa. En jaksa enää ! En tunnu hyötyvän mistään. Miten tästäkin voin vielä nousta ? Tuntuu että koko maailma ympärilläni romahtaa. En näe mitään syytä jatkaa. Haluan pois. Liikaa pettymyksiä yhdelle elämälle. Jokainen väsyy lopulta taisteluunsa.

***

Haluan silti loppuun painottaa sitä että kyseessä oli ilmeisen harvinainen reaktio koska ylilääkäri ei ollut koskaan kuullut vastaavasta. En halua lietsoa pelkoa muille jotka ehkä harkitsevat kyseistä hoitoa. Suosittelen sitä. Olen vaan helvetin surullinen ja pettynyt ettei se sopinut minulle.


maanantai 6. tammikuuta 2020

Pitkästä aikaa

Kuinka kysyykään voimia irrottautua lopullisesti jostain, jolle sydän haluaisi sanoa heti kyllä, mutta tiedät että kaikki kipeät heikosti arpeutuneet haavat vain alkaisi taas vuotaa. Kuinka haluaisit vain uskoa siihen kaikkeen hyvään mitä oli. Mutta ei. Ei enää. En pysty. Ja silti sattuu. En voi enää rikkoa itseäni. Minun täytyy olla vahva ja kävellä pois, ettei minun yli enää kävellä.

Aamukahvi ja uusi vuosikymmen, edellisestä tekstistä liikaa aikaa. Kadotin halun kirjoittamiseen. Ajelehdin vain päämäärättömänä. Vailla tarkoitusta.
Välillä jaksan elää ja nauttia. Hetkissä. Nauraa vedet silmissä.
Useimmin painun kohti pohjaa ja mietin kuinka monta vuotta vielä. Niin paljon elettyjä kipuja, kaoottisia ajanjaksoja joista ei meinannut hengissä selvitä. Vahvistivatko ne ? En tiedä, osittain. Välillä ei meinaa muistaa mistä kaikesta irti pääsi ja missä kaikessa tuli elettyä.
Kaaosten läpi kuljin ja päädyin tähän hiljaisuuteen joka tappaa hitaasti.


Jouduin hyväksymään asioita joita en enää voi saavuttaa ja se oli raskasta, vaikkakin tehtävä. Ei auta kliseet unelmien toteuttamisesta. Liian paljon aikaa ja vuosia mennyt, kipuja kerätty. Tähän pisteeseen jossa ei tunnu suurimman osan aikaa olevan yhtään mitään. En vieläkään löytänyt sitä välimaastoa, ääripäistä menin toisiin. En tiedä etsinkö sitä edes, oliko se edes mahdollista. Tähän jäin.

Muutaman kuukauden hermosärkyhelvetti on lukinnut minut lähes kaikeksi ajaksi kotiin. Jouduin taas tappelemaan hoidosta, vaikka luulin että viitisentoista vuotta riitti. Kun ei tarvinnut enää tapella psykiatrisesta hoidosta, tuli muuta. Jouduin taas todistelemaan ja menettämään malttini, raivostumaan keskellä päivystystä, yrittää pukea sisälläni olevaa huutoa sanoiksi. Sanottamaan sitä miltä tuntuu, ja kuinka vaikeaa se oli. Olin niin tottunut huutamaan asiani että sain jotain. Menemään äärimmäisyyksiin, tekemään äärimmäisyyksiä että minut kuultaisiin.

Jouduin eri syistä ambulanssiin kuin ennen ja muistan vieläkin sen kaiken mitä tunsin siinä. Katselin sitä liian tutuksi tullutta tilaa kuin itsestäni ulkopuolella. Hetken näin itseni makaamassa siinä hengettömänä, nieluputki henkitorvessa, taju poissa, paita leikattuna auki. Väsyneiden ensihoitajien ilmeet.
Ja sitten havahduin. Istun tässä tuolissa, elän ja hengitän, koskee mutta en näytä sitä. Muistot eivät unohdu silti. Ambulanssi ei tule koskaan olemaan enää paikka jossa en muistaisi sitä kaikkea kamalaa.


Kävin muutama vuosi sitten kokemusasiantuntijakoulutuksen että voisin hyödyntää sitä kaikkea mitä tapahtui, auttaa toisia. Kunnes tajusin melko pian etten pysty. En ole varmaan vieläkään siitä selviytynyt, en halua työskennellä niiden tapahtumien kanssa enää. Olen väsynyt tähän sairauden oireiden kanssa elämiseen. Ei minusta ole auttamaan. Minusta ei tullut Selviytyjää. En pysty valamaan uskoa ja tulevaisuutta rikkinäisiin ihmisiin, koska olen itsekin niin rikki. Olin siinäkin porukassa ulkopuolella. Katselin vain vierestä kun muut puhuivat vahvoina kokemuksistaan ja kertoivat miten siitä ja siitä selviytyä ja tajusin ettei minulla ole samaa kykyä seistä vahvana kokemusteni kanssa. Kaikki se sattuu vieläkin. Vertaistukiryhmätkin netissä tuntuvat nykyään saman toistolta, ja siltä etten kuulu niihinkään. Katselen ulkopuolelta kun toiset jaksavat vieläkin uskoa, menevät eteenpäin. Minä jäin tähän.

Yksinäisyys on tuntunut viime aikoina erityisen pahalta. Neljä seinää lukitsevat sisäänsä kipuilemaan fyysisesti ja psyykkisesti. Ja jos kivut antavat myöten, useimmiten en enää halua mennä mihinkään. Tai ei ole paikkaa minne mennä. Eikä tänne tule kukaan, juuri koskaan. Hengitän ja valun päivistä toisiin, jotenkin koko ajan kaiken ulkopuolella. Löydänkö koskaan paikkaani?
Tulisiko joku kylään herkemmin jos olisin toisenlainen. Jos näyttäisin itsestäni positiivisempaa puolta ulospäin. Jos olisin enemmän toisenlainen, laittaisin sosiaaliseen mediaan vaan hymykuvia ja positiivisia mietelauseita. Mutta se en ole minä ! Minä haluan näyttää aitouteni, jäädä sen kanssa vaikka kokonaan yksin.

On minulla muutama rakas ihminen, joista en voi tarpeeksi koskaan kiittää. Että jaksavat minua. Mutta kaikilla omat kiireensä, omat aikataulunsa, omat ristinsä kannettavana.

En tiedä mitä tälle blogilleni tapahtuu, kirjoitanko enää. Nyt vaan kuukausien jälkeen kun heräsin, oli liikaa lauseita mielessä jotka täytyi saada ulos.


Kuin valkeat koiperhoset
lipuivat rakastavaisten kanootit hämärissä
eroten, kohdaten, eroten ääneti.
Minä soudan yksin veneessäni.

Harmaa iltayö suhisi rannan metsästä,
apeanpunaisista pilvistä.

En tiedä mitä minä enemmällä elämällä.
Tänään oli lehden varjo lähempänä kuin ihminen
ja aallot itkivät kodittomuuttaan minussa.
Ne olivat lähellä, lähempänä kuin ihminen.

Olen elänyt ne kaikki, pilvet ja lehdet ja veden.
Mitä minä enemmällä elämällä.

Kaikki ne ovat sanomattoman kaukana.

-Solveig von Schoultz
Suom. Helena Anhava

maanantai 24. kesäkuuta 2019

Kohti pohjaa

Kontrastit muuttuvat vääriin suuntiin.
Valun kohti tuttua pohjaa jossa olen ollut niin kauan. Pyrkinyt ylös, räpiköinyt, painunut taas kohti pohjaa. Syvälle jonnekin jossa näen kaiken vain harmaana tai mustana.
Peilaan elämääni muihin. Löydän itseni juhannusaattona itkemästä peiton alta. Muistan taas miten vihaan juhlapyhiä.
Avaan sometilini ja jokainen päivitys saa itkemään. Mielessä pyörii lauseita Mitä minä tein niin väärin että kaikki meni näin, Miksi minua ei kutsuttu mihinkään, Miksi löydän itseni aina täältä missä vähiten halusin olla, Mikä minussa on vikana, Enkö yrittänyt tarpeeksi.

Tutut itsetuhoajatukset pyörivät mielessä. Monettako päivää jo, en jaksa laskea. Aamuisin kyyneleet tippuvat taas kahvimukiin.
Istuin yhtenä päivänä yksin rannalla enkä tuntenut minkäänlaista nautintoa. Uin eikä se tuntunut enää miltään. Lopulta huomasin tuijottavani tyhjyyteen ja huomasin kyyneleiden valuvan aurinkolasien alta. Rintaa alkoi puristaa ja paniikki pyrki sisältä ulos. Yhtäkkiä pakkasin tavarani ja hiekassa itkien puin hiekkaisia vaatteita päälle ja painelin puolijuoksulla kotiin.

Joka päivä tuttua ja kamalaa yksinäisyyttä. En kuulu tänne, koskaan kuulunutkaan. Muistot hakkaavat mieltäni vasaran iskujen lailla.

Tiivis hoitoni päättyi ja siten jouduin luopumaan viikottaisista keskusteluista. Kaiken täytyy loppua. Minä en ollut kuntouttamisen arvoinen. Minusta ei tullut mitään. Siksi en ansaitse enää hoitoakaan. Pärjää omillasi, jotenkin. Seurataan kerran kuukaudessa, ei ole muuta. Resurssit valuvat hukkaan kohdallasi. Psykani ei noita sanoja sanonut, mutta yhteiskunta sanoi. Huusi. Mene pois, ei sinusta mitään tule.
Lompakossa eläkekortti muistuttamassa siitä.

Kaikki tutut kliseet tuntuvat naurettavan typeriltä, jos edes naurattaisi.
Kyllä tämä tästä ohi menee, Paistaa se aurinko risukasaankin .... Paskat tämä ohi mene, mistä sen kukaan voi tietää? Ei tänne paista mikään.

Kirjoitan tätä vaikken löydä tästä mitään, oksennan ajatukseni, ne rumat ja synkät koska en osaa muutakaan. Kaikki on niin rumaa, kaikkialla. Oksettavan typerää, koko elämä. Minä. Tämä koti ja nämä seinät. Kaikki tuolla ulkomaailmassa. En löydä enää mitään. Heittäkää köyttä että pääsen tästä. Solmin siitä silmukan ja lopetan tämän.

Tämä teksti tuntuu julkaisukelvottomalta, mutten enää välitä.

keskiviikko 12. kesäkuuta 2019

Hyvästit vaarille

Raskaat ajat, menetys ja suru.

Ehkä tämä on kuitenkin sellainen suru, joka saa näkemään asiat eri tavoin. Tämä on elämään kuuluvaa kuolemaa. Tämä ei ole sairautta, ei mieleni synkkyyttä. Tämä on irti päästämistä, luopumista. Kuolevaisuuden näkemistä itsestä irrallaan.

Menetin rakkaan ja läheisen vaarini reilu kuukausi sitten.
Olin elänyt pitkiä jäähyväisiä jo muutaman vuoden. Alzheimer on hirveä sairaus. Siinä ihmisen menettää pala palalta, sitten lopulta kokonaan. Olin tiiviisti mukana vaarini hoidossa, näin läheltä taistelun sairautta vastaan.
Sitä monesti sanotaankin, että Alzheimer on omaisten sairaus ja niinhän se on. Se ei ehkä sairastuneelle itselleen ole niin paha vaan meille omaisille, jotka joudumme katsomaan läheltä kun sairastunut menee omiin maailmoihinsa, sairautensa harhoihin.

Minulla ei ollut omakohtaista kosketuspintaa muistisairauksiin ennen vaarini sairastumista. En koskaan voinut kuvitella kuinka raskasta se on. Olin toki lukenut muistisairauksista, mutta läheltä näkeminen ja kokeminen on kuitenkin aivan eri asia. Tavallaan koin kaiken vihan itse sairautta kohtaan jo vaarini eläessä. Kaiken ymmärtämättömyyden, avoimet kysymykset vailla vastausta. Ja kun vaari päästi lopullisesti irti elämästä, oli se tavallaan helpotus. Toki hirvittävä suru, mutta menetystä olimme kaikki läheiset kokeneet jo pitkään. Kun rakas ihminen menettää taitojaan yksi toisensa jälkeen. Sen jälkeen jää vain suru. Ei tarvitse enää kokea vihaa itse sairautta kohtaan koska se kaikki on jo läpikäyty. Asiat menivät näin eikä kukaan voinut sille mitään.

Sydän on ollut surusta rikki. Hautajaisissa itkin arkulla enkä saanut kukkienlaskussa sanottua muuta kun Hyvästi rakas vaari. Mutta kaikki oli jo sanottu hänen eläessään. Olen kiitollinen siitä että mitään ei jäänyt sanomatta tai tekemättä.

Ja kaiken sen jälkeen jokainen pieni murunen elämän hyviä hetkiä on tuntunut itkettävän kauniilta. Kontrasti ! Romahdan edelleen välillä ikävästä ja surusta, painaudun peiton alle itkemään. Mutta olen myös löytänyt hymyä kasvoiltani meren aalloissa ja rakkaiden ihmisten lähellä. Vaarini oli aina niin täynnä elämää, että ehkä hän jätti minulle sen, että osaan ottaa edes pienen osan siitä mukaan omaan elämääni. Tarttua hetkeen. Hän kulkee aina sydämessäni mukana.


Kirjoitin vaarilleni "kirjeen" jonka liitän tähän loppuun.

Rakas vaari, minulla on sydäntä raastava ikävä sinua. Tänään se iski tajuntaani. Että se ihminen, jolle riitin omana itsenäni, on poissa. Se lähes ainut ihminen, joka ei vaatinut minulta yhtään enempää tai vähempää kun mitä olen. Olit minulle enemmän kun pelkkä vaari. Olit ystäväni, puolustajani, kannustajani, auttajani, esikuvani, niin rakas ja läheinen. Minä en meinaa kestää ajatusta siitä, etten voi tulla enää katsomaan sinua hoitopaikkaasi jossa iloisesti vilkutit nähdessäni minut. Sinä et ole enää siellä. Olet ikuisesti poissa.


En koskaan unohda niitä kertoja, kun puolustit minua, kun näytit kaikille että minä olen muutakin kun rikkinäinen ja sairas. Toit esiin vahvuuksiani paikoissa joissa ylistettiin muiden saavutuksia. Tiesit aina sanomattakin etten kuulu joukkoon. Huomasit minut. Aina ja kaikkialla. Sinä olit apunani kun olin vailla asuntoa, tai kun jouduin sairaalaan, olit yleensä ainoana ja ensimmäisenä katsomassa minua. Muistan yhden myöhäisen illan kun sain leikkauksen jälkeisiä komplikaatioita ja lähdit viemään minua sairaalaan. Kukaan muu ei sitä olisi voinut tehdä. Sinä autoit ja toivon, että ymmärsit kuinka kiitollinen olen siitä kaikesta.

En ollut aina paras lapsenlapsi ja meilläkin oli erimielisyytemme, mutta kaikesta selvisimme ja pääsimme ymmärrykseen. Sinä halusit ymmärtää. Sitä arvostin sinussa eniten. Vaikka olit nähnyt sodat ja murheellisimmat tragediat. Et koskaan enää viimeisinä vuosinasi kyseenalaistanut sairauttani tai rikkonaisuuttani vaan hyväksyit ja otit minut aina avosylin vastaan kaikkialla. Olin aina tervetullut luoksesi. Ja sinä hymyilit ainaista hymyäsi.


Toivon että pystyin antamaan siitä edes vähän takaisin. Kun sairastuit, oli minulle itsestäänselvää auttaa sinua. Se ei ollut koskaan velvollisuus vaan puhdas halu auttaa ja antaa takaisin edes pieni murunen siitä mitä teit eläessäsi minun eteeni. Toivon että pystyin tuomaan sinulle turvaa niillä ambulanssi- ja päivystyskäynneillä kun olit hädissäsi mutta et koskaan halunnut valittaa mistään. Yritin aistia mitä voin hyväksesi tehdä ja vaatia sen minkä voin. Kahtena viimeisenä päivänäsi olit niin hauras ja kipeä, että järjellä tajusin että minun täytyy päästää irti. Olit sairautesi vuoksi puolustuskyvytön joten toivon että pystyin tehdä kaikkeni puolustaakseni sinua. Huomasin ilmeistäsi ja eleistäsi kivun määrän ja kun en ensimmäisellä vaatimisella saanut sinulle lisää kipulääkettä, tein sen uudelleen. Ja siten että varmasti sinut saatiin kivuttomaksi. Sen halusin sinulle tehdä. Siitä olen itselleni ikuisesti kiitollinen.


Muistan vieläkin hengityksesi ja kehosi heikkenemisen. Sen kun päästit viimeisillä voimillasi viimeisestä taistelutahdostasi irti ja lähdit. Se oli sinun näköinen lähtö. Kaiken surun keskellä yritän lohduttautua sillä että olet nyt kivuista vapaa, sinun ei tarvinnut kärsiä kauan.


Sinä annoit minulle niin paljon, etkä koskaan vaatinut mitään takaisin. Minulla on uskomaton määrä kauniita muistoja joita voin kantaa sydämessäni. Yritän lohduttautua niillä kun ikävä meinaa hukuttaa minut elämän tuskaan. Sinä elit täysillä jokaisen päivän vanhuudestasi ja sairaudestasi huolimatta. Jokaisen pitäisi ottaa oppia sinun asenteestasi. Olit monella tapaa erilainen luonteeltasi kun minä, mutta se ei haitannut välejämme. Olit esikuvani, ihminen jolta yritin ottaa opikseen niin paljon kun pystyin. Ja aion ottaa.


Minä en tiedä missä nyt olet, mutta sydämessäni toivon, että olet kivuista vapaa jossakin jossa on ikuinen rakennusprojekti ja paljon työkaluja sinulle joka aina halusit tehdä käsilläsi jotain etkä pysynyt aloillasi. Sinä, vaari, pysyt aina sydämessäni, eikä rakkauteni sinuun koskaan kuole. 

***




lauantai 6. huhtikuuta 2019

Lopussa

Makaan sohvalla liikkumattomana. Kuulen ulkoota autojen ääniä, pienien lapsien kiljahduksia. Rapussa kolahtaa ovet. Ihmiset lähtevät kauniiseen ulkoilmaan.
Minä vedän verhoja enemmän kiinni. Poistan jokaisen valojuovan joka yrittää pyrkiä sisään. Yhtäkkiä ajatuksia ja lauseita on liikaa. Nousen ylös, kuin viimeisin voimin.
Olen niin väsynyt.
Silmät itkusta turvonneina. Haluaisin vain nukkua, mutten pysty. Tulen koneelle. On pakko saada nämä ajatukset ulos.

Kun näin hetken elämää, joka oli joskus minunkin, ja tipahdin siitä, kykenemättömänä siihen, vajosin syvälle. Jonnekin todella syvälle.
Mietin kauan ottaako riski ja kokeilla pystynkö minä. Otin riskin. Se hetki kun pystyin, oli liian ohikiitävä. Siinä oli hetken hyvä. Toisessa hetkessä tunsin ahdistukseni joka solullani. En pysty tähän, ei, ei enää. Älkää tulko ja näyttäkö minulle enää sitä minkä jo menetin kauan aikaa sitten.
Työnnän sen pois. Olen juurtunut suruuni. Ei minussa ole enää muuta.
Ettekä te ymmärrä minua ! Kukaan !

Poltan tupakkaa ja mietin tuttuja ajatuksia. Harmi kun parveke on niin matalalla. Juoksisinko tuon ohimenevän auton alle. Jaksaisinko kävellä metrolaiturille odottamaan seuraavaa metroa jonka alle mennä. Sitoisinko itseni kivireppuun ja hyppäisin mereen. Olisiko lääkekaapissani tarpeeksi lääkkeitä. Mistä saisin köyttä. Antakaa minulle jotain, tuokaa pullossa myrkkyä. Haluan loppua.
Ei, ei enää. Ei näitä tunteita. Ei yrityksiä kohti elämää. En pysty tähän.

En löydä enää mistään mitään. Tämä teksti joka käsistäni tulee, tulee suoraan tämänhetkisistä ajatuksistani. En jaksa oikolukea, en korjata, en hävetä, en poistaa.

Minusta ei ole mihinkään. Mielessäni pyörivät kuvat minusta itsestäni verisissä lammikoissa, hengettömänä hukkuneena meren aaltoihin, käsi sinertävänä viimeisessä puristuksessa, kaulassa jälkiä. Edes se mitä tapahtuu sitten, ei pelota enää.

Miksi ne kaikki ambulanssit tuli aikanaan ajoissa, miksi ne kaikki ihmiset pelastivat minut vain tullakseni tällaiseksi, ihmisraunioksi, vailla elämää johon pystyä.

Minä en tahdo mitään enää. En ainuttakaan kättä johon koskea, en ainuttakaan halausta, en ainuttakaan hetkeä.
Antakaa minun mennä pois. Onnistua, edes siinä viimeisessä.

lauantai 9. helmikuuta 2019

Sanavirtaa

Minä vihaan epävakautta itsessäni.
Minä en löydä tästä mitään hyvää. Joskus sairaudesta joku löytää jotain hyvää, jotain minkä vuoksi joku asia näyttää paremmalta. Kontrasti. Tässä ei ole sitä. Tai en ainakaan näe. Minä vihaan tätä kirottua häiriötä. Ei kai sitä sairaudeksi lasketakaan. Tätä ikuista mukanani kulkevaa leimaa. Kuin tatuoituna otsaani.

Jos aiempina vuosina oli eri tavoin kaaosta, nyt on taas, toisella tapaa.
Muistutan itseäni siitä, etten enää mene osastolta toiselle tai kuormita päivystyspoliklinikoita, en makaa lääkehiilet suussa ensiavuissa tai makaa ambulanssissa tuskaani huutaen ties kuinka monetta kertaa. En istu poliisiauton takaosassa tai putkassa.
Mutta rimpuilen edelleen, kuin jonkun mustan raivon vallassa. Sotken kaiken mihin kosken. Voinko vedota epävakauteen, kun siitäkin aina huomautetaan? Olenko yksinkertaisesti vain paha ihminen, eksyksissä, osaamatta elää. Kuolemaa hapuillen. Rauhaa vailla. Muistan yhden laulun sanat jotka tulee mieleen, jota hoin joskus niin paljon koska se kiteyttää tätä kaikkea.

"Kuin kuolemaa etsii hän seurakseen 
ei vain rauhaa saapumaan saa itselleen"

Tavallaan kaikki jatkuu samana, vaikkei kuitenkaan. Keinot vaihtuu, mutta ajatukset pysyvät samoina. Tämä ajatuskehä, vuosikaudet jatkuneena, tukahduttaa.
En tee tätä tahallani, ajattele näin, toimi näin, mutta onko väliä edes sanoa sitä. Lopulta jää todella yksin. Ja on helppo jäädä. Vaikka ei aina haluaisi.
Näiden seinien sisällä saan olla oma rikkonainen itseni, ei tarvitse pettyä, altistaa itseäni uusille ja uusille kriiseille. Mutta ei myöskään kokea, elää, kuulua mihinkään.

Se tyhjyys ei kuitenkaan häviä. Se kulkee ammottavana varjona mukana, minne vain menenkään. Ja se ettei kuulu mihinkään. On nuo toiset, ja minä. Ei koskaan me. Ei mikään porukka, mikään joukko mihin kuulua.

Istun hiljaa ja tuijotan, yritän välillä hymähtää jollekin, etten näyttäisi niin synkältä. Mutta kuitenkin kuin omassa maailmassani kaikkialla. Huomaan ihmisten katseet, näen tai kuvittelen että he haluavat että poistuisin.
Vaikea ajatella vuosien takaisia aikoja, jolloin hämärästi muistan, joskus olleeni se porukan äänekkäin. Mieleeni nousevat jotkut yksittäiset muistot ja porukat jossa olin se naurava, jotenkin esillä, en liikaa, mutta kuitenkin. Ehkä joskus liikaakin. Vaikea muistaa. En voi kuvitella enää sellaista.

Ristiriita. Tavallaan halu kuulua johonkin, tavallaan ei. Missään ei ole hyvä. Ei täällä, tässä. Ei ulkona, ulkopuolella.

Käytän edelleen samoja sanoja ilmaista pahaa oloani. En tiedä muusta. Yritän opetella. Vaihtaa sanamuotoja. Ei vastakaikua. He näkevät minussa edelleen sen saman, on samantekevää miten sanon. Enhän voi muuttua, vaikka yritän.
En näe sitä mitä psykiatrini näkee. Hän puhuu aina siitä kuinka tunnistan tunteeni paremmin, osaan analysoida tilanteita ja tunteitani. Kuuntelen kuin ulkopuolelta, en tunnista itseäni.


Etsin rauhaa itsestäni, jotain sisäistä tasapainoa, ja mietin löydänkö sitä koskaan. Tulenko aina olemaan tämä, tällainen. Millainen haluaisin olla, en edes tiedä. Olen yrittänyt niin paljon. Nousta. Jatkaa. Taistella. Pudota uudestaan. Nousta taas.
Luovutanko, vai kurkotanko elämää kohti vielä kerran. Kerään sirpaleet, pystynkö rakentamaan enää uutta. Hyväksyn sen että ehjää ei enää saa. Mutta edes säröillään olevaa, jotain uutta.
Kliseet pyörivät päässä, "Niin kauan kun on elämää, on myös toivoa", onko todella. Minullekin?

Tämä teksti on yhtä sekava kun mieleni, enkä alunperin edes tiennyt mistä kirjoittaa. Aiheet loppuvat. Ei ole mistä ammentaa uutta.
Kaipaan kuitenkin niitä aikoja kun kirjoitin niin paljon, yöt läpeensä.
Muistan ne yöt, kun useinmiten kirjoitusmusiikkinani oli Anathema ja kirjoitin niin että lopulta käsiin koski. Pelkään että menetän tämänkin. Sanat. Kirjoittamisen. Siksi yritän.
Kirjoittamista.
Muusta en tiedä.


maanantai 28. tammikuuta 2019

Kyyneleet

Minä olen toistanut samoja sanoja ja lauseita vuodesta toiseen.
Siksi en ole nähnyt enää tarvetta kirjoittaa, koska aiheita ei ole.

Unohdin sen kaiken kauniin mitä olen kokenut.
Kirjoitan kuitenkin, silläkin uhalla. Koska en osaa nyt muuta.

Muistan niitä aamuja kun kyyneleet tippuivat pisaroina kahvimukiin, ja huomaan että olen siinä taas. Tässä, kyyneleet kahvimukissa, raskas paino harteilla, tuhoontuomitut viimeiset päivät kiristämässä kaulaani. Verhot kiinni, ulkona valkeus. Musiikki täyttää pääni, sanat pyörivät näppäimistöllä.

Kuinka paljon haluankaan taas pois, ja minua suututtaa kirjoittaa siitä. Miksi on niin vaikea lähteä, mitä tänne jää, jääkö mitään.

Minä katson kuvia viime kuukausilta ja itken lisää. Muistoiksi jäävät nekin. Miksi rikoin taas kaiken, onko kaikki minun syytäni, miksi olen enää olemassa. Ei ole enää kysymysmerkkejä, on vain pisteitä.

Minä mietin niitä kaikkia ihmisiä jotka aloittavat uutta viikkoa, tekevät merkintöjään kalentereihinsa, kiiruhtavat työpaikoilleen, pukevat lapsiaan. Kuinka normaaleja asioita heillä on elämässään, tasapaksua arkea jonka arvon ehkä joskus tuntee vasta menettäessään.

Ja minä mietin tätä hetkeä ja itseäni, sitä kuinka tässä ei ole mitään normaalia tai tasapaksua arkea. Ajatukseni liitelevät kuvina itsestäni lumihangessa kuolleena, metrokiskoilla palasina, autotiellä rekan yliajamana, sängyssäni pillerivaahtoa suuni ympärillä iho kylmänä. Näen niiden kaikkien ihmisten ilmeitä ja eleitä jotka korjaavat minua pois tästä maailmasta.

Näen kuvia hautajaisistani. Kuinka ne vähäiset ihmiset yrittävät sanoa jotain kaunista minusta, vaikka mitään sellaista ei ole.
Näen kahvin tippuvan muistotilaisuudessa, näen ihmiset.
Kuinka he muka kaipaavat, vaikka tuntevat vain helpotusta. Huokaisevat viimein.
Ja maailma jatkaa kulkuaan.

Minä en osaa sanoa enempää.
Kahvi on loppu. Kyyneleet näppäimistöllä.

torstai 25. lokakuuta 2018

Liian sairas

Mieli on kirjoittanut tätä tekstiä päässäni monet unettomat yöt ja pitkät tyhjät päivät. Olen pelännyt kai kirjoittaa tätä, pukea totuutta sanoiksi, mustaa valkoiselle. Päätin että tämän täytyy kuitenkin tulla ulos. En tiedä paininko aiheeni kanssa yksin, olenko ainut joka tuntee näin, miksi reagoin näin voimakkaasti. Kuitenkin kun koko keho tuntee mielen lisäksi ahdistuksen ja näyttää sen erilaisina oireina, ajattelin että on pakko saada tätä ulos. Jäsentää ajatuksiaan.

Minulle haetaan pysyvää eläkettä. Joku voisi ajatella sen olevan hyvä. Varmasti monet. Monelle se on helpotus. Olen roikkunut eripituisissa pätkissä määräaikaisella eläkkeellä jo vuodesta 2005 lähtien. En ole kuitenkaan koskaan tuntenut siitä stressiä. Mikä tässä kaikessa sitten niin ahdistaa?

Kun teimme "haastattelua" eläkelausuntoon, itkin lähes koko sen ajan. Kävimme läpi hoitohistoriaani ja jouduin muistelemaan kaikki epäonnistumiset uudelleen ja uudelleen. Tällä hetkellä on myönnettynä määräaikainen eläke vuoteen 2020 saakka, mutta haemme tätä nyt, koska tiivis hoitosuhteeni päättyy keväällä ja nyt on aika. Tiesin tämän tulevan, mutten koskaan ajatellut reagoivani näin voimakkaasti. Tiedän realiteetit, tiedän sen olevan ainut vaihtoehto. Silti en pääse näistä ajatuksistani. Tuntuu vähän siltä kun kaikki ne haudatut pienet toivonkipinät sammutettaisiin. Ne on jossain todella syvällä sisällä.
Tiedän kyllä senkin, että pysyvän eläkkeen voi keskeyttää ja kaiken muunkin. Sekään ei auta. Haluan painottaa sitä että tämä on minun prosessini enkä ajattele muiden kohdalla pysyvän eläkkeen olevan mikään maailmanloppu.

B-lausuntojen lukeminen on aina yhtä surullista ja synkkää. Ei niissä paljoa toivoa ole ollut vuosiin. Kuitenkin pysyvän eläkkeen lausunto on se kaikkein pahin, ja vaikka lääkärini suositteli etten edes lukisi sitä, haluan lukea ja hän tiesi sen sanomattakin että tulen sen lukemaan, minut tuntien. Siinä lääkärin täytyy pukea sanoiksi se totuus ettei minusta ole enää kuntoutumiseen. Että olen kroonikko. Hoitoresistentti. Että hoito ei ole toiminut kuntoutuakseni takaisin yhteiskunnan tuottavaksi jäseneksi.

Kun puhun tästä aiheesta, useimmat eivät ymmärrä. Olen todella yksin tämän kanssa.
Ajattelevat että se on minulle helpotus. Vaikka se on kaikkea muuta. Vaikka mieli tietää realiteetit, mieli taistelee kuitenkin sitä vastaan että minut leimataan kroonikoksi, sellaiseksi jota ei voida enää kuntouttaa.

Onhan lausunnoissani lukenut jo vuosikausia että on epätodennäköistä että koskaan tulen työkykyiseksi. Minulle on sanottu jo liki kymmenen vuotta sitten että saisin pysyvän eläkkeen jos hakisin. Olen kokenut sen aina lannistavana. Miksi minun kohdallani ei yritetty?
Kaikkein pahinta tässä on kai juuri se, että ei yritetty. Yritin itse kolmannen sektorin palvelujen kautta saada jotain kuntouttavaa elämääni, kukaan ei koskaan sitä minulle ehdottanut. Minut on leimattu jo sairauteni alkuvaiheissa vaikeaksi tapaukseksi joka ei tule koskaan tästä "parantumaan". Koskaan ei haettu psykoterapiaa vaikka kysyin sitä useasti. Ei voi. Et tule sitä saamaan. "Olet liian vaikeasti sairas, liian vaikeasti oirehtiva, et tulisi kestämään.", tuota on sanottu jo viitisentoista vuotta sitten. Ja se on tottakai jättänyt jäljet. Eikö juuri vaikeasti sairas tarvitsisi kuntoutusta, kunnon hoitoa? Ja mitä menetettävää olisi ollut yrittää? Ei minun kohdallani, koska sitä pidettiin aina niin epätodennäköisenä, että tästä selviydyn takaisin työelämään.

Samaan aikaan kuulen ympäriltäni, monesta suunnasta, mielenterveyskuntoutujien työkykyselvityksistä ja psykoterapiahakemuksista, ja mietin enkö minä ollut sen kaiken arvoinen. Minkä takia minut leimattiin niin aikaisin. Jotkut eivät edes niitä haluaisi ja kiroaa kun pitää todistella. Minä en koskaan saanut tilaisuutta. Tiedän, että sairaushistoriani on todella rankka ja vaikea. Osastojaksoja ja ensiapukäyntejä ei enää pysty laskemaan, lääkkeistä puhumattakaan.
Ja sitten hyvin usein olen kuullut etten itse ole yrittänyt. Että itse olen luovuttanut. Kukaan ei tunne minua taistelijana. Kyllä minä olen taistelija. En todellakaan olisi tässä muuten. Ehkä luovutin jossain vaiheessa, mutta mitä muuta pystyin tekemään kun kukaan muukaan ei uskonut, tai antanut edes mahdollisuutta.

Moni ei tiedä, että koitin viimeiseen asti roikkua työelämässä. Vaikka mieli oli rikki, opiskelin ja tein töitä samaan aikaan, koitin samaan aikaan pitää kasassa vaikeaa parisuhdetta. Palasin sairauslomapätkiltä töihin vaikka vastaanotto oli julmaa ja silloinen pomoni kiusasi ja tivasi sairauslomistani. Jouduin usein tuntikausia jännittämään ja itkemään soittaakseni taas etten pysty. Sain usein vastaanotoksi huutoa ja ivailua. Mainittakoon nyt vielä sekin että silloinen pomoni urkki diagnoosikoodit netistä ja kertoi ne koko työyhteisölle. Yritti jopa evätä sairausloman palkkaa vedoten itseaiheutettuun sairauteen. En tuostakaan koskaan nostanut meteliä vaikka asia korjattiin työsuojeluvaltuutetun kautta.
Saatoin palata lähes suoraan osastolta takaisin töihin. Silti yritin kunnes en enää jaksanut.

Ehkä sekin, että minun tunteitani on aina vähätelty, sanottu miten minun kuuluisi tuntea, tunnen nytkin että en saisi tuntea näin. Pitäisi vaan ottaa totuus vastaan ja lakata miettimästä menneitä. Mennyttä ei voi muuttaa, katkeroitua ei saa. En kuitenkaan pysty siihen.

Psykoterapiaa ei voi enää hakea, koska sieltä tulisi hylky. Sairauteni on liian kroonistunut. Kela ei tue, eikä minulla ole niitä rahoja maksaa sitä itse. Mitään selvityksiä on turha lähteä vaatimaan koska kuntoutustukeni on jatkunut niin kauan. Monesti olen miettinyt mikä ihmeen kuntoutustuki. Missä se kaikki kuntoutus? Koen hoitoni olleen lähes aina pelkkää "tekohengitystä". Ehkä olen sitä useinmiten tarvinnutkin, mutta silti olisin edes joskus kaivannut sitä, että minuun olisi uskottu, tutkittu kunnolla ja annettu mahdollisuus kuntoutumiseen.
Muistan vieläkin kun aivan alkuvuosina sairaudessani osastolla eräs lääkäri heitti kynän pöydälle ja sanoi minun olevan mielisairas joka ei koskaan tulisi enää parantumaan. Samainen lääkäri diagnosoi minut väärin.
Nykyiset diagnoosini eivät edes täytä "mielisairauden" kriteereitä.

Menneestä on vaikea päästä yli vaikka muita vaihtoehtoja ei olisikaan.

Ensi viikolla menen lukemaan mustaa valkoisella siitä, kuinka minusta ei enää ole mihinkään. Sen jälkeen lausunto lähtee vakuutusyhtiön ja Kelan lääkäreiden päätettäväksi. Kun se päätös tulee, tiedän jo lähes varmasti tuloksen, mutta en silti voi tietää kuinka pahasti romahdan, koska tuntuu että olen romahtanut jo nyt. Päivät ovat täynnä itkua enkä saa kiinni mistään.

Elämä ei lopu tähän, minulle yritetään sanoa, mutta hoitoni loppuu seitsemän kuukauden päästä ja minut todetaan kroonisesti sairaaksi jota ei voida enää hoitaa. En ymmärrä miksi minun pitäisi olla helpottunut.
Tuntuu siltä kun kaikki pienikin toivo olisi sammunut enkä tiedä miten tästä enää jatkaa.

keskiviikko 30. toukokuuta 2018

"Sinä piiloudut sairautesi taakse"

Piiloutua sairauden taakse, tuo lause joka on kyllästymiseen asti kuultu.
Anteeksi kun en osaa seistä sairauteni edessä ylväänä ja vahvana täynnä taistelutahtoa hymy huulilla. Sinä et tiedä minun polkuani. Tämäkin teksti on todennäköisesti pelkkää selittelyä ja piiloutumista. Siellä minä olen, sairaudessani. Kuitenkin minussa on myös muuta. Minä en selitä jokaista liikettäni sairaudellani, mutta minä en voi elää ottamatta sitä huomioon koska se valtaa minua. Se vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni, se rajoittaa tekemisiäni, se tunkee mieleeni, se tekee minusta välillä raivokkaan ja käyttäytymisestäni hirveän.

Minä olen taistellut tätä helvetin sairautta vastaan liian pitkään. Lopulta se piti ottaa osaksi elämääni koska tajusin etten pääse irti. Minä en tahallani peru menoja, jätä tulematta. Voi kunpa minä voisin elää sellaista elämää kun haluan. Olen joutunut luopumaan suurimmista unelmistani sairauden kautta. Joten anteeksi kun joudun joskus selittämään asioita sairauteni takia.

Sanooko kukaan syöpäsairaalle että sinä piiloudut sairauden taakse. Tai jollekin jolta on jalka poikki. Se näkyy. Ei tarvitse piiloutua. Tämä ei näy.

Sairauteni tekee minusta joskus itsekkään, mutta se en ole minä, tämän muistutuksen sain eilen psykiatriltani. Se on sairauteni.
Tottahelvetissä haluaisin tehdä juuri niitä asioita joita haluaisin mutta en aina pysty. Jos se on piiloutumista, sinä et ymmärrä mitään. Voit sanoa ymmärtäväsi, mutta et ymmärrä. Teot puhuvat enemmän kun sanat.

Minä olen väsynyt selittämään, minä olen väsynyt tähän oireiluun joka pahenee jokaisesta stressistä ja kriisistä. Ja tätäkään ei saisi tehdä, selittää, koska piiloudun taas. Itseasiassa olen hyvin näkyvä. En suostu pitämään näitä asioita sisälläni, vaan kertoa millaista tämä on. Taistella sen puolesta että ymmärrys lisääntyisi, vaikka tuntuu kun taistelisin tuulimyllyjä vastaan.

Minulla on silti vastuu teoistani, en selitä jokaista asiaa sairauteni kautta. Joskus tein niin. Se oli sitä aikaa kun ei ollut mitään suodattimia, kun olin diagnosoitu väärin kaksisuuntaiseksi. Ja jokainen energia oli hypomaniaa ja jokainen notkahdus masennusta. Elin silloin diagnoosini kautta joten tiedän mitä se on.

Olen uinut meren aalloissa pitkästä aikaa ja tuntenut sen äärettömän vapauden mitä en mistään muualta saa. Nauttinut niistä pienistä hetkistä. Ja nyt tuntuu että siitäkin minua syytetään. Että kun pystyy tiettyyn asiaan ja toiseen ei. Monta kesää olen asiasta vaan haaveillut ja piiloutunut itsenivihani kanssa omaan luolaani ja kuoreeni.


Sinä käskit minun katsoa itseäni peiliin ja minä katsoin. Hetken. Hetki kauemmin niin olisin rikkonut koko peilin vasaralla.
Olen pahoillani etten ole sellainen kun sinä toivoit, halusit.
Kun minä kuljen metroissa aamuisin, minä toivon että voisin olla kuin nuo muut, menossa töihin, työntämässä lastenrattaita.
Pidän aurinkolaseja ja itken niiden suojassa. Olen ulkopuolella, haaveeni haudattuina, jokapäiväinen taistelu meneillään. Jaksanko vielä vai luovutanko.
Ostanko köyttä ja köytän kivirepun selkään ja huuhtoudun meren aaltoihin. Ei minusta ole siihenkään.
Joskus hymyilen ja nauran mutta hetken päästä kaikki on tyhjempää kun ikinä aiemmin.

Sinä olet padonnut tunteitasi minua kohtaan kaikki nämä vuodet vaikka olen pyytänyt avoimuutta. Ja sitten oksennat ne päälleni kertaheitolla. Mietin oliko kaikki koko ajan tekopyhää, kulissia, valhetta.

Koko kevät on ollut raskasta, olen jaksanut jotenkin ja yrittänyt hoitaa sen minkä pystyn, mennyt yli voimien, väsynyt, itkenyt, purrut hammasta, jaksanut väkisin. Ja sitten saanut viikon jolloin olen nauttinut merestä ja sinä syytät minua siitä. Yksi ainut meno, peruminen, vaikken edes lupautunut kokonaan, ja en yhtäkkiä välitä kenestäkään.
Olen raivona, surullinen, pettynyt. Kukaan teistä ei ymmärtänyt. Ei tule koskaan ymmärtämään.
Teillä on jälkikasvunne, tehtävänne, täytetyt unelmanne, rakkautta, haaveita, arkisia ongelmia, arkisia tehtäviä. Minulla on taisteluni, tyhjä kotini, ainainen ulkopuolisuuteni, täyttämätön tyhjyys joka ei täyty koskaan vaikka kuinka yritän.

En koskaan valinnut tätä. Miksi olisin.
Yritän selvitä päivästä toiseen pitäen elämäni rappeutuneesta reunasta kiinni. Te ette tule koskaan tietämään mitä se on. Ja silti syytätte minua siitä.


Piiloudun sairauteni taakse, koska en osaa olla edessä, elää, sairauteni vei minut. Täytti maailmani.
Mutta helvetti että minussa on muutakin. Te ette koskaan halunneet sitä nähdä. Edes kysyä.

lauantai 13. tammikuuta 2018

Kuka puolustaisi meidän oikeuksia?

Sanat ja lauseet jäivät jonnekin kaiken raivon alle enkä saanut niitä ulos vaikka kuinka yritin. Vaikka kuinka halusin saada asiaa esiin, en pystynyt. On pitänyt kirjoittaa tärkeästä aiheesta mutta huomaan vain tuijottavani tyhjää tekstikenttää.
Tekstit syntyvät kun olo on sellainen että se täytyy saada jäsenneltyä ulos. Mutta joskus mieli menee lukkoon ja on parempi paeta ajatuksiaan kaikkeen muuhun.
Niin on ollut.

On ollut hyviä päiviäkin, jolloin olen tuntenut paloa tehdä jotain, seinät ovat kaatuneet päälle ja olen mennyt ulos. On ollut myös hyvin huonoja päiviä jolloin ketjutupakoinnin keskellä tuijotan pillerivarastoa ja mietin mitä ihmettä teen. Kun eristäydyn ja jätän vastaamatta viesteihin, tuon tuskaani ulos tavoin, jonka luulin jo jättäneeni menneisyyteeni. Mutta se on edelleen. Vanha käytösmalli seuraa mukanani ja vahvistuu kunnes taas laantuu.

Elämän merkityksettömyys pyörii mielessä ja mietin mitä tehdä, miten olla, mikä tarkoitus on kaikessa, mitä voisin tehdä, minne voisin mennä, missä saisin olla oma itseni. Ja liian usein huomaan että en missään. En kuulu mihinkään, olen vääränlainen kaikkialle. Ahdistun asioista joista ei pitäisi ahdistua, olen ulkopuolella vaikka välillä ihmisten ympäröimänä. Kasvoilla surumielinen ilme vaikka "pitäisi" kai hymyillä. Vaikka ei oikeasti edes pitäisi. Olen liian tunteiden vietävissä, liian avoin, liian oma itseni, eikä sitä kukaan kestä. Silloin hautaudun kotiini villasukat jalassa peiton alle ja totean että tässä voin olla juuri sellainen kuin olen. Kukaan ei oleta tai vaadi mitään. Ei tarvitse yrittää, olla mitään muuta kuin on.


Mielenterveyskuntoutujien asiat tulevat liian lähelle, menevät ihon alle, aiheuttavat raivoa. Kuka puolustaisi meitä? Kuka marssisi mielenosoituksissa meidän puolesta? Kuka nostaisi metelin?
Selaan kansalaisaloitteita ja minua suututtaa. Ilotulitteiden käyttö ja talvikunnossapito kiinnostavat ihmisiä enemmän kun mielenterveysongelmaisten hoidon kilpailuttamisen lopettaminen.
Monet mielenterveyskuntoutujat ovat liian väsyneitä puolustaakseen omia oikeuksiaan pyörittäessään hoito/byrokratiaviidakkoaan ja muita ihmisiä tuntuvat kiinnostavan muut asiat. Kuitenkin jaksavat paasata siitä miten mielenterveysongelmaiset aiheuttavat negatiivista ilmapiiriä kuntoutuskodeissaan tai aiheuttavat häiriöitä, mikä ei pidä paikkaansa kun harvoissa tapauksissa. Suurinosa syrjäytyy yksinään kotonaan täyden hiljaisuuden vallitessa.
Pitäisi keskittyä hoidon laadun parantamiseen ja meidän ihmisarvoiseen kohteluun, hoitoketjujen pysyvyyteen ja lopettamaan luukulta toiselle pompottelu. Mutta se ei ihmisiä kiinnosta.
Jos et ole allekirjoittanut, tee se nyt, tästä.

Jos olisin vähemmän sosiaalisesti rajoittunut, nostaisin metelin ja marssisin vaikka yksin pitkin kaupunkia banderolleineni ja megafoniin huutaen.
Nyt jätän mesoamisen lähinnä sosiaaliseen mediaan. Ja täytän facebook-seinääni uutisilla jatkuvaan tahtiin aiheesta, vaikka se kuinka ärsyttäisi jotain.

Me joudumme taistelemaan elämämme kipukohdissa päivästä toiseen eikä monella voimat enää riitä muuhun. Ja läheisemmekin ovat usein väsyneitä jatkuvaan huolehtimiseen.

Siinä missä itsemurhaluvut ovat kääntyneet nousuun, sekin uutinen hautautuu jonnekin aktiivimallin ja maahanmuuton alle vaikka nyt pitäisi olla huolissaan ja tehdä jotain, edes allekirjoittaa se kansalaisaloite, jonka jokainen voi vähintään tehdä. Itsemurhan ehkäisyohjelmaa odotellessa itsemurhaluvut ehtivät vielä nousta.

Ehkä jonain päivänä kun mesoaminen somessa ei enää riitä minulle, pusken läpi sosiaalisten rajoitteiden ja menen vaikka yksin marssimaan kaduille. Nyt voin vain kirjoittaa ja kirjoittaa ja jakaa tärkeää asiaa, joka on jo mennyt niin syvälle ihon alle ettei se sieltä enää lähde.

Toimi nyt, me tarvitsemme teitä kaikkia. Meillä on hätä ja huoli.
Jokainen itsemurha on liikaa. Jokainen hyvin toimivan hoitosuhteen katkeaminen on liikaa. Me emme ole myytävänä.


sunnuntai 19. marraskuuta 2017

Itsemurhan tehneiden muistopäivä

Tänään muistamme heitä jotka eivät enää jaksaneet.
Edelleen joka vuosi noin 800 ihmistä päättää elämänsä oman käden kautta. Vaikka itsemurhaluvut ovat pienentyneet, ovat ne silti Suomessa väkilukuun nähden suuria.

Itsemurhaan päätyneitä usein syyllistetään ja tuomitaan, vaikka moni heistä on jaksanut paljon, käynyt läpi paljon ja lopulta väsynyt. Koskaan ei pitäisi tuomita koska emme tiedä mitä kukin on käynyt läpi.
Voimat ja teot pitäisi keskittää itsemurhien ehkäisyyn, älkää jättäkö apua tarvitsevia yksin !

Tänään sydämeni on kaikkien heidän puolella jotka väsyivät elämään ja kaikkien lukuisten läheisten puolella jotka jäivät kaipaamaan. Minäkin olen yksi heistä.

Sytytetään kynttilät ja muistetaan meille rakkaita ihmisiä <3


perjantai 17. marraskuuta 2017

Pikaiset kuulumiset

Täällä blogin puolella vallinnut syvä hiljaisuus, koska sanoja ei vain löydy ja mielessä on liikaa asioita, ja konkreettisestikin elämässä.

Halusin vain tulla kertomaan etten tätä kuitenkaan ole lopettamassa, tekstiä syntyy taas kun syntyy. 
Olen kirjoittanut tässä välissä pari tekstiä Mieletöntä valoa-projektin Kahelin kapina-blogiin. Toinen on itseasiassa täältä blogista poimittu ja hieman muokkailtu.
Tekstit löytyvät täältä ja uusin teksti täältä.

Sunnuntaina muistetaan itsemurhan tehneitä kynttilätapahtumilla eri puolella Suomea. Ole mukana ! Lisätietoa tapahtumista löydät täältä.

Palailen tänne kun taas tuntuu siltä. 


keskiviikko 13. syyskuuta 2017

Pohjakosketuksia

Useina aamuina olen tuijottanut tyhjää tekstikenttää aamukahvia mukissa. Halu kirjoittaa, mieli sulkee asioita sisälleen. Ei, en pysty. Liikaa. Taas.
Haluan taas käpertyä takaisin sänkyyn ja antaa unen viedä. Jos se vie, usein ei enää. Mieli on väsymystä täynnä.

Mietin kirjoittamatonta sääntöä elämässäni miksi kaikki aina romahtaa. Miksi muut pystyy, miksi minä en. Miksi epäonnistun kerta toisensa jälkeen. Mikä vetää pohjalle. Miksi en pääse ylös.
Kurotan ja pystyn hetken, sitten tulee ne tutummat hetket jotka vetää pohjalle syöksykierteen lailla.

Hymyilin hetken aidosti ilman kipua. Sain voimaa, oliko se nyt sitten uudesta (taas) lääkkeestä johtuvaa vai mistä, kuka tietää. Voimaa ja rohkeutta. Kalenteri alkoi täyttyä. Tartuin tilaisuuksiin. Menin epämukavuusalueille. Nyt pystyn, sanoin itselleni. Olin ihmeissäni, mikä on tämä uusi minä. Hymyilen metrossa ilman syytä. En ajatellut joka kerta odottaessani metroa meneväni alle. Tein asioita, tapasin ihmisiä, olin usein täynnä energiaa.

Ja sitten, kuin ilman syytä, vai oliko tässäkin niitä, en löydä, mieli synkkenee tuttuun tapaan, kaikki menettää merkityksensä. En saa mistään kiinni. Kalenteriin kirjoitetut menot ilmoittavat itsestään mutta painan ne pois.

Onko taisteluni taisteltu, väsymys vallannut kaiken, mikä on, mikä on ? Sulkeudun sisääni enkä saa enää sanoitetuksi tätä oloa, vaikka nyt yritänkin. Haen pillerini polilta mutta sanon etten jaksa nyt puhua, lähden samantien. En jaksa miettiä, liian kipeää puhua tästä.

Onko nämä vain ohimeneviä huonoja päiviä, onko tämä taas pysyvää, alkaako tästä kuukausien syvä pohjaton masennus.

Lääkäri kirjoittaa potilastietoihin että olen vaikeasti sairas ja tilanteeni on vaikea muttei toivoton. Itsemurhariski pitkältä ajalta pysyvästi koholla. Tavaan tekstiä ja tajuan sen olevan totta. Mutta ei toivoton. Minulla on toivoa, itse en sitä näe. Se on kätkeytynyt jonnekin syvälle mistä en sitä taas löydä. Jaksanko löytää, jaksanko ottaa riskit ja epäonnistumiset, jaksanko nousta. Onko vaihtoehtoja.
Aina on. Se yksi.

Menneisyyden asiat puskevat pintaan. Tunnen suunnatonta raivoa ja vihaa. Mitään en voi niille asioille enää. Mutta silti kysyn itseltäni melkein päivittäin miksi näin kävi. Olisiko siinä kohtaa voinut asiat muuttua jos olisin valinnut toisin. Mutta en minä tätä valinnut !
Kysyn mielessäni koulukiusaajaltani Miksi teit tämän. Miksi rikoit rakenteilla olevan itsetuntoni.
Mitä sait siitä että potkit minua päähän, uhkasit tappaa, nujersit koko minuuteni. Mietitkö koskaan mitä teit minulle?
Kaikki tämä ei johdu yhdestä syystä. Mutta monesta yhteensä. Ja en voi olla miettimättä niitä. Ei pitäisi, mutten voi.

Kestääkö kenenkään psyyke jos se monesti hajoitetaan. Kun luottaa kerta toisensa jälkeen ja hylätään ja käytetään hyväksi. Voiko pirstaloitunutta mieltä korjata.
Tämä teksti on täynnä kysymyksiä vailla vastauksia. Niin on mielenikin.

Hajoanko viimeisen kerran, nousenko vielä kerran, nousenko toisen, lopunko kokonaan.
Miten voi valita että taistelen vielä, etten anna tämän mustan tyhjän viedä. Jos voimat ovat loppu.

Aamukahvini on juotu, päivä vasta alussa, minä aivan valmiina takaisin sänkyyn.
Mikä tarkoitus tässä kaikessa on ?


perjantai 9. kesäkuuta 2017

Lääkkeistä ja vähän muustakin

Olen pyöritellyt mielessäni useina vähäunisina öinä kaikenmaailman aiheita ja tekstejä mutta on ollut liian vaikea kirjoittaa. Kun olen avannut tämän, en saa mitään ulos. Vaikka mielessä pyörii paljon.
On ollut valtava halu kirjoittaa siinä samassa missä olen lukenut monista eri yhteyksistä siitä, kuinka lääkkeitä syövät tuomitaan ja lääkekriittisyys sekoitetaan lääkevastaisuuteen.
Ja kuvitellaan että me lääkekriittiset olemme jotenkin parempia ja vahvempia ihmisiä mikä ei ainakaan omalla kohdallani pidä ollenkaan paikkaansa. Siinä kohtaa on pakko avautua jo.

Jossain kohtaa kevättalvea raivo kävi liian suureksi. Ihmissuhteita katkeili, riitoja tuli, impulsiivisuuteni ei antanut armoa. Kaikki suodattimet katosi.
Oli tehtävä jotain. Voxra osoittautui taas vääräksi. Sanoiko kolmas kerta jo toden?
Lopetin huhtikuun puolessa välissä voxran ja melko pian sen jälkeen ketiapiinin. Luulin etten koskaan pystyisi ketiapiinin lopetukseen. Mutta niin vain saadessani Rivatrilin, olen huomannut nukkuvani ilman ketiapiinia.
Nyt siis mielialalääkkeetöntä elämää takana vajaa kaksi kuukautta. Miltä tuntuu?

Mielialalääkkeet vievät terän sekä hyvästä että pahasta, tätä aina sanotaan. Minä kuulun niihin joka on herkkä saamaan kaikki sivuvaikutukset ja enemmänkin. Joka etsii vielä viidentoista vuoden jälkeenkin sitä sopivaa lääkettä, jonka suhteen olen uskoni menettänyt ajat sitten.
Joitakin viikkoja alkupäivien lopetusoireiden jälkeen tunsin että voin paremmin. Jaksoin enemmän, hyvä tuntui paremmalta. Värit kirkkaimmilta. Nauru oli aidompaa. Sumu oli kadonnut. Sohvanpohjalta pääsi helpommin pois, väsymys ei ollut niin kokonaisvaltaista, unimäärä väheni. Ihan siinäkin suhteessa että psykiatrini oli jo taas tekemässä maniakyselyitä ärsytykseen asti. Tätä on veivattu ja vatvottu niin kauan etten enää ilman ärsytystä osaa asiaa ottaa koska kaksisuuntainen mielialahäiriö-diagnoosi on jo kumottu ja kuopattu huolellisen erikoislääkärin toimesta vuosia sitten (ja monien sitä ennen).
Ottaen huomioon vielä sen, että aikanaan diagnosoitiin väärin ja lääkittiin myös, useaksi vuodeksi, ilman kunnollisia tutkimuksia. Siitä on valtavat seuraukset olemassa edelleenkin. 

Mutta sitten alkoi paniikki. Muutama viikko sitten. Ja jatkuvat kuristavat ja minut kotiini eristävät ahdistukset.
Ovesta on vaikea lähteä ulos, kauppakeskuksissa tai joinain päivinä pelkässä kaupassa tunnen joskus pyörtyväni ja pakenevani kesken pois jos sinne asti edes pystyn mennä. Sydän hakkaa taukoamatta eikä kuulokkeista tuleva musiikki ulkona enää auta asiaa. On toki vieläkin (harvoin) parempia päiviä, mutta yhä vähenevässä määrin.
Yleensä olen tässä kohtaa palannut lääkityksen pariin ja harkitsen sitä vakavasti nytkin.
Mutta omalla kohdallani masennuslääkkeet masentavat, lisäävät väsymystä ja joissain tapauksissa myös itsetuhoa ja impulsiivivuutta, raivoa kaikkia kohtaan. Vaikka olenkin nyt itsetuhokierteestä päässyt eroon, riskit ja paluu menneeseen ovat aina olemassa.
Neuroleptit taas saavat koomaiseen oloon ja vaikuttavat muutenkin moneen asiaan, siitä pitäisi kirjoittaa kokonaan eri teksti. Mainittakoon nyt lyhyesti lihomisen seurauksena tulleet fyysiset haitat jotka tietenkin vaikuttavat henkiseen oloonikin.


Olen viidentoista vuoden ajan kokeillut kymmeniä lääkkeitä, useampia moneen kertaan. Monia lääkeyhdistelmiä. Moni ei ymmärrä miten rankkaa se on. Jatkuvat aloitus- ja lopetusoireet puhumattakaan haittavaikutuksista. Tuntuu että koko viisitoista vuotta ovat olleet pelkkää lääkitysrumbaa ja niinhän se onkin. Siihen päälle kaikki muu.

Ei ole kyse siitä ettäkö tahallani jättäisin lääkitykset pois tai vaihtaisin toiseen vaan koska ei huvita tai halua niitä syödä. Jos olisi olemassa lääke, joka auttaisi ja parantaisi oireitani ja elämääni, tottakai sellaista käyttäisin.
Ei mulla ole mitään sairasta tarvetta rääkätä itseäni. Mutta omien monien kokemuksien pohjalta en enää pysty olemaan lääkemyönteinen. Tällä hetkellä en ole kovin hoitomyönteinenkään. On todella uuvuttava hoitoväsymys päällä ja pohdin miten jaksan purkaa ja ratkoa mieleni asioita vuosi toisensa jälkeen.

Lääkitystä vaan pidetään liian suurena osana hoitokokonaisuutta mielenterveysongelmaisen hoidossa. Lääkettä sivuoireisiin, lääkettä kaikkeen. Kun ei ole resursseja muuhun, pillerireseptiä kouraan vaan. Usein ilman minkäänlaisia seurantoja. Jos ei potilas itse ole valveutunut pyytämään lääkityksen tarkistusta, verikokeita tai muuta joita pitäisi käyttää enemmän.
Ja valitettavasti lääkitystä pidetään myös välttämättömänä julkisen sektorin hoidossa jos sellaisen piirissä aikoo olla (vaikka sen olisi useaan otteeseen joutunut toteamaan ettei se sovi). Hyvin harvoja poikkeuksia lukuunottamatta.

Jonain päivänä saatat huomata että syöt toisilleen haitallisia olevia lääkkeitä tai olet niin lääketurruksissa ettet kykene enää mihinkään. Siitäkin on ihan oma kokemukseni. Ja sitäkin pidettiin silloin ratkaisuna. Kun elin sitä pahinta kaaostani, oli parempi lääkitä sairaalassa sellaiseen tilaan etten kyennyt enää muuhun kun tuijottamaan ikkunasta ulos tai pelkkää seinää, tuntematta yhtään mitään. Silloin vain sanottiin että Hyvä juttu että itsetuhoajatukset ovat poissa. Olivat joo, niin oli kaikki muukin. Nukuin enemmän kun olin valveilla. Valveilla ollessa tunsin olevani silti vielä unessa.

Tällä hetkellä olen väsynyt lääkityskokeiluihin, hoitokeskusteluihin, omiin oloihini ja oireisiini, ylipäätään koko elämään.
Katkeruus ei auta mutta siltä ei aina voi välttyä.
Miksi ei tehty silloin sitä ja tätä, missä kohtaa olisi pitänyt toimia toisin tai muuta vastaavaa. Mennyttä jo, turha miettiä.

Aiemmat sairauskertomukset joita olen pitkin talvea ja kevättä taas tilannut, kertovat lohdutonta totuutta menneestä elämästä josta osan olen jo unohtanut. Olen saanut siitäkin palautetta miksi ihmeessä niitä luen. Siksi, että haluan muistaa missä olen ollut ja mistä olen tullut ja missä olen nyt.
Vaikka ne ovat karua luettavaa, sieltä kaaoksesta tähän päivään on kuitenkin huomattavissa ero. Ei ehkä sellainen jota osaisin nyt juuri tänään tai huomennakaan arvostaa, mutta toisina hetkinä kyllä.
Silloin sattui ja tapahtui, aivan liikaa ja nyt tuntuu aika pysähtyneen, mieleni pudonnut jonnekin välitilaan josta räpiköin irti. Joskus.

Ehkä tässä tekstissä oli paljon ristiriitaa, mutta toivon että se punainen lanka löytyi sieltä jostain. Kun tarpeeksi alkaa ärsyttämään, siitä yrittää kirjoittaa ja saada sen ulos, siitäkin huolimatta ettei sitä ehkä monikaan lukisi.
Loppuun haluan todeta vielä, että jos sulla on lääkitys ja se toimii ja auttaa, ei siitä pidä tuntea mitään huonoa. Hyvä sulle ! Mutta pointtini oli tämän kirjoituksen kautta avata myös meidän lääkeherkkien ja väsymykseen asti lääkekokeilujen kanssa kamppailevien ihmisten mielenmaisemaa. Nämä toki vain omia kokemuksiani ja ajatuksiani.

 



perjantai 21. huhtikuuta 2017

Kruunuvuori

Kun saan ajatukseni jotenkin kasaan, kirjoitan. Tuskaisten päivien ja lääkkeiden vieroitusoireiden kanssa eläessäni ei nyt tekstiä synny. Ettei blogini jäisi ihan unholaan, tässä toissapäiväiseltä retkeltä Kruunuvuoreen kuvia. Siellä sielu lepäsi, edes hetken.
Surullista kuitenkin, että tuokin upea luonto ja hylätyt huvilat alkavat olla jo historiaa.












tiistai 7. maaliskuuta 2017

Menneisyyden määrittämä

Kävelin murheen murtamana tunnin itkemisen jälkeen psykiatrilta kotiin ja loppumatkasta tuli palava halu kirjoittaa tästä elämäni ajankohtaisesta aiheesta.
Olen ollut hiljaa muutaman päivän joka on ehkä someriippuvaiselle paljon. Neljä päivää velloin oloani sohvanpohjalla puhelin äänettömällä enkä jaksanut mitään. Koko usko elämään oli viety.
Ei sillä, vaikka olen tänään taas aktivoitunut, kipu on läsnä edelleen. En tiedä miten tästä(kin) taas selviän vai selviänkö. Kaikelta hävisi pohja ja lopulta se jätti kysymyksiä ilmaan.

Menetettyäni merkityksellisimmän ihmissuhteeni viime viikolla pohdin olenko todella noin ripustautuvainen niihin ihmisiin joita vielä tässä harvakseltaan on. Mutta niin se vain mietittyäni on. Kun oma elämänusko horjuu sairastettuani puoli elämääni, takerrun (liikaakin) niihin pieniin hyviin asioihin jotka pitävät minut elossa. Ehkä niistä tulee niin suuria että niiden loppuminen on minussa hiljaa kytevän elämänliekin loppu.
Tuttua tämän pitäisi kai olla. Ei riitä sormet eikä varpaat laskemaan niitä menetettyjä ihmissuhteita, jotkut lyhyitä ja jotkut pitkiä, joita olen menettänyt sairastumiseni myötä. Negatiivisuuteni, synkkyyteni ja itsetuhoni on liikaa. Hyvin harva sitä jaksaa. Vaikka olisinkin tuomatta itsetuhoa esiin, niinkuin yritän koko ajan opetella.



Ja tämän alkutekstin jälkeen pääsen aiheeseeni josta haluan kirjoittaa.

Mehän tiedämme ne Selviytyjät isolla S:llä jotka kokivat ehkä jotain aivan hirveää, elivät suoranaisessa helvetissä vuosia tai vuosikymmeniä. Oli aiheena sitten mielenterveysongelmat tai huumeet tai mitkälie. Mutta jotka heräsivät ja parantuivat, selviytyivät yli mahdottoman. Ja ennenkaikkea; Joista tuli jotain. Heistä saattoi tulla mediassa paljon esillä olevia muiden auttajia, todellisia selviytyjiä, tai lääkäreitä jotka muuttivat mahdottoman mahdolliseksi. Heistä tuli jotain mitä kukaan ei uskonut. He käänsivät kaiken pahan hyväksi ja selviytyivät, pääsivät eroon kaikesta negatiivisuudesta ja positiivisuuden voimalla rynni läpi kivien ja muurien sinne minne kukaan, he itsekään, uskonut koskaan pääsevän. Ja heitä ylistetään ja heidän pahat menneisyyden teot tai taakat ovat historiaa joita harva enää muistaa, koska he ovat osoittaneet kaikella tapaa ettei he ole enää samoja ihmisiä.

Mutta entä he, jotka ovat esimerkiksi mielenterveyskuntoutujia lopunelämäänsä, elävät sairauden kanssa elämänsä loppuun asti, mutta jotka hi-taas-ti muuttavat toimintamallejaan. Joista ei koskaan tule lääkäreitä tai korkeasti koulutettuja, ei työkykyisiäkään, eivät saa lapsia tai perheitä, mutta jotka eivät silti toimi niinkuin pahimpina aikoinaan. Missä heidän puolustuksensa on. Missä heidän palstatilansa on? Ei heitä kai ole olemassakaan tässä suorittamisen yhteiskunnassa.
Kirjoitan tästä siksi että minut on viime viikkojen, varmaan vuosienkin aikana leimattu vain ja ainoastaan menneisyyteni kautta.
En ole selviytyjä. En ole parantunut. En ole mitään noista. Olen ikuisesti mielenterveyskuntoutuja. Elän tai kuolen. Mielenterveyskuntoutujana. Menen ehkä hitaasti eteenpäin, mutta ympärillä olevat ihmiset eivät anna sille mitään arvoa. Annanko itse? Toisinaan. Harvoin. "Vahvoja hetkiä" on vähän. Ennen niitä ei kuitenkaan ollut koskaan.

Olen kuitenkin aina kaikille se joka päätyy pillerikourallisten nautittuaan ensiapuun, ehkä hengityskoneeseen, ehkä lääkehiiliä juomaan. Olen aina se jolla ramppaa poliisit ja ambulanssit ja joka on milloin putkassa, milloin selviämisasemalla, milloin osastohoidossa, milloin missäkin karkaamassa sairaalasta tai huutamassa tuskaansa lepositeissä.
Mitä sitten että viimeisimmästä ensiavussa olostani on vuosi ja yhdeksän kuukautta tai että täällä ei enää ramppaa pelastushenkilökunta, en ole ollut yli kahteen vuoteen osastolla. Sen kaiken kumoaa se että yritin kaksi kuukautta sitten mennä metron alle, mutta mitään ei käynyt.
Mitä millään muutoksella on väliä, kun olen aina sama. Ihmiset ottavat yhteyttä menneisyydestä ja ensimmäiset kysymykset ovat Vieläkö sun elämä on paskaa, tai Muistatko kun olit täällä ja otit ne lääkkeet .....
Koska voin kertoa, että pahimmillani olin osastohoidossa tai ensiavuissa lukuisia kertoja vuodessa, pahimmillaan viikottain jonkun aikaa. Ja se on näemmä kaiken nykyhetken määritelmä.

Ehkä tätä lukiessaan miettii varmaan miksi välittää? Miksi antaa muiden ihmisten määrittää oman arvosi? Jokainen kuitenkin varmaan voi ymmärtää, että kun vuosikaudet itsetuntoa on viety alaspäin ja elämänusko ollut nollissa, tässä ei niinvain uskota itseensä ja sanota että Senkun puhuvat, tai että Minä en välitä.
Kun joka kerta se koskee yhä lujemmin. Varsinkin kun ainoat asiat mitä itsestäsi kuulet, ovat pelkkää negatiivista.
Jos minä "parantuisin" tästä täysin, jättäisin lääkkeeni, kouluttautuisin ammattiin, palaisin jälleen tuottavaksi henkilöksi yhteiskuntaan, en usko että kukaan jaksaisi yhtä sinnikkäästi muistutella siitä mitä tein menneisyydessäni. Mitä sitten, se on ohi, nyt on näin.
Mutta kun edelleen olet kotona, tukien varassa, lääkityksellä, avohoidossa, kaikki "edistyminen" on yhdentekevää. Koska viet vain veronmaksajien rahat.
Jokainen mielenterveyskuntoutuja joka on käynyt sairaudet pahimman kautta ja jokainen ammattilainen tietää että kuntoutuminen harvoin tapahtuu nopeasti. Mutta harva ymmärtää että kuntoutua ei voi välttämättä koskaan, tai että kuntoudut koko elämäsi. Mihin pitäisi kuntoutua? Jos et kuntoudu tuottavaksi veronmaksajaksi, olet yhtä tyhjän kanssa.

En millään tavoin väheksy heitä, jotka selvisivät ja joista tuli jotain, mutta he ovat jo mediassa ison palstatilansa saaneet, ja vaikka blogini hiljainen puolustus niitä kohtaan jotka ei sitä palstatilaa saa, ei tule sitä saamaankaan, kirjoitan silti koska asia on minulle tärkeä.

Ehkä elän valheessa, niinkuin minulle sanottiin. Ehkä mikään ei ole muuttunut. Mutta sisimmässäni tiedän että on. Ja se lukee mustaa valkoisella ammattilaisen kirjoittamana. Kuntoutuminen kun on toisilla koko elämän kestävää.
Ehkä jonain päivänä saan sen rohkeuden olla välittämättä muiden väheksymisistä ja rakentaa hitusen olematonta itsetuntoani, tai sitten en. En voi tietää selviänkö tästä, mutta vaikka omalle elämälleni en osaa arvoa antaa, annan täyden kunnioitukseni heille mielenterveyskuntoutujille joista ei tullut tai tule jotain "suurta" tai tuottavaa vaan jotka vuosien saatossa, askelia eteen- ja taaksepäin ottaen, menevät silti eteenpäin. Jotka itse sisimmässään kokee että jokin on muuttunut. Tai vaikkei olisikaan, ovat he silti todellisia taistelijoita, hengissä pysyen kaiken kivun keskellä.

perjantai 3. maaliskuuta 2017

...

Ehkä kirjoitan joku päivä.
Nyt sattuu taas aivan liikaa.
Pelkkää menettämistä.

Näiden kuvien myötä tulin vain kertomaan että toistaiseksi täällä vielä ollaan.
Tästä kivusta ei sanoja enää löydy.




 




Nyt olen tyhjä.

lauantai 14. tammikuuta 2017

Selviytymistä

Kirjoitan tunnetilojen vallassa. Tekstit voi olla äärimmäisen synkkiä mutta haluan tuoda ne esiin sellaisina kuin ovat. Ja on ollut synkkää. Muutakin kyllä. Tunnetilojen vallassa kirjoittaminen on myös terapiaa itselleni.
Huomaan että niinä hetkinä kun koko maailma ei tunnu romahtavan niskaan ja ei ole niin raskasta hengittää, on vaikea kirjoittaa. On aina ollut. Ehkä tämä on tapani purkaa loppumatonta ahdistustani.
Haluan tuoda elämääni sairauksieni kanssa niin karuna esiin kun ne esiintyvät.
Ehkä se on osaltaan myös kapinaa niitä kaikkia selviytymistarinoita vastaan joista saa käsityksen että näiden kanssa pärjää ja lopulta parantuu/kuntoutuu, kun kaikille ei niin käy.

Viime tekstissä oli yksi toive vain, ja toin sen ilmi. Nyt saattaa olla muita hiljaisia toiveita taustalla, mutta pelkään sanoa niitä ääneen. Yleensä ne romuttuvat kun ne sanoo ääneen.

Sain lisää potilasasiakirjoja postitse. Pelkäsin ensin lukea. Mutta luettuani vajaa sata sivua näiden parin viikon aikana (70 sivua meni kahdessa päivässä), tajusin että tätä minä tarvitsen. On niin paljon asioita joita en muista. Jotka ovat kaiken niiden sairaalajaksojen, päihteiden, rankkojen hoitojen, traumojen ja lääkkeiden takia jääneet pimentoon. Miksi juuri nyt? Sitä en tiedä.
Ehkä kimmokkeena toimi kokemusasiantuntijakoulutus jossa kirjoitan myöhemmin keväällä  sairaushistoriani, jonkunlaisen "elämän tarinani". Vaikea varmaan saada tuota kaikkea tiiviiksi paketiksi mutta uskon sen olevan vain hyväksi. Olen liian kiinni menneessä. Haluan tietää, ymmärtää, hyväksyä, käydä ne vielä kerran läpi, kirjoittaa, kirjoittaa, kirjoittaa ja lopuksi laittaa pisteen sen kaiken päälle. Vaikka ei tämä lopukaan pisteeseen, jatkuu edelleen. Mutta se kipeä menneisyys jossa oli liikaa, liikaa yhdelle ihmiselle. Liian lyhyessä ajassa. Vaikka vuosissa silti.

Tietenkin mietityttää kuinka avoin voi olla jos sen aikoo ainakin puolijulkisesti esittää, toivon vain että rohkeus siihen riittäisi. Mitä muuta sanottavaa minulla on enää maailmalle?
En kykene työhön. Ehkä voin tarinallani, kaikella sillä mitä minulle on tapahtunut ja mistä minä todella tiedän, auttaa edes yhtä ihmistä. Tai sitten en. Voi olla että en. Mitään ei voi tietää. Mutta tietoa minulla on mitä on olla sairas, mitä on pudota kaikkien yhteiskunnan verkkojen väliin ja mitä epäkohtia olen kokenut, mikä taas on toiminut ja auttanut siinä että olen nyt tässä. Hengittämässä ja kirjoittamassa. Seesteisempi. Kaksi vuotta ilman sairaalajaksoja. Kai se on jotain. Vaikkei sitä itse näe. Ja toki toivon että koulutus toisi myös jotain mitä kykenisin tekemään.

Voi olla että putoan vielä joskus sinne vanhaan, mistä sitäkään tietää. Elämä on epävarmaa enkä jaksa ajatella Mitä jos ... Voi olla että löydän vielä itseni sairaalasta tai ambulanssista mutta tällä hetkellä olen irti niistä.

Nyt yksinäinen ilta. Viime päivien sosiaalisuus saa kaipaamaan lisää. Erakoitumisessa on se hyvä puoli ettei enää osaa kaivata. Ja nyt kaipaa taas.. Jatkuvaa opettelua jota jatkan edelleen "motivoituneena hoitooni" psykiatrini sanoin, mitä ei todellakaan lukenut vuosia sitten olevissa papereissa.
Moni on ehkä hieman ihmetellyt, tai ainakin kysynyt, miksi haluan penkoa menneisyyttä. Se on aika kiusallista kuitenkin kun ei muista. Ja yrittää muistaa ja siten elää tavallaan koko ajan osaltaan menneessä. Tiedän nyt paljon enemmän kun muutama viikko sitten.

Alkoholia ehkä kuluu hieman liikaa taas. Humalaan on liian helppo paeta. Aamukuudelta on tultu kotiin ja toivottu että yö jatkuisi vielä, elämän hetkiä joista ei haluaisi päästää irti. Jotenkin silloin saa kokea kaikkea sellaista mihin ilman humalaa ei pystyisi. Ja haitat, haitat tiedän kyllä.
Eipä se aikoinaan puoli vuotta ilman alkoholiakaan tehnyt ololleni muuta kun pahensi, kun hävisi ne viimeisetkin ihmiskontaktit.

En jaksa nyt miettiä liikaa, vaikka kirjoitinkin. Yritän selviytyä. Hetkistä toisiin. Itkeä jos itkettää. Raivota jos siltä tuntuu. Kestää ne hetket kun tuntuu ettei enää jaksa. Ei minusta ole kuolemaan. Se on nähty jo. Toiveet ja teot on erikseen.
Toisinaan maailmassa on vielä kauniita asioita, jos vaan jaksaa nähdä ja toteuttaa.
Niinä päivinä kun ei jaksa, on pakko vaan odottaa että menee ohi. Tiedän, tiedän niin hyvin että niinä hetkinä ei siihen usko. Mutta vaikka sitten kirjoittaa, ne kaikkein synkimmät ajatukset jonnekin. Jos joku kuulisi jossain, edes yksi.

"Kuinka paljon halusitkaan
matkata kauas tähtiin
nyt makaat siinä paikallaan
taivas mustanaan
Maailma ei riittänyt
lähdit pois
olit niin kaunis
kun lähdit minusta

Sait kaiken mitä halusit
hiljaisuus niin raastavaa
pimeys niin tappavaa
ja minä käänsin kylkeni "



Ps. Facebookista löytyy edelleen viime keväänä perustamani ryhmä yhdessä toisen ylläpitäjän kanssa, ja nyt kolmaskin saatu mukaan. Jos kaipaat vertaistukea, olet lämpimästi tervetullut, keskustelu on vilkasta ja positiivista palautetta ryhmän ilmapiiristä on tullut, se lämmittää mieltä todella paljon.
 Mielenterveystuki-ryhmä löytyy täältä.

Pps. Kiitos teille jotka luette. En välitä onko teitä yksi tai viisi tai enemmän. Olen kiitollinen jokaisesta, kommentit ovat erittäin tervetulleita ja aihepyynnöt mistä haluaisitte minun kirjoittavan.

lauantai 31. joulukuuta 2016

Vain yksi toive

Rintaa puristaa. Tuska on käsinkosketeltavaa. Hädintuskin pystyn kirjoittamaan muutamaa riviä. Vaellan levottomana ympäri yksinäistä asuntoa. Ramppaan tupakalla. Istun hetken jossain. Ahdistaa. Lääkkeet ei auta. Viiltävä kipu rinnassa. Mieli pirstoutuu. Toiveet ne viimeisetkin katoaa. Tyhjyys sisällä ottaa kaiken vallan, vie kaiken mennessään. Olen olemassa, mutten kuitenkaan enää ole. Elä. Olen välitilassa. Enkä tahdo olla.

Uudenvuodenaatto. Ulkona räiskyy ja paukkuu ilotulitteet. Ihmiset skoolaavat ja odottavat uutta vuotta ja uusia suunnitelmia, uteliain mielin, lupauksineen. Luvataan olla parempia, monellakin tapaa.

Säädän musiikin ääntä kovemmalle. Ei riitä. Kaivan kuulokkeet että kuulisin vain musiikin.

Tänään on ollut synkin päivä kuukausiin. Tällaisia en jaksa.
Katson eutanasia-videoita youtubesta. Haluan kuolla. Haluan armokuoleman. Että joku auttaa, on siinä vierellä. En näe syitä elää. En kestä tätä tuskaa.

Olen itkenyt lähes koko päivän.
Elämäni juhlat on juhlittu.

Tällä hetkellä toivon vain yhtä asiaa; Että kuolisin vuonna 2017.

Tätä sietämätöntä tuskaa, tyhjyyttä, yksinäisyyttä, merkityksettömyyttä en jaksa enää.
Enkö ole jo jaksanut tätä tarpeeksi? Ei auta hoidot, ei lääkkeet. Kaikkia hoitoja ei voida kokeilla vaikka keikun kuoleman rajalla.

Taistellut olen, mutta sitä ei kukaan näe. Se on yhdentekevää. Ihmiset näkevät vain tämän hetken ja ovat heti tuomitsemassa kaikkea. Sama se että olen elänyt tätä helvettiä puolielämääni.

Näissä hetkissä pitäisi ajatella vain että nämä ovat tunteita ja olotiloja jotka menevät ohi. Mutten pysty. Koska tiedän että ne tulee aina takaisin. Aina. Ja joka kerta olen heikompi jaksamaan. Tuskaisten päivien voitot ei tee minusta vahvempaa.

En ole mitään, missään, tänään, tällä hetkellä. Kuollut sisältä jo kauan aikaa sitten.

Ikävä. Ikävä sellaista olotilaa jolloin ei satu. Jolloin ei ole enää olemassa.